Binnen het professionele domein worden mensen met beperkingen vaak aangeduid als 'soort'. We hebben de schizofrenen, de depressieven, de chronisch zieken, de gehandicapten. En mensen die zich aan deze categorieën onttrekken, vormen ook weer een categorie: jawel, de zorgmijders.
Individuen die met de beperkingen te maken hebben, worden in de manier waarop professionals (maar ook anderen in de maatschappij) hen benaderen, een belichaming van de soort waaronder men geschaard wordt. Een bepaalde mate van categoriseren is natuurlijk onvermijdelijk, maar dit leidt ook tot een onterechte dichotomie tussen 'beperkten' en 'niet-beperkten' en is een bron van (zelf)stigma.
De resultaten van ons onderzoek ondersteunen het pleidooi van de herstelbeweging in de GGZ (en disability studies) dat je individuen als mens moet benaderen. De resultaten laten zien dat mensen op hele verschillende en eigen manieren hun leven inrichten en zin geven aan bijzondere zintuiglijke ervaringen. Waar de een de ervaringen als ziekte benoemt (psychose), ziet de ander ze als uiting van een gevoeligheid voor prikkels en stress. Weer een ander beschouwt de bijzondere zintuiglijke ervaringen als 'gave' of extra informatiebron en nog een ander beschouwt de ervaringen als verdedigingsmechanisme of veilige 'alternatieve' wereld. Dit noemen we 'idiomen' die mensen hanteren om de ervaringen te plaatsen en te duiden en die een centrale rol spelen in hun levensverhalen en identiteitsvorming. De praktische ervaringskennis (strategieën, mechanismen, 'oplossingen') die mensen ontwikkelen, is niet los te zien van deze meer existentiële dimensie van herstel.
Centraal in die existentiële dimensie staat in feite het verlangen om een eigen leven te leiden, met een 'eigen gebruiksaanwijzing' en eigen ontwikkelde zingevingskaders. De succesvolle zorgmijders die we gesproken hebben, geven duidelijk het signaal af: die zorg deugt niet, ik leid liever mijn eigen leven, met al het lijden en al de worstelingen die daarbij horen, dan dat ik afhankelijk word van wat anderen (over mijn leven) zeggen. In die zin moeten we 'succesvolle zorgmijders' ook niet romantiseren. Het is niet zo dat zij 'het' antwoord hebben, nee, ze koppelen 'succes' aan eigenheid, de mogelijkheid je eigen leven je leiden, je eigen verhaal te maken, ook als dat zwaar is.
Als deze resultaten iets duidelijk maken, dan is dat dat er niet één manier is, één goede weg, één oplossing. De boodschap over herstel die in de resultaten verborgen zit, is: er zijn vele verschillende manieren van herstel en waar een herstelproces uiteindelijk toe leidt, is heel persoonlijk. De interviews leiden niet tot ‘algemene wetten’ over herstel die voor ieder persoon van nut zijn. De interviews leiden tot een diepere notie van herstel, namelijk een waarin symptoomhantering en maatschappelijke participatie een belangrijke rol spelen, maar uiteindelijk de zingeving centraal staat.
Professionals willen mensen met beperkingen (vaak vanuit oprechte behoefte om te helpen) allerlei strategieën, mechanismen en 'oplossingen' aandragen. Maar wanneer de context van het verhaal en de betekenisgeving (de idiomen) niet in acht wordt genomen, kunnen zij totaal de plank misslaan. En niet alleen in het professionele domein, ook binnen onderzoek, het beleid en zelfs de herstelbeweging zelf, kan men in stereotype beelden vervallen.
De toepassing van de resultaten van dit onderzoek ligt dan ook niet zozeer in het implementeren van strategieën die succesvolle zorgmijders hanteren. Het gelaagde beeld over herstel dat in ons onderzoek naar voren komt, nodigt uit om anders naar mensen te gaan kijken. Zowel het beeld van 'de zielige patient' als 'de zelfredzame zelfmanager' is een karikatuur van de werkelijkheid. Gehoord en gekend worden in het eigen verhaal dat zowel mogelijkheden als worstelingen bevat, is voor mensen een fundamenteel verlangen. Het is daarom de uitdaging om individuele verhalen en betekenisgevingen veel meer nadruk te geven.
Jenny Boumans
JBoumans@trimbos.nl