Op 8 oktober 2016, tijdens mijn eerste week als onderzoeker bij Disability Studies in Nederland, bezocht ik het congres Autminds, een congres vóór en dóór mensen met autisme. Het bleek een ervaring te zijn waar ik later nog regelmatig aan terugdacht.
“Je moet de tijd nemen voor ontmoetingen met iemand met een verstandelijke handicap. Soms vindt er wel zo’n ontmoeting plaats, maar met veel “zwaardere cliënten” is die er doorgaans niet. Hen willen we niet zien, dat is te confronterend.”
‘Niemand uit mijn omgeving zal naar mijn openbare filmpresentatie komen’ zegt Femke. ‘Mijn begeleiders hebben geen tijd’ en ‘geïnteresseerde internet-kennissen wonen te ver weg’. ‘Mijn ouders nodig ik niet uit want de situatie is gevoelig’. Het ‘Bijzondere’ filmteam luistert aandachtig. Femke heette vroeger Friso en heeft een licht verstandelijke beperking.
‘Oh wauw! Je schrijft zulke mooie columns! Ik lees al je columns. Ik verzamel ze allemaal. Ja, hij is een ster!’ Deze spontane lofzang doet zich voor tijdens een van de focusgroepen die ik onlangs heb gehouden.
‘Papa, waar zit je hart?’ vroeg één van mijn dochters onlangs. Ik wees het aan, pakte haar hand en liet haar voelen. Op het moment dat ik vroeg of ze iets voelde, was ze de belangstelling voor het hart al weer verloren. Misschien was mijn reactie ook niet bijster interessant. Het hart is meer dan een spier die bloed door het lichaam pompt. Waar zit je hart? Dat is een vraag naar wat je raakt, naar dat wat je in beweging brengt.
Disability Studies bevraagt, bekritiseert en vult de traditionele blik op handicap en beperking in en aan. Ze schuwt de spanning niet, nee, ze zoekt haar juist op. En vraagt dan: Wat gebeurt er?
Wat heb ik me in mijn hoofd gehaald? Waarom doe ik dit? Druk in gesprek met mezelf verlaat ik de trein op weg naar mijn eerste interview.
Voor het onderzoek over autisme belangenbehartiging praat ik, uiteraard, met mensen met een autismespectrumstoornis die zelf aan belangenbehartiging doen. Zij zijn mijn collega’s als het gaat om autismebelangenbehartiging. Uiteraard, zeg ik, want ik kan me moeilijk iets anders voorstellen.
“Door mijn vriend ging ik er luchtiger naar kijken. Die was er zo nuchter over. Ik had toen nog die verblijfskatheter, met zo’n zak eraan. Die moest ik telkens legen. Maar op een keer, ik zat op de bank, ging het mis."
Tot mijn vreugde kreeg ik vorige week een email van Wendy. ‘Ja, ik kom!’, schreef ze. Wendy is een van de mensen die ik geïnterviewd heb voor ons onderzoek. Net als alle andere interviewkandidaten is ze uitgenodigd voor ons afsluitend symposium. En nu wil ze dus komen. Dat is fijn. Het contact met respondenten vormt een belangrijke basis van het onderzoek.