-
Rollende moeders
9 maart 2018“Waarom zit jouw mama in een rolstoel?”, was een veelgestelde vraag toen ik klein was.
Lees verder
“Omdat ze niet kan lopen”, was meestal mijn antwoord.
Daarmee was het gesprek afgerond en gingen we weer over tot de orde van de dag. Met een beetje geluk nodigde ik dat vriendje uit om in mijn moeders rolstoel te komen crossen net voordat ze een nieuwe kreeg, of op onze traplift een klimexpeditie op te zetten. -
Als raaf en wolf
16 februari 2018Noem het een legende, noem het een fabel, maar voor mij is er geen raker verhaal dan dat van de raaf en de wolf. De majestueuze, krachtige en weergaloze verschijning van de wolf, representeert kracht, loyaliteit, vrijgevigheid, goede communicatie en het bewustzijn van het belang van sociale verbanden. De raaf lijkt soms, in mijn ogen geheel onterecht, in de schaduw van de wolf te staan. Hij lijkt minder krachtig en tot minder in staat, maar laat zijn kleine postuur je niet van de wijs brengen. Er is bijna geen intelligenter dier op aarde en wie niet sterk is...
Lees verder -
De blog van het congres
26 januari 2018Donderdag 30 november was de opening van het congres. Het begon met een muziekband. Dit was om in de sfeer te komen. Er werd gedanst. Daarna werd er een toespraak gehouden door Alice Schippers en Geert van Hove. (...) Daarna kwamen er nog allerlei andere ervaringsverhalen. De rode draad van al deze verhalen is dat er nog een lange weg te gaan is om een goede inclusieve samenleving te krijgen. Inclusie begint bij jezelf. Je hebt elkaar daarin wel hard nodig.
Lees verder -
Wie zijn jouw hulplijnen?
11 december 2017Hoe afhankelijk ben ik eigenlijk van de steun van anderen? Voordat ik met mijn onderzoek begon, had ik mij die vraag nog nooit gesteld. Maar dit is veranderd sinds ik regelmatig mensen met een verstandelijke beperking interview over hun ervaringen met de begeleiding bij zelfstandig wonen.
Lees verder -
Gevoelig op verzoek
14 november 2017Toen ik werd gevraagd voor het schrijven van dit gastblog, kreeg ik een korte instructie toegestuurd met daarin de volgende zinnen: “Jij bent de schrijver die zichtbaar maakt waar raken leidt tot vermengen, waar tot botsen en waar het gewoon is wat het is: een raakvlak. En in dit proces kun je zelf ook geraakt worden”. Hoe functiebeperkingen ons raken is iets wat ons prikkelt en aan het denken kan zetten. Toch is het zelden iets waar we uitgebreider over praten.
Lees verder -
Mensenrechten: van gunst naar plicht
3 oktober 2017Het idee van een mensenrecht is dat –de naam zegt het al- het hier gaat om een recht. De basisgedachte achter met name het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap is dat een ieder –ongeacht of je een handicap hebt- recht heeft op een menswaardig bestaan.
Lees verder -
I love doctors
16 september 2017Vooral dankzij enkele dokters kan ik deze blog schrijven. Ik ben hen zeer dankbaar dat zij hun, in ervaringsdeskundige kringen regelmatig vervloekte, biomedische model op mij hebben toegepast. Ik was namelijk op mijn negenendertigste nog niet toe aan de achteruitgang van mijn leven, terwijl mijn lijf net deed alsof Magere Hein had aangebeld.
Lees verder -
Diarree, chronische ziekte en waardigheid: De onderzoeker als ervaringsdeskundige
29 juli 2017Daar lig ik dan, naakt op bed van de Endoscopie-afdeling met uitzicht op het Oosterpark. Enkel het standaard witte handdoekje (waarom juist wit?)- die mij bedekt, maar mijn benen niet volledig omsluit, een gênante kier openlatend. Elke keer neem ik mij voor om tegen de verpleegkundige te zeggen: hebben jullie alsjeblieft iets anders? Een ochtendjas die vanaf de zijkant open kan? Of desnoods andere, grotere handdoeken die je hele lichaam bedekken, en waarop de diarreevlekken die onvermijdelijk nog zullen komen, niet zo duidelijk te zien zijn? Want hoewel ik mijn darmen al meer dan twintig keer heb geledigd afgelopen nacht, zal ik onvermijdelijk nog een aantal keer met klein handdoekje en al naar het gedeelde toilet moeten rennen, wetende dat een ongelukje inderdaad in een wel erg zicht- en hoorbaar hoekje zit. En dan moet het darmonderzoek nog beginnen(!)
Lees verder -
In gesprek
6 juli 2017Marilyn Monroe hangt aan de muur, naast een prachtig portret van Beau (*) zelf. Ik zit op een bank vol kussens en knuffels, Beau zit tegenover mij. Beau heeft jaren blogs geschreven voor de zorgorganisatie waar wij allebei aan verbonden zijn: zij als cliënt, ik als medewerker. Blogs met humor, beschouwingen, hier en daar een scherp randje; en vooral een hele hoop kennis over hoe zorg in Nederland aangeboden wordt. Beau omschrijft de zorg vaak als een systeem, met vaststaande protocollen, regels en flexmedewerkers. Een systeem waarin zij zich soms verloren voelt!
Lees verder