Les- en studiemateriaal: Participatieve onderzoeksmethoden

Intro
Fijnspar

Intro

Lees meer over de bomen, het doel en opzet van de les- en studiematerialen.

Elk thema kreeg een andere boom als introbeeld. De bomen zijn van de hand van Saar De Buysere. Het thema 'Participatieve Onderzoeksmethoden' kreeg de spar als beeld. 

Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie `Mixed Forest'.

Het thema 'participatieve onderzoeksmethoden' is verbonden met andere thema's in ons bos. Wij raden u ook aan om een kijkje te gaan nemen onder de boom van de 'ervaringsdeskundigheid'.

Het thema 'participatieve onderzoeksmethoden' is ook altijd in ontwikkeling: we nodigen u uit om onze website mee gestalte te geven. U kan interessante artikelen, beelden, teksten doormailen naar Sofie.Sergeant@disabilitystudies.nl. Zo kan het materiaal groeien, ontwikkelen, vertakken en reageren op de steeds wijzigende context.

 

Gedicht

GEDICHT

kunst komt woorden uit mond
even schrijft pen een verhaal
even zo aan denken aan woorden
even komt kunst uit mond
gedichten zijn zo mooi van kunst
even was schrijven woorden met woorden
zo mooi om zien
mijn gedicht zijn kunsten uit mond
pen schrijft een verhaal
even was zo mooi van verhaal
kunst komt met woorden
neemt letters uit kast
om verhaal einde van gedicht

Didier Peleman

Leren

Leren

  • Kennisplein Gehandicaptensector is een landelijk Nederlands digitaal podium waar professionelen in de ondersteuning van mensen met een beperking kennis en ervaring kunnen delen, met respect voor het bronmateriaal en met respect voor het eigenaarschap in het veld. De informatie is thematisch en op cliëntgroepen geordend. Je vindt er producten waar je direct mee aan de slag kan, maar ook verdiepingsliteratuur op thema en ook verhalen uit de praktijk, informatie over training, leerplekken en bijeenkomsten.
     
  • EUPATI is de European Patients' Academy op het gebied van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Op de website van EUPATI zijn vele artikelen en andere materialen te vinden voor wie meer wil leren over patientenparticipatie en medisch onderzoek, met name geneesmiddelenonderzoek. EUPATI heeft als doel om de kennis en vaardigheden van patienten te vergroten om te kunnen bijdragen aan en invloed uit te kunnen oefenen op (medicijn)onderzoek. Lees meer. In de nabije toekomst zal deze website ook in het Nederlands beschikbaar zijn. Meer informatie: Klaartje Spijkers: k.spijkers@patientenfederatie.nl
     
  • Leernetwerk LEAP van Stichting Alexander: Jongeren actief betrekken in onderzoek en beleid
     
  • Introductiecursus over de invloed van patiëntenvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek.

 

 

Presenteren

Presentaties

Samen werken, Samen leren

  • We nodigen je uit om een kijkje te nemen naar een voorbeeld van een situationele kaart gecreëerd voor het participatief onderzoeksproject 'Samen werken, samen leren'. We gebruiken de prezi om de kaarten te maken omdat we zo makkelijk kunnen aanpassen, overzicht creëren en ook makkelijk kunnen inzoomen. Voor meer informatie over 'situationele kaarten': Grounded Theory, Adele E. Clarke.
     
  • Voor dit project maakten Sofie Sergeant en Henriëtte Sandvoort een film. Regie: Iris Cuppen.
  • Op het ECQI congres in Leuven - februari 2017 - toonden Sofie en Henriette een powerpoint om hun project voor te stellen. De presentatie vind je hieronder. 

Presenteren: Bestanden

Lezen

Websites

Boeken

  • Jan Walmsley

    "While at the OU (1985-2004) Jan pioneered inclusive approaches to teaching and research with people with learning difficulties. Jan was on the Patterns for Living team, and raised the cash for ‘Working as Equal People’ the nearest we have got to an inclusive university course (1996). Jan was a founder member of the Open University’s Social History of Learning Disability Research group (founded in 1994) which has used an inclusive approach to furthering the history of learning disability through publications and conferences – annually in July. 

    Jan recently published Living a Good Life with a Learning Disability with Kelley Johnson (Policy Press 2010). Jan has an extensive list of publications including Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past Present and Futures (2003), with Kelley Johnson."

Artikelen

Lezen: Bestanden

Kijken

YouTube

Participatie van patiënten/cliënten/ervaringsdeskundigen in wetenschappelijk onderzoek

  • YouTube-video 'ZonMW Parel voor patiëntenparticipatie'

  • TEDx Maastricht: Bas Bloem over participatory medicine

  • Het Gewoon Bijzonder Project 'Sociale Relaties en ICT'  heeft een filmpje gemaakt om uit te leggen hoe onderzoek in zijn werk gaat. Het eindresultaat staat nu online!

  • In this short documentary, Living Life to the Fullest Project Co-researchers - all young disabled people with what are known as 'life-limiting' and 'life threatening' impairments - explain how the Collective developed, its role, and the expertise it brings as a group of young disabled people co-leading a research project of this kind. The Co-Researcher Collective also outlines its innovative use of on-line methods and, more broadly, the ways in which it is shaping the wider project. To learn more about our project please see livinglifetothefullest.org and follow our blog!

Samen werken, samen leren

  • Voor het project 'Samen werken, samen leren' maakten Sofie Sergeant en Henriëtte Sandvoort een film. Regie: Iris Cuppen

    • teaser

    • film

      Op het ECQI congres in Leuven - februari 2017 - toonden Sofie en Henriette de film in een powerpoint om hun project voor te stellen. De presentatie 'Two Researchers' vind je helemaal onderaan bij 'bestanden'. 
       

  • Tekenlabo: onderzoeksmethodiek - Sofie Sergeant

                           Drawing Lab QOL

                           Tekenlabo - Kwaliteit van bestaan
 

  • Participatief video onderzoek - Inclusieve Gemeente Nijkerk - deel I

                Film Damon
                Film Tamanisha
                Film Tamanisha kort
                Film Douwe
                Film Jan Jaap

  • Participatief video - onderzoek - Inclusieve Gemeente Nijkerk - deel II

                Film Peter
                Film Femke

 

Film en video (overige)

'Samen werken, samen leren' 

'Samen werken, samen leren' is de naam van een nieuw (onderzoeks)project dat door DSiN, Tranzo en de LFB uitgevoerd gaat worden. Sofie Sergeant doet promotie-onderzoek binnen dit project.

'Samen werken, samen leren' is één van de projecten die uitgevoerd wordt in het kader van het Nationaal Programma Gehandicapten Gewoon Bijzonder, een onderzoeksprogramma van ZonMW. Vanuit 'Gewoon Bijzonder' starten daarnaast binnenkort 6 andere projecten. Daarmee krijgt het onderzoek voor en over mensen met een (verstandelijke) beperking een nieuwe impuls. De projecten hebben betrekking op mensen met een licht verstandelijke beperking, mensen met een meervoudige beperking en mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

In de projecten ligt het accent op samenwerking in de vorm van netwerken. Binnen de netwerken gaan wetenschappers, professionals in zorg en welzijn en onderwijs, (vertegenwoordigers van) mensen met een (verstandelijke) beperking, mantelzorgers en andere betrokkenen aan de slag met een of meer kennisvragen.

Daarnaast gaan de projecten deelnemen aan een speciaal opgezet coachingstraject om deelname van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking of NAH in projecten te bevorderen. 

Vanuit het project 'Samen werken, samen leren' zal deze coaching worden ontwikkeld. Sofie Sergeant gaat, als promovendus vanuit DSiN/ de Leerstoel DS, evaluatie-onderzoek uitvoeren om na te gaan wat participatie van mensen met een beperking en/of verwanten binnen de gehonoreerde projecten oplevert voor zowel het project als voor de projectleden met en zonder beperking. 

Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort gaan op het Kennisplein wekelijks vloggen/bloggen over het GB-onderzoek Samen werken, samen leren.

Hier vind je alvast een filmpje waarin - in het Engels - met illustraties participatief actie onderzoek wordt uitgelegd!

Binnen het onderzoek gebruiken we de methodiek van situationele kaarten. We nodigen je uit om een kijkje te nemen naar een voorbeeld van een situationele kaart (overzicht) een een situationele kaart (projectgebonden) gecreëerd voor het participatief onderzoeksproject 'Samen werken, samen leren'. We gebruiken de prezi om de kaarten te maken omdat we zo makkelijk kunnen aanpassen, overzicht creëren en ook makkelijk kunnen inzoomen.

Voor meer informatie over 'situationele kaarten': Grounded Theory, Adele E. Clarke.

Beeldmateriaal

Pinterest

Het bord 'Patient Participation' bevat afbeeldingen over (patiënten/cliënten)participatie in wetenschappelijk onderzoek. (Bord van Karin van den Bosch)

Metaforisch beeldmateriaal

Daniel Eatock:

Picture of the week: Daniel Eatock vraagt mensen een foto/observatie in te zenden met bijbehorende titel die stuurt hoe je naar het beeld kan kijken.
No Photo: Daniel Eaton vraagt mensen een foto in te zenden van een bordje dat verbiedt om foto's te maken. Zo nodigt hij uit om de regel te verbreken. 

 

Cartoons

Elk thema kreeg een andere boom als introbeeld. De bomen zijn van de hand van Saar De Buysere. Het thema 'Participatieve Onderzoeksmethoden' kreeg de spar als beeld. 

Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie `Mixed Forest'.

Kijken: Bestanden

Horen
Voelen

Betekenis

Interpretaties, associaties en betekenissen die opdagen bij de spar:

  • De spar is de altijdgroene boom die in onze cultuur rond kerst binnens- of buitenshuis opgesmukt wordt met kerstballen, slingers, lichtjes, piek en engelenhaar. We zetten het beeld van de spar in bij het thema 'participatieve onderzoeksmethoden' omdat 'de kerstboom' DE boom is die uitnodigt tot samenwerking. En deze samenwerking verloopt soms heel vlot en makkelijk maar we kennen allemaal de discussies over smaak, kleur en kitch bij het versieren van de kerstboom. Het samen versieren mondt soms uit in vervelende of hilarische taferelen waarbij geklungel, zoeken, ontwarren, lachen... eerder schering zijn dan inslag.
Doen

Spel en Actie

  • De kletsborden: 

    "Kletsborden is het resultaat van een samenwerking tussen mensen met en zonder een licht verstandelijke beperking. Gedurende 1,5 jaar zijn we als ontdekkingsreizigers met elkaar opgetrokken. Allemaal hebben we nieuwe dingen geleerd. Over elkaar en over hoe we in het leven staan. We hebben gelachen, we hebben onszelf kwetsbaar gevoeld en grenzen verkend. Spannend was het zeker. Ook zijn er vriendschappen ontstaan.

    Tijdens het samenwerken leerden we veel van het contact met elkaar. Daarom hebben we een spel gemaakt dat draait écht contact maken. Tijdens het Kletsborden neem je de tijd voor elkaar. Je stelt elkaar vragen. Je bekijkt het leven eens door de ogen van een ander. Je praat niet alleen, maar gaat ook samen op ontdekkingsreis.

    Dat wat je leert in het spel kun je gebruiken in je eigen leven. Zo oefen je bijvoorbeeld met complimenten geven of met ruzie maken. Dit levert grappige en soms emotionele situaties op, net als in het echte leven. We dagen je uit om ook na het spelen eens een gekke vraag aan een ander te stellen. Of iemand even écht aan te kijken.

    We hebben Kletsborden zo gemaakt dat iedereen op zijn of haar manier kan leren. Er zijn verschillende type kaarten: van makkelijk tot moeilijk, van grappig tot serieus en van denken tot doen. Je ervaart dat alle mensen beperkingen hebben. En dat alle mensen mogelijkheden hebben. In dit spel mogen die er allebei zijn."

 

Technologie

  • Sofie Sergeant creëerde samen met René Krewinkel een app: Ebb. Ze beschreef dit idee reeds in het boek ‘Disability Studies in de Lage Landen’, in het hoofdstuk ‘De dialoog ondertiteld met beelden’ geschreven door Lien Verreyt en Sofie Sergeant. Zij maakte de app in eerste instantie voor haar doctoraatsonderzoek. Hier lees je meer over het onderzoek gefinancierd door ZonMW en over de onderzoekspartners. Je kan haar mailen voor meer info: sofie.sergeant@disabilitystudies.nl. Sofie Sergeant is onderzoeker en coördinator onderwijs bij Disability Studies in Nederland. Sofie werkt ook voor KONEKT, een Belgische netwerkorganisatie voor mensen met een beperking en hun netwerk. Rond de app Ebb plannen we vormingen en trainingen, o.m. in samenwerking met KONEKT. Voor meer info over Ebb: zie de Ebb-website.

     

(Beeldvormings)campagnes

Doen: bestanden

Discussiëren

Discussiegroepen en fora

 

Doen

Onderzoek

Ontwerpen van participatief onderzoek

  • 'Samen werken, samen leren'

    'Samen werken, samen leren' is de naam van een nieuw (onderzoeks)project dat door DSiN, Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperkingen deLFBuitgevoerd gaat worden. Sofie Sergeant doet promotie-onderzoek binnen dit project. Samen werken, samen leren' is één van de projecten die uitgevoerd wordt in het kader van het Nationaal Programma Gehandicapten Gewoon Bijzonder, een onderzoeksprogramma van ZonMW. Vanuit 'Gewoon Bijzonder' starten daarnaast binnenkort 6 andere projecten. Daarmee krijgt het onderzoek voor en over mensen met een (verstandelijke) beperking een nieuwe impuls. De projecten hebben betrekking op mensen met een licht verstandelijke beperking, mensen met een meervoudige beperking en mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).​

    In de projecten ligt het accent op samenwerking in de vorm van netwerken. Binnen de netwerken gaan wetenschappers, professionals in zorg en welzijn en onderwijs, (vertegenwoordigers van) mensen met een (verstandelijke) beperking, mantelzorgers en andere betrokkenen aan de slag met een of meer kennisvragen.

    Daarnaast gaan de projecten deelnemen aan een speciaal opgezet coachingstraject om deelname van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking of NAH in projecten te bevorderen. 

    Vanuit het project 'Samen werken, samen leren' zal deze coaching worden ontwikkeld. Sofie Sergeant gaat, als promovendus vanuit DSiN/ de Leerstoel DS, evaluatie-onderzoek uitvoeren om na te gaan wat participatie van mensen met een beperking en/of verwanten binnen de gehonoreerde projecten oplevert voor zowel het project als voor de projectleden met en zonder beperking. 

    Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort vloggen/bloggen op het Kennisplein over het GB-onderzoek Samen werken, samen leren.

 

Onderzoek beoordelen vanuit het perspectief van de patient/client/persoon met een beperking

  • Patient peer review at the British Medical Journal (BMJ)

    If you're a patient living with disease or have experienced a significant illness or medical condition, a carer of a patient, a patient advocate acting on behalf of a patient group, or you play a leading part in advocating for patient participation and partnership in healthcare we'd like to invite you to take part in a unique initiative. The BMJ has committed to improving the relevance and patient centredness of its research, education, analysis, and editorial articles by asking patients to comment on them. We need your help to make these changes.

    Through The BMJ's commitment to improving the relevance and patient centredness of its research, we now invite patients and carers to review articles alongside other peer reviewers.

    Patient reviewers do not need medical or scientific training, because what we need from you are answers to a slightly different set of questions than those posed to traditional peer reviewers. If you're a patient reviewer we will want your views on the following:

    • Are the study's aims and the issue and questions that the paper addresses relevant and important to you as a patient? Do you think it would be relevant to other patients like you? What about carers?
    • Are there any areas that you find relevant as a patient or carer that are missing or should be highlighted?
    • From your perspective as a patient, would the treatment, intervention studied, or guidance given actually work in practice? Is it feasible? What challenges might patients face that should be considered?
    • Are the outcomes that are being measured in the study or described in the paper the same as the outcomes that are important to you as a patient? Are there others that should have been considered?
    • Do you have any suggestions that might help the author(s) strengthen their paper to make it more useful for doctors to share and discuss with patients?The level of patient involvement in the research described, and if and how it could have been improved. Authors are now required to state if and how they involved patients in setting the research agenda and the design and implementation of the study and include this information in a box within the manuscript. If there was no patient involvement we would welcome your ideas on how this could have been done. We hope this will help authors think of the best ways to include patients in their future research and further progressive patient involvement in the research enterprise.

              Read more

Gerelateerd onderzoek

  • Kenniscentrum HAN Sociaal van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen faciliteerde het afgelopen jaar een Leerwerkplaats Ervaringsdeskundigheid. Vanuit deze Leerwerkplaats zijn diverse producten ontwikkeld, die op 18 april 2017 werden gepresenteerd aan belangstellenden.
    Al deze producten zijn nu ook online beschikbaar!
     
  • TOUCHDOWN21 is a research project.
    "A research project made by people with Down Syndrome, about people with Down Syndrome.
    We collect information. We want to look at this topic from many different angles. And we want to bring together people who are thinking about this topic."

  • Veel partijen, waaronder ZonMw, vinden patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Toch blijkt dat patiënten participatie in veel onderzoeksprojecten nog niet op een duurzame manier verloopt. Kenmerken van een duurzame participatie zijn vertrouwen, communicatie, een gedeelde visie en de bereidheid om samen te werken. Het is echter niet duidelijk wat de randvoorwaarden zijn voor deze duurzame samenwerking. Vanuit ZonMw is daarom een onderzoek gedaan door Jolijn Wildeboer naar deze randvoorwaarden voor duurzame samenwerking. De factsheet en het onderzoeksrapport vind je hieronder.

Onderzoek: Bestanden

Colofon

Contact

Het is voor ons een uitdaging om elke boom up to date te houden. Gelukkig worden we hiervoor bijgestaan door een team van betrokkenen bij elke boom. Het gaat om experts, mensen met  kennis en/of ervaringsdeskundigheid mbt het thema. Dankzij hen blijven we scherp en kunnen we blijvend aanvullen.

Als u tips heeft voor extra betrokkenen, ziet u zelf iets dat niet (meer) klopt of wilt u iets aanvullen: heel graag via sofie.sergeant@disabilitystudies.nl.

We willen met onze les- en studiematerialen niet volledig zijn: dat is eenvoudigweg niet mogelijk. Soms moet je de brug bouwen terwijl je erover loopt en dat is wat we proberen doen. 

Betrokkenen

  • Edwin Luitzen De Vos
  • Hanna Peels
  • Didier Peleman
  • Alice Schippers
  • Sofie Sergeant
  • Henriette Sandvoort
  • Didier Peleman
  • Geert Van Hove
  • Eva Hensens
  • Karin van den Bosch
  • Toon Maillard