Peter is 65 jaar en hoort inmiddels wat slechter. Hij kan daar al jaren goed mee leven. Maar dan gebeurt het. Twee keer achter elkaar. Na het geven van een lezing kan hij niet adequaat reageren op vragen uit het publiek. Hij hoort ze simpelweg niet goed. Hij staat voor schut, voelt dat hij tekort schiet, en hij besluit dat een hoortoestel onontkoombaar is geworden.
Binnen het professionele domein worden mensen met beperkingen vaak aangeduid als 'soort'. We hebben de schizofrenen, de depressieven, de chronisch zieken, de gehandicapten. En mensen die zich aan deze categorieën onttrekken, vormen ook weer een categorie: jawel, de zorgmijders.
Twintig diepte-interviews vormden de basis van ons onderzoek naar ervaringskennis van 'succesvolle zorgmijders'. Het waren open, explorerende gesprekken waarin het (levens)verhaal van de respondent leidend was en niet onze onderzoeksvragen. Wanneer bepaalde onderwerpen onderbelicht bleven, vroegen we daar wel expliciet naar, maar over het algemeen werd vooral ingegaan op onderwerpen die aangedragen werden door de respondenten zelf.
Vol inspiratie en nieuwsgierigheid begonnen Ingrid Baart en ik twee jaar geleden aan het project 'Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders'. We wilden wel eens weten hoe mensen die psychoses hebben, maar niet in GGZ in behandeling zijn, zich redden in de maatschappij. Hoe houden zij zich staande en slagen ze erin een naar eigen oordeel succesvol leven te leiden? Wat kunnen we van succesvolle zorgmijders leren over herstel?
“Meedoen is een soort gadget dat je aangeboden krijgt. Het is net zo als eigenlijk altijd maar het nieuwste mobieltje hebben, het is echt een trend. Loop je mee of loop je niet mee? Zo niet, dan is het pech.” Zo vatte mijn collega de resultaten van het onderzoek samen. En de volgende woorden zijn ook van haar: “Die mannetjes boven mij, die zeggen mij hoe ik mee moet doen. Terwijl ze eigenlijk helemaal niet vragen wat ik wil en wat daarvoor dan nodig is. (...)"
In het onderzoek ‘Meedoen en Meetellen’ zou een volwaardige en betaalde mede-onderzoeker meedoen die zelf een verstandelijke beperking heeft. Deze mede-onderzoeker mocht geen 'excuus-truus' zijn die mee mocht doen vanwege de beeldvorming naar buiten. Nee, die persoon zou als ervaringsdeskundige betrokken zijn bij de voorbereiding en de uitvoering van de gesprekken. Zij zou meedenken en meehelpen bij de analyse van de resultaten.
Twee jaar geleden startten wij met het onderzoek 'Meedoen en Meetellen'. Het beleid van de zorg en de overheid, vastgesteld in de Wmo, is er op gericht dat iedereen meedoet in de maatschappij, ook mensen met een verstandelijke beperking. In praktijk blijkt dat nog niet zo makkelijk te zijn. Veel mensen met een verstandelijke beperking wonen nu wel in een woonwijk, maar participeren verder weinig in de maatschappij. De vraag is of het beleid van de zorg en de overheid wel aansluit bij de ervaringen van mensen met een (verstandelijke) beperking. Wat vinden zij zelf eigenlijk belangrijk als je het hebt over meedoen in de samenleving? Wat vinden de mensen uit hun omgeving?
Vrijdag 21 september jl. was het Wereld Alzheimerdag. Middels activiteiten en lezingen werd door het hele land aandacht gevraagd voor de positie van mensen met dementie. Continium in Kerkrade bood die avond een podium voor onze presentatie ‘Geborgen in de hartstreek—naar een andere kijk op dementie.’ Daarin richten we ons vanuit ons onderzoeksproject rechtstreeks tot een breed publiek van mensen die als familielid, mantelzorger of professioneel (als beleidsmaker, kunstenaar of verzorgende) belangstelling hebben voor maatschappelijke en culturele processen rond dementie.
De zomervakantie loopt ten einde. Voor mij ligt een stapel veldnotities op basis van participerende observaties die we in juni hebben verricht op drie psychogeriatrische afdelingen van het Maastrichtse verpleeghuis Klevarie. Samen met bewoners keken we naar drie korte films die de Vlaamse filmmaker Joël Rabijns, met inbreng vanuit ons project en ondersteund door de onderzoekstagiaire Desirée Coenen, maakte op basis van historisch beeldmateriaal uit het archief van het Limburgs Museum te Venlo.
Tijdens het Pinksterweekeinde werd in ´t Brandweer in Maastricht het resultaat gepresenteerd van ´Breien voor breinen´ - een enorme sjaal, samengesteld uit grote en kleinere breisels van mensen met dementie en degenen om hen heen. In de aanloop van deze slotmanifestatie presenteerde ik ons onderzoek, waarin kunst eveneens een bijzondere rol speelt.