Vol inspiratie en nieuwsgierigheid begonnen Ingrid Baart en ik twee jaar geleden aan het project 'Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders'. We wilden wel eens weten hoe mensen die psychoses hebben, maar niet in GGZ in behandeling zijn, zich redden in de maatschappij. Hoe houden zij zich staande en slagen ze erin een naar eigen oordeel succesvol leven te leiden? Wat kunnen we van succesvolle zorgmijders leren over herstel?
Al snel ontdekten we dat de centrale term van het onderzoek 'succesvolle zorgmijder' nogal wat voeten in de aarde heeft. Allereerst het woord 'succesvol': wat is dat eigenlijk? Een associatie met definities van 'succes' die vanuit burgerschapstheorie naar voren komen (met een nadruk op gelijke rechten en zinvolle, passende participatie), is snel gemaakt. Maar het kon toch niet de bedoeling zijn dat wij als onderzoekers dergelijke definities bij voorbaat al zouden 'opleggen' aan onze respondenten. We waren juist benieuwd hoe mensen 'succesvol' zelf invullen. Tegelijkertijd echter, was het onvermijdelijk enige duidelijkheid te geven over welke doelgroep we precies zochten.
En hop, het eerste spanningsveld was geboren!
Ook de tweede term 'zorg mijden' bleek niet zo gemakkelijk te definiëren. Hoe absoluut moet je het maken? 'Nooit in de GGZ geweest', 'vroeger wel maar nu niet meer', alleen medicatie maar geen therapie, of andersom? Zochten we eigenlijk mensen die kritiek hebben op de GGZ of mensen die gewoonweg helemaal niks met de GGZ van doen hebben omdat zij hun bijzondere zintuiglijke ervaringen helemaal niet als een probleem van de 'geestelijke gezondheid' beschouwen? Eigenlijk wisten we het aanvankelijk zelf ook niet precies. Maar we wisten wel dat onze keuzes grote gevolgen zouden hebben voor de uitkomsten van dit onderzoek…
We kozen ervoor het concept 'succesvolle zorgmijder' zoveel mogelijk door mensen zelf te laten definiëren. De Spits-advertentie die we plaatsten om respondenten voor ons onderzoek te vinden, liep daarom uit op een zeer divers palet aan reacties. De twintig mensen die we hebben geïnterviewd hebben absoluut geen algemeenheden opgeleverd over hoe 'de' succesvolle zorgmijder het doet. Nee, het waren twintig op zichzelf staande verhalen. Opvattingen over 'succesvol' waren ongelooflijk verschillend. Ze liepen uiteen van 'weer een dag weten te overleven' tot 'de GGZ willen veranderen met ervaringskennis' tot 'carrière maken in een reguliere baan'. En ook noties over 'zorg mijden' liepen sterk uiteen.
In ieder verhaal kwam een ander aspect van zowel 'succesvol' als 'zorg mijden' naar voren. Langzaam bouwden we zo aan een diepere notie over deze centrale concepten. Het concept 'succesvolle zorgmijder' kreeg in dit onderzoek de doorleefde betekenis van 'het zelf op eigen wijze omgaan met en duiden van bijzondere zintuiglijke ervaringen'. De verhalen lieten (op meta-niveau) stuk voor stuk zien hoe men de uitdaging aangaat om zich op een bepaalde manier te verhouden tot de bijzondere zintuiglijke ervaringen maar ook tot een maatschappij waarin die ervaringen nauwelijks plaats krijgen. De verhalen illustreerden hoeveel manieren er zijn om dit te doen, hoe dit 'herstel' een existentiële dimensie krijgt en hoe tegenstrijdig deze strijd soms kan zijn. Het waren verhalen waarin tegengestelde principes als macht en machteloosheid, strijd en leed, kracht en feilbaarheid, steeds beiden even 'waar' zijn en waarbij 'succes' bovenal te maken heeft met de erkenning van die beide kanten. Deze betekenis bleef overeind in alle verhalen.
Het niet vooraf definiëren van centrale concepten is, denk ik, zowel de kracht als de kwetsbaarheid van dit onderzoek geweest. Het nadeel is het ontbreken van een afgebakende doelgroep waardoor je een vrij willekeurig aantal verhalen bij elkaar 'raapt'. Voordeel is het inzicht dat het geeft in de diversiteit van de respondenten en verhalen. Het levert gelaagde kennis op die kan leiden tot nieuwe conceptualisering.
Jenny Boumans
Jboumans@trimbos.nl