Over het concept
Stel dat ik je op een kop koffie zou trakteren. Je zou dit waarschijnlijk in dank aannemen. Maar de volgende keer dat wij koffie gaan drinken, zou jij vermoedelijk de rekening betalen. Door deze uitwisseling gaan we een sociale relatie aan en als we elkaar vaker zouden uitnodigen ontstaat er mogelijk een vertrouwensrelatie tussen ons. Sociale wetenschappers noemen dit proces reciprociteit; het gaat dus met andere woorden om wederkerige uitwisselingsprocessen.
Maar stel nou dat je een chronische ziekte hebt waardoor je niet genoeg energie hebt om naar een café te komen of waardoor je de trappen bij de ingang niet opkomt. In dat geval zou het lastig voor je zijn om aan wederkerige relaties deel te nemen. Dit is een simpel voorbeeld, maar het beschrijft goed waar mijn onderzoek over gaat. In mijn project analyseer ik welke rol deelname aan reciproque - of wederkerige - relaties in de ziektebeleving van mensen met Multiple Sclerose speelt.
Mijn motivatie voor dit thema komt voort uit mijn eigen ervaringen. Ik heb een progressieve chronische ziekte waardoor ik vaak het gevoel heb dat ik meer hulp nodig heb, dan ik terug kan geven. Dit voelt niet altijd fijn. Maar wanneer en met wie voelt het niet fijn en wanneer is het geen probleem? En kan ik voor tekortkomingen in een bepaald domein compenseren door meer in een ander domein te geven? Discussies over mensen met een chronische ziekte gaan er vaak over of mensen voldoende steun of hulp ontvangen, maar er wordt nauwelijks aandacht besteed aan het belang van ‘teruggeven’. Mijn hypothese is dat mensen het niet alleen maar belangrijk vinden om hulp te ontvangen, maar ook de behoefte hebben om zich nuttig te voelen en voor hulp iets terug willen geven.
Binnen Disability Studies wordt disability niet als individueel probleem benaderd, maar wordt ervan uitgegaan dat mensen vooral door sociale barrières belemmerd worden. Het is natuurlijk nooit het een of het ander, maar altijd een combinatie en samenspel van verschillende factoren. Als gevolg daarvan gaat het bij Disability Studies niet over een bepaalde ziekte, maar om ervaringen die mensen met een beperking gemeen hebben. Ik gebruik dus de ervaringen van mensen die met Multiple Sclerose gediagnosticeerd zijn als casestudie, dat wil zeggen als een voorbeeld voor mensen met een beperking. Omdat ik in mijn onderzoek vooral naar de sociale relaties kijk, ga ik ervan uit dat de resultaten niet alleen voor mensen met MS relevant zijn, maar ook betekenisvol zijn voor anderen met een functiebeperking.
In de volgende blog…
…zal ik ingaan op de methodologie die ik gebruik en beschrijven welke rol ervaringskennis daarin speelt.
Silke Hoppe
Universiteit van Amsterdam