De rol van hulpmiddelen voor mensen met een functiebeperking in mechanismen van in- en uitsluiting

Samenvatting

Hulpmiddelen bij functiebeperkingen – een prothese of een gehoorapparaat bijvoorbeeld – kunnen mensen stigmatiseren: je bent oud of gebrekkig. Hulpmiddelen hebben blijkbaar een sociaal-culturele betekenis. Hoe gaan de gebruikers daar zelf mee om? Sluiten hulpmiddelen hen uit, of juist in? In dit onderzoek is gesproken met 27 mensen die een hulpmiddel gebruiken. Daarbij zetten de onderzoekers een ‘biografische interviewtechniek’ in. Het gesprek start met een open vraag naar de ervaring: ‘Kunt u ons uw levensverhaal vertellen rond uw hulpmiddel?’ De respondent vertelt en wordt daarbij niet onderbroken. De emoties en betekenissen komen als vanzelf boven, in de stroom van het verhaal. Het onderzoek heeft veel kennis opgeleverd over in- en uitsluiting. Een hulpmiddel speelt daarbij soms een paradoxale rol. Aan de ene kant helpt het de gebruiker om makkelijker mee te doen. Aan de andere kant verhult een hulpmiddel iemands beperking. Het niet-gewone mag niet gezien worden, waardoor – onbedoeld – wordt onderstreept dat een beperking eigenlijk ‘niet normaal’ is. 

Zie ook bij het onderzoek Meer dan Handig

Doelstelling

Hulpmiddelen zoals een hoortoestel of rollator zijn in eerste instantie bedoeld om praktische problemen mee op te lossen. Het idee is dat iemand met behulp van een hulpmiddel zo normaal mogelijk kan functioneren. De praktijk is vaak ingewikkelder. Sterker nog, soms kan een hulpmiddel uitsluiting juist bevorderen. Een hulpmiddel als de rollator of hoortoestel kan door het imago van ‘gehandicapt-zijn’ of ‘ouderdom’ iemand juist tot een buitenstaander maken, ondanks dat diegene zich nu veel beter kan verplaatsen of beter kan horen.

In dit onderzoek beschouwen we ‘gehandicapt-zijn’ niet als iets dat vaststaat of duidelijk afgebakend is.

Er is sprake van een glijdende schaal tussen goed kunnen en niet kunnen, met daartussen allerlei grijstinten. in de praktijk wordt die schaal vaak in tweeën geknipt. Dan ontstaat er plots een strikt onderscheid tussen mensen met en zonder functiebeperking. Hulpmiddelen spelen hierin een rol, maar hoe?

Tegen deze achtergrond onderzoeken wij op welke manieren hulpmiddelen een rol spelen in het dagelijks leven van gebruikers. Dit doen we met behulp van biografische interviews met gebruikers van vier hulpmiddelen: hoortoestellen, rollators, armprothesen en incontinentiemateriaal.

Methode

In dit onderzoek is gesproken met 27 mensen die een hulpmiddel gebruiken. Daarbij zetten de onderzoekers een ‘biografische interviewtechniek’ in. Het gesprek start met een open vraag naar de ervaring: ‘Kunt u ons uw levensverhaal vertellen rond uw hulpmiddel?’ De respondent vertelt en wordt daarbij niet onderbroken. De emoties en betekenissen komen als vanzelf boven, in de stroom van het verhaal. Het onderzoek heeft veel kennis opgeleverd over in- en uitsluiting. Een hulpmiddel speelt daarbij soms een paradoxale rol. Aan de ene kant helpt het de gebruiker om makkelijker mee te doen. Aan de andere kant verhult een hulpmiddel iemands beperking. Het niet-gewone mag niet gezien worden, waardoor – onbedoeld – wordt onderstreept dat een beperking eigenlijk ‘niet normaal’ is.

De onderzoekers analyseerden de rol van hulpmiddelen in mechanismen van maatschappelijke in- en uitsluiting, aan de hand van 60 biografische interviews met gebruikers van vier verschillende hulpmiddelen: hoortoestellen, rollators, armprothesen en incontinentiemateriaal. De interviews focussen op veranderingen in de gebruikte hulpmiddelen binnen de levensloop en op momenten van in gebruik nemen en afstand doen van zulke hulpmiddelen. Dit zijn de momenten waarop de effecten van en de dynamiek rondom een hulpmiddel goed merkbaar zijn, voor zowel gebruikers als omgeving. Er moet worden afgestemd en uitgeprobeerd; er moet een nieuw evenwicht worden gevonden, soms letterlijk. Ervaringen met in- en uitsluiting die samenhangen met gebruik van het hulpmiddel zijn dan nog niet vanzelfsprekend en kunnen scherp benoemd worden.

Resultaten

1. Alle interviews met gebruikers van de armprothese en hoortoestellen zijn inmiddels afgerond en we zijn halverwege de groep die incontinentiemateriaal gebruikt. Bij de uitvoering van interviews en analyse zijn drie mede-onderzoeken betrokken die ook ervaringsdeskundigen zijn. Er hebben 27 interviews plaatsgevonden van de in totaal 40. De bewerking tot levensverhalen is voor de armprothese bijna afgerond, voor het hoortoestel zijn we halverwege.

2. De analyse van het materiaal over de armprothese heeft grotendeels plaatsgevonden, evenals de helft van de interviews over hoortoestellen. Naar aanleiding van dat materiaal is inmiddels 1 Engelstalig artikel geschreven over ‘een nieuw perspectief op in- en uitsluiting’. We verwachten het stuk voor 1 januari 2012 in te dienen bij een internationaal, academisch tijdschrift in het veld van Disability Studies. Het verzamelde materiaal geeft tevens aanleiding voor een tweede Engelstalig artikel, over normalisatie en hulpmiddelen, waaraan nu wordt geschreven.

3. Met betrekking tot het ‘nieuwe perspectief op in- en uitsluiting’ is tevens een lezing gegeven op de jaarlijkse European Sociological Association, te Genève. Verder is op 2 december een lezing gegeven op het congres Focus op Onderzoek, over de ervaringen met mede-onderzoekers en hun ervaringsdeskundigheid in dit onderzoek.

 

Projectinformatie

Startdatum: 1 december 2010

Looptijd: 2010-2013

Projectnummer: 416020006

Onderdeel van programma: Disability Studies

 

Onderzoekslijn(en)
(Arbeids)participatie
Status
Afgerond
Jaar afgerond
2013

Personen

Onderzoeker(s)/auteurs
Hilje van der Horst
Onderzoekers/projectleden

Hilje van der Horst

Participatie van ervaringsdeskundigen

Niet van toepassing.

Betrokkenen

Dr. H.M. van der Horst
Projectleider en penvoerder, Wageningen Universiteit

Downloads