Inspiratie tot inclusief besturen
Redactie
Jonna Dorst, Annica Brummel & Sanneke Duijf
Uitgever
Stichting SPZ | www.stichtingspz.nl
Publicatiejaar
Soort publicatie
boek
Gepubliceerd in
Het boek kan gedownload worden via de websites: www.stichtingspz.nl en www.disabilitystudies.nl
ISBN
978908286.253
Inspiratie tot inclusief besturen
Ervaringsdeskundigheid is een thema dat in de zorg voor mensen met een beperking op een toenemende belangstelling kan rekenen. Organisaties proberen ervaringsdeskundigheid op een of andere wijze te betrekken bij het ontwikkelen van beleid, bij innovatie etc. Ook wordt er meer aandacht besteed aan de vormgeving van de medezeggenschap van bewoners en spelen opgeleide ervaringsdeskundigen daar vaak een belangrijke rol in.
Er is echter nog betrekkelijk weinig ervaring opgedaan met het daadwerkelijk meebesturen door ervaringsdeskundigen in een organisatie: niet alleen luisteren dus naar de inbreng van een ervaringsdeskundige maar ook direct aan het stuur van een organisatie en medeverantwoordelijkheid dragen.
Het boek ‘Inspiratie tot inclusief besturen’ wil aanmoedigen om met de inclusie van mensen met een verstandelijke beperking ook deze volgende stap te gaan maken in de aansturing van een organisatie. Dit draagt niet alleen bij aan de kwaliteit en de effectiviteit van het beleid en de besluiten die er genomen moeten worden, maar ook aan volledige en daadwerkelijke participatie van mensen met een beperking in de samenleving.
In 2016 is de stichting SPZ met een inclusief bestuur gaan werken in samenwerking met de LFB die voor de coaching van de ervaringsdeskundige heeft gezorgd. De LFB is de belangenvereniging van en voor mensen met een beperking die zelf ook ervaring heeft met inclusief besturen.
Het Fonds Sociaal Pedagogische Zorg financiert projecten voor mensen met een verstandelijk beperking. Dit boek is gebaseerd op een onderzoek naar 5 jaar ervaring met inclusief besturen binnen SPZ. Het is aangevuld met een literatuurstudie naar voorwaarden voor een inclusief bestuur. Daarnaast zijn gesprekken gevoerd met twee ervaringsdeskundigen over hun ervaringen met inclusief besturen.
Het boek is tot stand gekomen in een samenwerking tussen Disability Studies in Nederland (DSiN) en SPZ. In het boek wordt eerst ingegaan op de begrippen verstandelijke beperking, inclusie en ervaringsdeskundigheid mede in relatie tot inclusie binnen een werksituatie. Daarna wordt uitgebreid stilgestaan bij inclusief besturen. Wat is hiervoor nodig, wat is de meerwaarde en hoe kan men zelf aan de slag gaan? De inspiratie is niet alleen te betrekken op de rol en taak van een uitvoerend bestuur maar uiteraard ook op het toezichthouden in een organisatie. In die zin moet het begrip besturen breed worden opgevat als: governance.
Bij ieder hoofdstuk en na het laatste hoofdstuk staan reflectieve vragen en onderwerpen om over dit thema in gesprek te gaan, want inclusief besturen gaat vooral ook om het doen. Dit boek nodigt daarom ook uit om geïnspireerd door de bouwstenen, vragen, quotes en voorbeelden vooral samen aan de slag te gaan.
Benieuwd geworden naar deze publicatie? DSIN en Stichting SPZ stellen dit inspiratie-boek graag gratis ter beschikking.
Zelf bepalen / Eigen regie bij ondersteuning
Downloads
In de maand november van 2025 zal er "Printing on Demand" boek verschijnen waarin de inhoud van 4 inspiratiedocumenten is verzameld. Hierin zijn te vinden vanuit een ‘van onderop’ strategie: de inwoners van Amersfoort, Utrecht, Rheden en Almere. Zij spreken ons toe en we geven de stemmen en beelden een plek in dit boek.
Jaar afgerond
2025
Links
Onderzoekslijn(en)
(Arbeids)participatie
Financiële partners
Dit project is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van ZonMW, programma Voor Elkaar!.
Onderzoekers/projectleden
|
Naam: |
Rol binnen het project: |
Organisatie: |
Stad |
|
|
Irene Caubo |
Hoofdaanvrager, locale project ondersteuner |
Stichting Adrie |
Rheden |
|
|
Jessica de Ruiter |
Coördinator en Lokale projectondersteuner |
Samaver= Samen Maken we Verschil/ De Blauwe Paraplu |
Amersfoort |
|
|
Edwin de Vos |
Projectleider, begeleider |
Disability Studies |
Almere |
|
|
Alice Schippers |
Bestuurlijk verantwoordelijke |
Disability Studies, Universiteit voor Humanistiek |
Utrecht |
|
|
Saida & Shirin |
Lokale projectondersteuner |
InContact Bijzonder |
Utrecht |
|
|
Gerda van Wees |
Lokale projectondersteuner |
Netwerk Goed Geregeld/ gebaren café |
Almere |
|
|
Angela Hanse en Jo Haas |
Secretariaat |
DSiN |
De Meern |
|
|
Luc Flamand |
Lokale projectondersteuner |
Onbeperkt Amersfoort/ Amersfoort |
Amersfoort |
|
Contact
Projectleider Edwin Luitzen de Vos (06 212 27 481)
Betrokkenen
Begeleiders Veldwerkers:
Stichting Adrie, vertegenwoordiger: Directeur Irene Caubo
NetWerk Goed Geregeld Almere; vertegenwoordiger: Gerda van Wees, Yvonne de Visser, Vincent Neel
Onbeperkt Amersfoort/ Amersfoort Inclusief; Vertegenwoordiger Luc Flamand, Esther Döll
Samen Maken we Verschil (SAMAVER) Amersfoort; Eigenaar Jessica de Ruiter
InContact Bijzonder Utrecht. Vertegenwoordiger Saida & Shirin
Door de lokale overheid erkende, gevarieerde groep bewoners met een beperking, woonachtig in de gemeenten Utrecht, Almere, Rheden en Amersfoort, die gevraagde en ongevraagde adviezen geeft aan de lokale overheid.
Welzijns- en belangenorganisaties:
Stichting Disability Studies in Nederland (Bestuurlijk verantwoordelijke): Directeur Prof. Alice Schippers.
In Utrecht is nauwe samenwerking met de Solgu: Directeur Annelies de Jong
Penvoerder: Edwin Luitzen de Vos.
Doelstelling
Ons doel is verbeteren van (rechts)bescherming en gezamenlijke regie van mensen met een beperking door hen zelf ervaringen van willekeur te laten verkennen en werkende principes op het spoor te komen voor daadwerkelijke participatie bij totstandkoming van WMO-voorzieningen en om op lokaal niveau belanghebbende partijen te adviseren over de mogelijkheden om iedereen daadwerkelijk van maatwerkvoorzieningen te voorzien.
Ons project start eind mei 2024, duurt 18 maanden en wordt eind oktober 2025 afgerond. Het omvat onder ‘Methode’genoemde 5 fasen die ieder zijn gefocust op vragen die belanghebbenden samen beantwoorden. De onderzoeksvragen zijn:
1. Welke verschillende ervaringen hebben mensen met de uitvoering van de WMO door (zorg)aanbieders van maatwerkvoorzieningen, met willekeur en (rechts)bescherming en gezamenlijke regie (participatie) in vier gemeenten?
2. Wat werkt steunend of belemmerend voor mensen met een beperking om gezamenlijke regie te verkrijgen en te behouden over de juiste zorg, hulp en voorzieningen en de financiering en inkoop door gemeenten daarvan?
3 Welk beeld hebben mensen die werken bij gemeenten en aanbieders van zorg, hulp en voorzieningen zelf over (rechts)bescherming en eigen regie van mensen met een beperking?
4. Wat betekent gebrek aan zelfregie voor bescherming van gezondheid en welzijn en deelname aan de samenleving (worden problemen bijvoorbeeld groter of het gevoel van willekeur gevoed en trekt men zich terug als men niet mag meebeslissen over wat men zelf als maatwerk beschouwd. En levert gezamenlijke zelf regie en lokale belangenbehartiging financiële baten op)?
5. Wat is adequate Eigen regie in een rechtvaardig stad en hoe dragen we daaraan bij?
In de rechtvaardige stad wordt ruimte gemaakt voor de stem van mensen met een beperking (San & Nussbaum).
Projectinformatie
Looptijd project: half mei 2024 – half november 2025 (18 maanden).
Status
Lopend
Participatie van ervaringsdeskundigen
De kernwaarde van het project laat zich omschrijven als: Nu even alleen door ons met de door ons gewenste ondersteuning. Deze kernwaarde zet een stapje verder dan ‘Niets over ons zonder ons’. Dit project sluit nog beter aan bij eigen regie, empowerment, inclusie en gelijkwaardigheid, dankzij:
a. de concretisering van het ‘door ons’;
b. het laatste woord dat bij mensen met een beperking ligt over de gewenste ondersteuning;
c. de bovenliggende rol die mensen met een beperking innemen in alle fasen van dit project.
In totaal nemen tenminste 24 veldwerkers deel en daarnaast supporters.
Methode
Met ons initiatief werken we gezamenlijk toe naar betere (rechts)bescherming en gezamenlijke regie van mensen met een beperking door hen zelf ervaringen van willekeur te laten verkennen en werkende principes op het spoor te komen voor daadwerkelijke participatie bij totstandkoming van wetgeving, financiering en uitvoering van maatwerkvoorzieningen in het licht van het VN-verdrag Handicap. We praten dus niet alleen over Eigen regie, maar doorleven eigen regie.
Het project bestaat uit 5 fasen:
Allereerst verzamelen ervaringsdeskundige ‘veldwerkers’ zelf kennis, die ze onderling delen en waar in fase 2 patronen of mechanismen uitgehaald worden. Hierdoor worden zij zelf beter bewust van Eigen regie en wat daarin wel en niet goed gaat. Met hulp van de begeleiders van DSiN en Samaver wordt dit beschreven in Inspiratielijsten.
In fase 3 gaan veldwerkers in gesprek met mensen die werken bij gemeenten en aanbieders van zorg, hulp en voorzieningen om vasttestellen welk beeld deze zelf over (rechts)bescherming en eigen regie van mensen met een beperking?
En we vragen de lokale deelnemers uit het project om ambassadeur te worden op het thema Zelf bepalen, waardoor een actief beroep wordt gedaan op het verspreiden van kennis en inzicht, ook na afloop van het project.
In fase 4 werken we samen met lokale belangenorganisaties, waar deze ambassadeurs zich aan kunnen verbinden, als dat nog niet het geval is. De ambassadeurs zetten door henzelf ontwikkelde instrumenten en acties in, zoals de inspiratielijst en de verzamelde verhalen. Deze zijn steunend om het belang van Eigen regie aan te kaarten en zichtbaar te maken. Samen met de ambassadeurs en de lokale belangenorganisaties wordt een plan gemaakt hoe de ambassadeurs functie en de ontwikkelde instrumenten een structurele plek krijgen.
Tot slot wordt in fase 5 samen met lokaal betrokkenen, zoals ambtenaren van de gemeente of ondernemers, een lokaal actieplan opgesteld die richting geeft voor de periode na afloop van het project.
Onderdeel van dit lokale actieplan is het overleg met de vier gemeenten om te zorgen dat de oplossingen voor Zelf bepalen wat men nodig heeft en het agenderen van Eigen regie worden opgenomen in de Lokale Inclusie Agenda’s, die elke gemeente verplicht is om te hebben. Aan deze Agenda’s is in de regel ook een Inclusie Budget verbonden en is er ook aandacht voor daadwerkelijke verandering.
De lokale ambassadeurs worden regionaal getraind in het agenderen en implementeren van hun bevindingen.
Om uiteindelijk werkelijk bij te dragen aan meer Zelfbepalen wat men nodig acht in de praktijk, is het van belang om het onderwerp Eigen Regie (Een mensenrecht volgen de VN) in te bedden in een beleidscyclus, waar mensen met een beperking ook daadwerkelijk een stem in hebben, zoals in de Lokale Inclusie Agenda’s van de gemeenten.
Resultaten
Resultaat Fase 1:
- Lokaal verslag van de eigen ervaringen van de veldwerkers
- lokale vragenlijsten, getoetst en geëvalueerd.
- 9-12 verhalen per lokale werkgroep
- 6 getrainde veldwerkers in gespreksvoering per lokale werkgroep.
Resultaat Fase 2:
- verslag van mechanismen van uitsluiting en werkzame factoren
- Inspiratielijst en tips voor toepassing
Resultaat Fase 3:
- Lokaal verslag van de eigen ervaringen van de veldwerkers en door hen opgehaalde verhalen uit fase1 en 2 worden aangevuld met ervaringen van stakeholders
- Tenminste 2 acties per lokale werkgroep; korte impressie daarvan.
- Eerste tussen evaluatie van de opbrengsten door project coördinatoren en rapportage aan ZonMw.
Resultaat Fase 4:
- 6 getrainde veldwerkers in agenderen en implementeren per lokale werkgroep
- actieplan per lokale werkgroep in overleg met stakeholders
- Top tien van hoe Eigen regie en Zelf bepalen kunnen worden gerealiseerd
Resultaat Fase 5:
- Beknopte beschrijving van alle stappen in de verschillende fases plus voorbeelden van werkvormen, ter inspiratie om in te zetten in andere gemeenten.
- Tenminste 3 lokale ambassadeurs rechtsbescherming en eigen regie per lokale werkgroep voor de toekomst.
Beoogde eindproducten van dit project zijn:
- Beschrijving van alle stappen in de verschillende fases, inclusief de verhalen die opgehaald zijn, de acties die uitgevoerd zijn en beschrijvingen van werkvormen. Deze beschrijving is ter inspiratie om in te zetten in andere gemeenten en richt zich op belangenorganisaties en anderen die zich inzetten voor een inclusieve samenleving.
- Rapportage van de lokale verhalen, acties en adviezen voor borging.
- Afspraken over bijdragen van lokale partijen aan de implementatie, bijvoorbeeld door het opnemen van afspraken in de lokale Inclusie Agenda en richtlijnen voor aanbieders;
- Ambassadeurs (met en zonder beperking) op het thema rechtsbescherming en eigen regie.
- Landelijke kennisdeelsessie
Hoofdresultaten:
- Gemeenten en aanbieders geven zelf aan ‘wat werkt voor mij’ als het gaat om mensen met een beperking van maatwerk te voorzien.
- Belangenorganisaties ontvangen tools om WMO-beleid lokaal te agenderen.
- Veldwerkers krijgen meer (in)zicht op het (zelf) doorbreken van mechanismen van uitsluiting op basis van slechte voorzieningen.
Bereik: Dit project gaat per gemeente 50 personen betrekken bij het realiseren van de doelstellingen. Daaronder zijn de veldwerkers, ondersteuners, de ervaringsdeskundigen die hun verhaal laten opteken en de stakeholders die benaderd worden. Ook leden van gemeentelijke organisatie en lokale politiek worden betrokken. Landelijk bereiken we meer mensen via het eindsymposium en diverse sociale media.
Trefwoorden_extern
Samenvatting
Mensen met een beperking weten hoe een goed leven te leiden maar raken in problemen omdat ze niet zijn betrokken bij afspraken van gemeenten met aanbieders van maatwerkvoorzieningen vanuit de WMO. Regels worden ad hoc toegepast waardoor zij willekeur ervaren in de uitvoering. Wanneer gemeenten en aanbieders luisteren naar ervaringsdeskundigen komt er ruimte voor eigen regie en verbeteren gezondheid en welzijn.
Doel van ons project is betere rechtsbescherming voor gehandicapten door versterking van hun (gezamenlijke) participatie bij het maken van afspraken en contracten tussen gemeenten en aanbieders. Zij verkennen Wmo-problemen in vier gemeenten: Utrecht, Amersfoort, Almere en Rheden en leren samen lokale belangen te behartigen. Zij verzamelen klachten over willekeur, sporen werkende principes op, voeren actie, verheffen hun stem en adviseren stakeholders.
De resultaten dragen bij aan een rechtvaardige stad waarin mensen met een beperking zelf bepalen wat zij nodig hebben. De stappen uit het project worden beschreven zodat ook andere belangenorganisaties tools ontvangen om Eigen regie op de Lokale Inclusie Agenda te zetten, zoals verwoord in het VN-verdrag gelijke behandeling Handicap
Kernwaarde is ‘verandering door ons met de door ons gewenste ondersteuning’.
Nadere informatie is te verkrijgen bij de projectleider Edwin Luitzen de Vos (06 212 27 481, Whatsapp werkt beter) of mail naar NetWerkGoedGeregeld@gmail.com
Maak het verschil en doneer!
Beste vrienden en supporters,
Vacature - Stagiair(e) bij Disability Studies in Nederland
Zoek jij een toffe, leerzame stageplek en kan je niet wachten om je skills kwijt te kunnen in een inclusieve werkomgeving waar alles draait om disability studies? Kom dan stagelopen bij Disability Studies in Nederland!
Samen is leuker – Jongeren INC
|
Op 2 november 2023 vond in het Theater Flint Amersfoort de afsluiting van het project Jongeren INC van FNO plaats. De boeiende uitspraken tijdens de panelsessies stonden pal tegenover de onderdelen waarin weinig rekening werd gehouden met de diversiteit aan beperkingen van het publiek. Daardoor werden mensen buitengesloten terwijl er juist over het belang van inclusie werd gepraat.
Schrijf je nu in voor het het gloednieuwe keuzevak Disability Studies!
In het voorjaar van 2023 biedt de Universiteit van Amsterdam een keuzevak Disability Studies aan. Dit vak is mede ontwikkeld door docenten van de Universiteit van Humanistiek. Doe mee aan het vak en kom meer te weten over Disability Studies!
Nieuw onderzoek naar positieve seksualiteit in de gehandicaptenzorg
”Mensen met een verstandelijke beperking willen over seksualiteit praten, maar het is volgens hen nog vaak een taboe in de zorgorganisaties waar ze wonen’,” zegt Ymke Kelders, programmamanager Seksualiteit en Zorg bij Rutgers. Dit blijkt uit onderzoek van Rutgers (expertisecentrum seksualiteit), Disability Studies in Nederland, Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland dat is uitgevoerd in opdracht van het ministerie van VWS.