“Door mijn vriend ging ik er luchtiger naar kijken. Die was er zo nuchter over.
Ik had toen nog die verblijfskatheter, met zo’n zak eraan. Die moest ik telkens legen. Maar op een keer, ik zat op de bank, ging het mis. ‘Shit!’ zei ik. Hij: ‘Ik ga wel even een fles voor je halen, dan legen we de zak in die fles’. Maar dat ging niet goed. Ik zeek als het ware over z’n schoenen heen. Ik voelde me vreselijk: ’Nou, nu hebben we alles wel gehad hè, alles over je heen’. ’ Nee’, zei hij. ‘Eerst moet je me nog even een keertje goed onderschijten, dán hebben we alles gehad.’ Als mensen zo reageren, weet je, dat is eigenlijk heel goed. Het maakt dat je denkt: ‘Waar doen we nou moeilijk over? Het is toch allemaal overkomelijk’.” Aan het woord is Barbara, 35 jaar oud.
Tijdens het lezen van dit interviewfragment gebeuren er twee dingen. We zien hoe het vriendje van Barbara het taboe rond incontinentie doorbreekt. Hij reageert nuchter en met humor op de situatie en, niet onbelangrijk, is totaal niet bang om te helpen met de urine-zak. Op die manier wordt haar incontinentie niet langer iets wat Barbara ‘abnormaal’ maakt ten opzichte van haar (niet-incontinente) vriend. Ze is nog wel anders, maar tegelijk ook normaal. Een prettige ervaring.
Maar er gebeurt meer. Met haar openhartigheid neemt Barbara de lezer mee in haar wereld. Ze maakt hem deelgenoot van haar concrete angsten, overwegingen en praktische problemen. Zo ontzenuwt zij op haar beurt de tegenstelling tussen haarzelf en een eventueel niet-incontinente ander.
Tijdens ons onderzoek kwamen Hilje en ik een nieuw theoretisch concept tegen dat goed past bij wat in Barbara’s verhaal gebeurt: Normally Different. Het is afkomstig van de Franse sociologe Myriam Winance en is bedoeld als tegenwicht voor het streven om mensen met een beperking zoveel mogelijk te laten functioneren alsof ze normaal zijn, oftewel te normaliseren. Het is een bekend streven, zeker als het over hulpmiddelen gaat. Met behulp van een armprothese of hoortoestel wordt gepoogd een beperking te compenseren. Het lichaam als het ware te ‘repareren’. Met het doel dat mensen weer kunnen meedoen.
Winance is kritisch over deze aanpak. Hulpmiddelen, zoals een hoortoestel of incontinentiemateriaal, kunnen onmisbaar zijn voor het vergroten van iemands mogelijkheden. Maar het streven naar normalisatie doet meer dan dat. Het geeft iedereen met een beperking een onmogelijke opdracht: hoezeer iemand namelijk ook zijn best doet, hij zal nooit helemaal zijn zoals mensen zonder beperking. Vanuit dat idee zal hij altijd falen. En juist dat houdt de kloof in stand. Winance stelt dan ook voor dat onderzoekers zich richten op die situaties waarin gewerkt wordt aan gewoon anders zijn. “De vraag is niet langer: ‘Hoe kunnen we mensen met een beperking laten integreren in een samenleving van normale mensen?’, maar: ‘Hoe kunnen we werken aan een samenleving die bestaat uit mensen die normaal anders of anders normaal kunnen zijn?’.”
Hilje en ik kunnen ons vinden in de missie van Winance. Door onderzoek te doen naar situaties waarin mensen gewoon anders worden, en die uit te lichten, willen we bijdragen aan het emancipatorische doel van Disability Studies. En vergis je niet, hulpmiddelen spelen daarbij vaak een rol. Bianca vertelt over hoe de kapper haar hoortoestellen zonder schroom aanneemt voordat hij gaat knippen. “Dat ontroert me. Ze zijn toch een deel van jezelf. Als iemand daar zonder angst mee om durft te gaan, raakt me dat.”Net als bij Barbara zien we dat wanneer een buitenstaander ongedwongen kan omgaan met iemands hulpmiddel, de angel uit het contact gaat. Aan ieder van ons de taak om dit soort kennis en verhalen verder te verspreiden.