Geborgen in de hartstreek

Ruud Hendriks
|

Vrijdag 21 september jl. was het Wereld Alzheimerdag. Middels activiteiten en lezingen werd door het hele land aandacht gevraagd voor de positie van mensen met dementie. Continium in Kerkrade bood die avond een podium voor onze presentatie ‘Geborgen in de hartstreek—naar een andere kijk op dementie.’ Daarin richten we ons vanuit ons onderzoeksproject rechtstreeks tot een breed publiek van mensen die als familielid, mantelzorger of professioneel (als beleidsmaker, kunstenaar of verzorgende) belangstelling hebben voor maatschappelijke en culturele processen rond dementie. 

Met behulp van gesproken columns, film, een monoloog en debat reflecteren we op manieren waarop mensen met dementie aan dominante beeldvorming kunnen ontsnappen. Doel is het denken over de beeldvorming rond dementie ook buiten gebaande academische paden verder te onderzoeken en stimuleren.

Dat is hard nodig. Dementie wordt met zoveel stereotypen omgeven, dat het haast onmogelijk is eraan te ontsnappen, zowel voor mensen met dementie als degenen om hen heen. Hoezeer we worden gegijzeld door bepaalde clichés, werd onlangs weer bevestigd door een landelijke advertentiecampagne van Alzheimer Nederland waarin ons de vraag wordt voorgelegd waaruit we koffie drinken. De bijbehorende afbeelding suggereert vier opties: de suikerpot, een vaasje bloemen, een potje paperclips, een jampotje met verfkwastjes in spoelwater. “Met dit gevoel hebben Alzheimerpatiënten dagelijks te kampen,” aldus het onderschrift. Na vermelding van het aantal mensen dat dementie krijgt (een op vijf), wordt de onderliggende boodschap expliciet gemaakt: “Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen.”

De advertentie van Alzheimer Nederland is een blikvanger. Maar hij ontkomt niet aan een van de meest schadelijke clichés over dementie in onze maatschappij—de suggestie dat dementie noodzakelijk leidt tot verlies van het zelf. (In combinatie met de suggestie dat dementie hard op weg is volksziekte nummer 1 te worden, fungeert dreigend zelfverlies als voldoende reden om Alzheimer te bestrijden, en staat het schrikbeeld als zodanig al niet meer ter discussie).

De laatste jaren is vanuit sociaal- en geesteswetenschappelijk onderzoek rond dementie gelukkig veel tegen de stereotype van het verloren zelf ingebracht. Persoon-zijn hangt niet alleen af van cognitieve factoren, maar wordt mede bepaald door de manier waarop de omgeving waarin iemand zich bevindt wordt ervaren. Daarbij gaat het niet alleen om de mentale beleving, maar ook om de emotionele en andere belichaamde manieren van ervaren. Bijvoorbeeld: voelt iemand zich erkend in zijn behoefte aan geborgenheid? Naast culturele vertogen die het cliché ter discussie stellen, zijn tal van maatschappelijke initiatieven van de grond gekomen die niet gericht zijn op het bestrijden van verschijnselen van dementie, maar die de persoon met dementie proberen te ondersteunen.

Dergelijke kritische geluiden raken snel ondergesneeuwd. Verandering van beeldvorming en omgangsvormen is een proces van lange adem. Bepaalde beelden zijn kennelijk zo vanzelfsprekend dat weinig mensen zich afvragen wat hun effect is of verder willen kijken. Zonder reflectie herhalen bepaalde stereotypen zich, wat een goed begrip van een volwaardige rol van mensen met dementie in de weg te staat. Maar om als onderzoeksgroep ook maatschappelijk enig verschil te kunnen maken, is het nodig om onderzoeksresultaten ook breder onder de aandacht te brengen. ‘Geborgen in de hartstreek’ probeert dat te doen.

Voor wat betreft de inhoud van de avond volsta ik met enkele kleine notities. In haar column over de rol van taal in de communicatie met mensen met dementie, vroeg Aagje Swinnen zich af hoe we hen een luisterend oor kunnen bieden, zelfs als we niet langer houvast vinden in een gedeelde context (bijvoorbeeld doordat we verschillende werkelijkheden beleven). In haar column ‘Misleiden of meegaan?’ onderzocht Ike Kamphof het soms ragfijne onderscheid tussen goede manieren van meegaan in de beleving van mensen met dementie en situaties waarin doen-alsof schadelijk wordt. Annette Hendrikx bracht een monoloog waarin de stem van een persoon met dementie wordt geconstrueerd op basis van etnografisch veldwerk in kunst en dementiepraktijken. In mijn eigen column stel ik vragen bij de vanzelfsprekendheid dat de omgang met mensen met dementie gericht moet zijn op activeren (bijvoorbeeld van de aandacht) en onderzocht ik waar de behoefte vandaan komt om dat toch te doen. Gesproken bijdragen werden deels opgehangen aan beelden en reacties uit het Klevarie filmproject (zie blog 29 augustus jl.).
Voldoende om de nieuwsgierigheid te prikkelen? ‘Geborgen in de hartstreek’ kan geboekt worden voor uitvoering in Alzheimer cafés, opleidingen in de zorg, en andere plaatsen waar kritisch over beeldvorming rond (de omgang met mensen met) dementie wordt nagedacht. 

Ruud Hendriks
hendriks@maastrichtuniversity.nl