onderzoek doen

Zelf bepalen / Eigen regie bij ondersteuning

Onderzoeker(s)/auteurs
Irene Caubo
Jessica de Ruiter
Edwin de Vos
Alice Schippers
Saida & Shirin
Gerda van Wees
Angela Hanse & Jo Haas
Luc Flamand
Downloads

In de maand november van 2025 zal er "Printing on Demand" boek verschijnen waarin de inhoud van 4 inspiratiedocumenten is verzameld. Hierin zijn te vinden vanuit een ‘van onderop’ strategie: de inwoners van Amersfoort, Utrecht, Rheden en Almere. Zij spreken ons toe en we geven de stemmen en beelden een plek in dit boek.

Jaar afgerond
2025
Onderzoekslijn(en)
(Arbeids)participatie
Financiële partners

Dit project is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van ZonMW, programma Voor Elkaar!.

Onderzoekers/projectleden

Naam: 

Rol binnen het project: 

Organisatie:  

Stad 

 

Irene Caubo

Hoofdaanvrager, locale project ondersteuner

Stichting Adrie

Rheden

 

Jessica de Ruiter

Coördinator en Lokale projectondersteuner

Samaver= Samen Maken we Verschil/ De Blauwe Paraplu

Amersfoort

 

Edwin de Vos

Projectleider, begeleider

Disability Studies

Almere

 

Alice Schippers

Bestuurlijk verantwoordelijke

Disability Studies, Universiteit voor Humanistiek

Utrecht

 

Saida & Shirin

Lokale projectondersteuner

InContact Bijzonder

Utrecht

 

Gerda van Wees

Lokale projectondersteuner

Netwerk Goed Geregeld/ gebaren café

Almere

 

Angela Hanse en Jo Haas

Secretariaat

DSiN

De Meern

 

Luc Flamand

Lokale projectondersteuner

Onbeperkt Amersfoort/

Amersfoort 
Inclusief

Amersfoort

 

Contact

Projectleider Edwin Luitzen de Vos (06 212 27 481) 

Betrokkenen

Begeleiders Veldwerkers:

Stichting Adrie, vertegenwoordiger: Directeur Irene Caubo

NetWerk Goed Geregeld Almere; vertegenwoordiger: Gerda van Wees, Yvonne de Visser, Vincent Neel

Onbeperkt Amersfoort/ Amersfoort Inclusief; Vertegenwoordiger Luc Flamand, Esther Döll 

Samen Maken we Verschil (SAMAVER) Amersfoort; Eigenaar Jessica de Ruiter

InContact Bijzonder Utrecht. Vertegenwoordiger Saida & Shirin

Door de lokale overheid erkende, gevarieerde groep bewoners met een beperking, woonachtig in de gemeenten Utrecht, Almere, Rheden en Amersfoort, die gevraagde en ongevraagde adviezen geeft aan de lokale overheid.

Welzijns- en belangenorganisaties:

Stichting Disability Studies in Nederland (Bestuurlijk verantwoordelijke): Directeur Prof. Alice Schippers.

In Utrecht is nauwe samenwerking met de Solgu: Directeur Annelies de Jong

Penvoerder: Edwin Luitzen de Vos. 

Doelstelling

Ons doel is verbeteren van (rechts)bescherming en gezamenlijke regie van mensen met een beperking door hen zelf ervaringen van willekeur te laten verkennen en werkende principes op het spoor te komen voor daadwerkelijke participatie bij totstandkoming van WMO-voorzieningen en om op lokaal niveau belanghebbende partijen te adviseren over de mogelijkheden om iedereen daadwerkelijk van maatwerkvoorzieningen te voorzien.

Ons project start eind mei 2024, duurt 18 maanden en wordt eind oktober 2025 afgerond. Het omvat onder ‘Methode’genoemde 5 fasen die ieder zijn gefocust op vragen die belanghebbenden samen beantwoorden. De onderzoeksvragen zijn:

1. Welke verschillende ervaringen hebben mensen met de uitvoering van de WMO door (zorg)aanbieders van maatwerkvoorzieningen, met willekeur en (rechts)bescherming en gezamenlijke regie (participatie) in vier gemeenten?

2. Wat werkt steunend of belemmerend voor mensen met een beperking om gezamenlijke regie te verkrijgen en te behouden over de juiste zorg, hulp en voorzieningen en de financiering en inkoop door gemeenten daarvan? 

3 Welk beeld hebben mensen die werken bij gemeenten en aanbieders van zorg, hulp en voorzieningen zelf over (rechts)bescherming en eigen regie van mensen met een beperking? 

4. Wat betekent gebrek aan zelfregie voor bescherming van gezondheid en welzijn en deelname aan de samenleving (worden problemen bijvoorbeeld groter of het gevoel van willekeur gevoed en trekt men zich terug als men niet mag meebeslissen over wat men zelf als maatwerk beschouwd. En levert gezamenlijke zelf regie en lokale belangenbehartiging financiële baten op)?

5. Wat is adequate Eigen regie in een rechtvaardig stad en hoe dragen we daaraan bij?
In de rechtvaardige stad wordt ruimte gemaakt voor de stem van mensen met een beperking (San & Nussbaum).

Projectinformatie

Looptijd project: half mei 2024 – half november 2025 (18 maanden).

Status
Lopend
Participatie van ervaringsdeskundigen

De kernwaarde van het project laat zich omschrijven als: Nu even alleen door ons met de door ons gewenste ondersteuning. Deze kernwaarde zet een stapje verder dan ‘Niets over ons zonder ons’. Dit project sluit nog beter aan bij eigen regie, empowerment, inclusie en gelijkwaardigheid, dankzij:

a. de concretisering van het ‘door ons’;

b. het laatste woord dat bij mensen met een beperking ligt over de gewenste ondersteuning;

c. de bovenliggende rol die mensen met een beperking innemen in alle fasen van dit project.

In totaal nemen tenminste 24 veldwerkers deel en daarnaast supporters.

Methode

Met ons initiatief werken we gezamenlijk toe naar betere (rechts)bescherming en gezamenlijke regie van mensen met een beperking door hen zelf ervaringen van willekeur te laten verkennen en werkende principes op het spoor te komen voor daadwerkelijke participatie bij totstandkoming van wetgeving, financiering en uitvoering van maatwerkvoorzieningen in het licht van het VN-verdrag Handicap. We praten dus niet alleen over Eigen regie, maar doorleven eigen regie. 

Het project bestaat uit 5 fasen:

Allereerst verzamelen ervaringsdeskundige ‘veldwerkers’ zelf kennis, die ze onderling delen en waar in fase 2 patronen of mechanismen uitgehaald worden. Hierdoor worden zij zelf beter bewust van Eigen regie en wat daarin wel en niet goed gaat. Met hulp van de begeleiders van DSiN en Samaver wordt dit beschreven in Inspiratielijsten.

In fase 3 gaan veldwerkers in gesprek met mensen die werken bij gemeenten en aanbieders van zorg, hulp en voorzieningen om vasttestellen welk beeld deze zelf over (rechts)bescherming en eigen regie van mensen met een beperking? 

En we vragen de lokale deelnemers uit het project om ambassadeur te worden op het thema Zelf bepalen, waardoor een actief beroep wordt gedaan op het verspreiden van kennis en inzicht, ook na afloop van het project. 

In fase 4 werken we samen met lokale belangenorganisaties, waar deze ambassadeurs zich aan kunnen verbinden, als dat nog niet het geval is. De ambassadeurs zetten door henzelf ontwikkelde instrumenten en acties in, zoals de inspiratielijst en de verzamelde verhalen. Deze zijn steunend om het belang van Eigen regie aan te kaarten en zichtbaar te maken. Samen met de ambassadeurs en de lokale belangenorganisaties wordt een plan gemaakt hoe de ambassadeurs functie en de ontwikkelde instrumenten een structurele plek krijgen. 

Tot slot wordt in fase 5 samen met lokaal betrokkenen, zoals ambtenaren van de gemeente of ondernemers, een lokaal actieplan opgesteld die richting geeft voor de periode na afloop van het project. 

Onderdeel van dit lokale actieplan is het overleg met de vier gemeenten om te zorgen dat de oplossingen voor Zelf bepalen wat men nodig heeft en het agenderen van Eigen regie worden opgenomen in de Lokale Inclusie Agenda’s, die elke gemeente verplicht is om te hebben. Aan deze Agenda’s is in de regel ook een Inclusie Budget verbonden en is er ook aandacht voor daadwerkelijke verandering. 

De lokale ambassadeurs worden regionaal getraind in het agenderen en implementeren van hun bevindingen.
Om uiteindelijk werkelijk bij te dragen aan meer Zelfbepalen wat men nodig acht in de praktijk, is het van belang om het onderwerp Eigen Regie (Een mensenrecht volgen de VN) in te bedden in een beleidscyclus, waar mensen met een beperking ook daadwerkelijk een stem in hebben, zoals in de Lokale Inclusie Agenda’s van de gemeenten.

Resultaten

Resultaat Fase 1: 

  • Lokaal verslag van de eigen ervaringen van de veldwerkers 
  • lokale vragenlijsten, getoetst en geëvalueerd.
  • 9-12 verhalen per lokale werkgroep
  • 6 getrainde veldwerkers in gespreksvoering per lokale werkgroep. 

Resultaat Fase 2:

  • verslag van mechanismen van uitsluiting en werkzame factoren
  • Inspiratielijst en tips voor toepassing

Resultaat Fase 3:

  • Lokaal verslag van de eigen ervaringen van de veldwerkers en door hen opgehaalde verhalen uit fase1 en 2 worden aangevuld met ervaringen van stakeholders
  • Tenminste 2 acties per lokale werkgroep; korte impressie daarvan.
  • Eerste tussen evaluatie van de opbrengsten door project coördinatoren en rapportage aan ZonMw.

Resultaat Fase 4:

  • 6 getrainde veldwerkers in agenderen en implementeren per lokale werkgroep
  • actieplan per lokale werkgroep in overleg met stakeholders 
  • Top tien van hoe Eigen regie en Zelf bepalen kunnen worden gerealiseerd

Resultaat Fase 5:

  • Beknopte beschrijving van alle stappen in de verschillende fases plus voorbeelden van werkvormen, ter inspiratie om in te zetten in andere gemeenten.
  • Tenminste 3 lokale ambassadeurs rechtsbescherming en eigen regie per lokale werkgroep voor de toekomst.

Beoogde eindproducten van dit project zijn:

  • Beschrijving van alle stappen in de verschillende fases, inclusief de verhalen die opgehaald zijn, de acties die uitgevoerd zijn en beschrijvingen van werkvormen. Deze beschrijving is ter inspiratie om in te zetten in andere gemeenten en richt zich op belangenorganisaties en anderen die zich inzetten voor een inclusieve samenleving.
  • Rapportage van de lokale verhalen, acties en adviezen voor borging.
  • Afspraken over bijdragen van lokale partijen aan de implementatie, bijvoorbeeld door het opnemen van afspraken in de lokale Inclusie Agenda en richtlijnen voor aanbieders;
  • Ambassadeurs (met en zonder beperking) op het thema rechtsbescherming en eigen regie.
  • Landelijke kennisdeelsessie

Hoofdresultaten:

  • Gemeenten en aanbieders geven zelf aan ‘wat werkt voor mij’ als het gaat om mensen met een beperking van maatwerk te voorzien.
  • Belangenorganisaties ontvangen tools om WMO-beleid lokaal te agenderen. 
  • Veldwerkers krijgen meer (in)zicht op het (zelf) doorbreken van mechanismen van uitsluiting op basis van slechte voorzieningen.

Bereik: Dit project gaat per gemeente 50 personen betrekken bij het realiseren van de doelstellingen. Daaronder zijn de veldwerkers, ondersteuners, de ervaringsdeskundigen die hun verhaal laten opteken en de stakeholders die benaderd worden. Ook leden van gemeentelijke organisatie en lokale politiek worden betrokken. Landelijk bereiken we meer mensen via het eindsymposium en diverse sociale media.

Trefwoorden_extern
Samenvatting

Mensen met een beperking weten hoe een goed leven te leiden maar raken in problemen omdat ze niet zijn betrokken bij afspraken van gemeenten met aanbieders van maatwerkvoorzieningen vanuit de WMO. Regels worden ad hoc toegepast waardoor zij willekeur ervaren in de uitvoering. Wanneer gemeenten en aanbieders luisteren naar ervaringsdeskundigen komt er ruimte voor eigen regie en verbeteren gezondheid en welzijn. 

Doel van ons project is betere rechtsbescherming voor gehandicapten door versterking van hun (gezamenlijke) participatie bij het maken van afspraken en contracten tussen gemeenten en aanbieders. Zij verkennen Wmo-problemen in vier gemeenten: Utrecht, Amersfoort, Almere en Rheden en leren samen lokale belangen te behartigen. Zij verzamelen klachten over willekeur, sporen werkende principes op, voeren actie, verheffen hun stem en adviseren stakeholders. 

De resultaten dragen bij aan een rechtvaardige stad waarin mensen met een beperking zelf bepalen wat zij nodig hebben. De stappen uit het project worden beschreven zodat ook andere belangenorganisaties tools ontvangen om Eigen regie op de Lokale Inclusie Agenda te zetten, zoals verwoord in het VN-verdrag gelijke behandeling Handicap

Kernwaarde is ‘verandering door ons met de door ons gewenste ondersteuning’.

Nadere informatie is te verkrijgen bij de projectleider Edwin Luitzen de Vos (06 212 27 481, Whatsapp werkt beter) of mail naar NetWerkGoedGeregeld@gmail.com

Abonneer op onderzoek doen