Iemand de ogen openen is zó verleden tijd! Waarom? Nou, omdat er zo veel meer manieren zijn om de wereld te aanschouwen.
Dat inzicht verkreeg ik voor het eerst toen mijn collega, Hanna Blom, mij uitnodigde om aanwezig te zijn bij het evenement dat zij organiseerde op stichting Omega. Omega is een dagcentrum voor meervoudig complex gehandicapte kinderen en volwassenen. Het plan was om niet alleen de kinderen van Omega, maar ook hun families te verwennen met een gratis concert, een hapje en een drankje. Deze middag, zaterdag 9 februari, was ik getuige van iets wat ik persoonlijk niet meer zal vergeten, omdat het voor mij een hoop in gang heeft gezet.
Rond het middaguur druppelden alle kinderen, broertjes en zusjes, ouders, opa’s, oma’s en andere familieleden binnen. De kindjes waren merkbaar gespannen en sommigen hadden duidelijk last van de prikkels die de grote hoeveelheid mensen met zich mee bracht. Dit alles veranderde toen de eerste muzikant het podium op kwam. Bij het aanslaan van de eerste noot ging er een gemeenschappelijke zucht van verlichting en ontspanning door de zaal. Men was kalm, er werd gelachen, er werd gedanst, maar bovenal geliefd en genoten. Kinderen dansten met hun ouders, zongen mee of lagen ontspannen op schoot bij hun oudere broers en zussen. Voor mij rees de volgende vraag: wat zouden dit soort initiatieven kunnen betekenen, als zij op grotere schaal worden geïmplementeerd? Kan muziek worden ingezet als hulpmiddel als het bijvoorbeeld gaat om de band tussen kinderen met een beperking en hun familieleden?
Ik geniet van muziek. Ik speel piano en gitaar, ik zing graag, maar ik beschouw mijzelf niet als muzikant. Dat schip heb ik jaren geleden laten varen omdat iemand mij ooit zei dat ik een écht beroep moest kiezen. Dat ik met mijn piano en gitaartje mensen vermaakte, maar hiermee nooit mijn brood zou verdienen of een verschil zou gaan maken. Ik ga nu het tegendeel bewijzen, want mijn twee gezichten, de dromer en de denker, zijn deze maand bij elkaar gebracht door verschillende collega’s die de harde lijn tussen wetenschap en kunst doen vervagen.
Nog geen maand later werd ik uitgenodigd om een dagje mee te kijken op het festival “The Other Abilities” in Broedplaats Lely te Amsterdam. Een festival dat wat mij betreft de reeds vervaagde lijn tussen kunst en wetenschap compleet oploste. Het was een dag waar je leerde te kijken met je oren, te horen met je lijf en te zien met je handen. Een dag waar er non stop nieuwe sensaties door je gehele lijf gierden. Een sensatie die je lichaam op magische wijze zelfs wat lichter maakte. Hier werden lange teksten vertaald in braille, om vervolgens de dienen als bladmuziek voor een muziekdoosje. Tekst kon worden vertaald naar muziek en dus niet worden gezien, maar gehoord. Op dit festival tilden geluid en vibraties, kleuren en sensaties je verder dan je ooit bent geweest. Je kon voelen wat een ander dacht, in de palm van je hand.
Wat is mijn plan? Ik wil ontdekken wat er nog meer te halen valt bij de dromers. Ik wil ontdekken wat er gebeurt als de dromers en de denkers bij elkaar worden gezet en praten en luisteren, dwingen en duiden, inspireren en leren. Ik wil leren van de kinderen die elkaar zo hadden gevonden op beide evenementen.
Inzicht in meningen en ervaringen van ouders als het gaat om kwaliteit van leven is er volop, maar een onderbelichte groep is de brussen (broers en zussen). Zou het niet fantastisch zijn als zij ook worden gehoord en serieus genomen? Sommige onderzoekers achten het lastig om, zonder zelf te sturen, interviews af te nemen bij jonge kinderen. Van mijn collega’s bij DSiN heb ik echter geleerd dat er zo veel mogelijkheden zijn om dit wel te doen. Ik zeg niet dat het makkelijk is, maar ik ga mijn uiterste best doen om ze een stem te geven. Een dubbelzinnige stem, want ik wil meer doen dan interviews afnemen.
Het doel is om met bevriende muzikanten een dag te organiseren waarbij we de geïnterviewde kindjes en hun broertjes en zusjes met een meervoudige beperking uitnodigen om gezamenlijk muziek te maken. De kindjes krijgen de kans om de zinnetjes uit hun eigen interview te filteren die zij het meest belangrijk vinden. Op basis van deze zinnen schrijven wij een tekst. De melodie en muziek zal worden gebaseerd op geluiden en tonen die we gedurende de dag op zullen nemen.
Zo krijgt wetenschap een vorm en kunst een betekenis die bij kan dragen aan Family Quality of Life.
Heb jij interesse in deelname aan het onderzoek of inspirerende ideeën? Twijfel dan niet om mij een bericht te sturen.
Noelle.vandenheuvel@disabilitystudies.nl
Noëlle van den Heuvel is projectmedewerker bij DSiN. Daarnaast is ze masterstudent aan de Vrije Universiteit Amsterdam bij de studies Health Sciences en Philosophy.