Lastige drijfveren?

Eric Wilms
|

1998 was het jaar dat ik mijzelf naar de maatstaf van anderen ‘echt’ invalide moest gaan noemen. Een beenamputatie was noodzakelijk om de kanker een halt toe te roepen. De operatie was ingrijpend en invaliderend.

Menigeen grijpt in een dergelijke situatie (zonder dat trouwens te beseffen) terug op zijn eigen socialisatie, in dit geval de gebruiken, waarden en normen met betrekking tot zorg. Zo ook ik. Voor mij was het niet meer dan logisch dat ik snel zonder hulp kon. Als kind had ik immers al vroeg geleerd dat ik ervoor moest zorgen niet afhankelijk te zijn van anderen.

Dus wanneer ik iets wilde drinken, haalde ik zelf een glas water en liep als een Quasimodo, maar dan op één been en met krukken, naar de keukentafel een paar meter verderop. Wat ik morste ruimde ik zelf op. Na twee maanden had ik de hulp zodanig geregisseerd of was het gereduceerd (?) dat ik alleen nog extra handen nodig had om gereedschap naar mijn zeilboot te brengen. Ik ben een fervent zeiler en tijdens het klussen droomde ik mijzelf de wereld rond. Kortom, men had geen reden tot klagen vond ik.

Na het zien van de documentaire “Seize the day: first disabled crew to race Sydney to Hobart" [1] over de bemanning van de Carpe Diem, het wedstrijdschip van Sailors with disAbilities, begreep ik beter waarom mijn eigenzinnige houding van ‘ik-kan-alles-wat-ik-voorheen-ook-kon-en-voor-wat-ik-niet-meer-kan-verzin-ik-een-list’, reacties opriepen. De gebruiksaanwijzingen over hoe ik wilde dat er met mij omgegaan werd, waren niet alleen ‘recht door zee’, ze werden door anderen ook als bot ervaren. En misschien hadden zij wel gelijk.

Ik was totaal niet voorbereid op hoe ik om moest gaan met de goedbedoelde hulp die ik door mijn spreekwoordelijke strot geduwd voelde worden. “Er verandert niets”, zei ik tegen mijn kinderen waarvan de oudste op het punt stond naar de brugklas te gaan. Daar was ik echt van overtuigd. Dat er niets voor ons zou veranderen. Ik bedoelde ermee te zeggen dat zij zich geen zorgen hoefden te maken. Dat hun jeugd ongestoord verder kon gaan als ik maar ‘gewoon’ deed. Maar wat is ‘gewoon’ als je ervaring met een handicap NUL is?

Ik ontdekte dat hoe gewoner ik deed, hoe meer ik als ongewoon werd beschouwd. Met één been zeilen, studeren, klussen, lange afstand handbiken. Overal kon ik rekenen op meewarige blikken, waarschuwingen voor gevaar, betogen over onverantwoordelijk gedrag of complimenten voor wat ik deed. En juist die complimenten vond ik dan weer overdreven. Vaak volgden die na de vraag: “Mag ik vragen…Wat heeft u?” Ik zou dan willen zeggen: “Ik heb niets”.

Of het moet zijn dat ik ‘bezield’ ben. Want ik ben toegewijd aan mijn plannen en ideeën. Mijn beperking is deel van mijn leven zoals al het andere dat ook is. Sporten, werken, studeren, relatie, kinderen, vrienden. Ze zijn even vanzelfsprekend als listen bedenken om te kunnen blijven doen wat ik altijd al deed. Dat is mijn natuur. Niets voor hoeven doen. Gewoon gekregen.

En toch is alles anders geworden na 22 jaar. Mijn kinderen zijn volwassen en ontelbare keren heb ik ‘die vraag’ beantwoord. Mijn inzicht is een open deur: de dialoog te blijven zoeken zonder bot te zijn is de remedie. Die geeft verrassende wendingen en biedt andere perspectieven of gezichtspunten. Maar ook dan sla ik nog steeds de plank mis.

“Wat zie je als je naar jezelf kijkt”, vroeg mijn leertherapeut.
“Drijfveren”, antwoordde ik.
“Mooi”, zei hij.
“En lastig”, antwoorde ik.

 

[1] 4-delige documentaire “Seize the day: first disabled crew to race Sydney to Hobart"

Eric Wilms is promovendus bij DSiN. Zijn promotie-onderzoek "Wat bezielt ze....?" gaat onder andere over de drijfveren en bezieling van atleten met een beperking die een extreme sport beoefenen.