Een andere kijk op leven met een beperking
Mensen met een beperking mee laten denken over optimale participatie aan de samenleving. Dat is het uitgangspunt van het ZonMw-programma Disability Studies. Op 14 december 2012 presenteerde het programma de uitkomsten van zeven projecten en werden twee publicaties gepubliceerd. De belangrijkste conclusie: Om de participatie van mensen met een beperking te verbeteren, is de kennis van ervaringsdeskundigen onontbeerlijk.
Nieuwe aanpak betrekt onderzoeksgroep zelf
Disability studies is een nog relatief jonge discipline, die het leven van mensen met een beperking onderzoekt. Belangrijk daarbij is dat mensen met een beperking zelf meedenken en meewerken. Wat vinden zij zelf belangrijk in het leven? Wat is de rol van geven en nemen in de ziektebeleving van mensen met een chronische ziekte? En hoe houden mensen met langdurige psychotische verschijnselen zich staande, zonder daarbij professionele hulp te zoeken? Door dergelijke vragen te stellen, vult disability studies de traditionele blik op handicap en beperking aan én bekritiseert deze. De onderzoeksresultaten onderbouwen de inzet om mensen met een beperking op een vanzelfsprekende manier deel te laten uitmaken van de samenleving. Disability studies hanteert verschillende manieren van kijken, onderzoeken en interpreteren. Zo ontstaat een beter zicht op de mix van onder andere sociale, politieke, economische en culturele invloeden op vraagstukken rond disability, zoals de kwaliteit van bestaan en het kunnen meedoen in de samenleving. Disability studies bestaat relatief kort in Nederland. In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië werd disability studies al in de jaren zeventig en tachtig gelanceerd.
Onderzoek en twee publicaties gepresenteerd
Tijdens de slotconferentie van het onderzoeksprogramma Disability Studies op 14 december in Den Haag, zijn de zeven onderzoeken uit het programma gepresenteerd. Ook zagen twee publicaties die dag het licht. In de essaybundel 'Kijk anders, zie meer’ laten jonge wetenschappers zien hoe een andere kijk op ‘disability’ een nieuw licht werpt op onderwerpen rond participatie en uitsluiting, van veranderingen in beleid of beeldvorming tot de betekenis van ervaringskennis voor een inclusieve samenleving. De publicatie ‘Nooit geweten, nooit zo gemeten’ geeft daarnaast een inkijkje in de studies. Onderzoekers vertellen over hun bijzondere methodieken en geven tips voor een wetenschappelijke aanpak die de betreffende groep intensief bij onderzoek betrekt. Hun verhalen worden aangevuld met indringende portretten – in woord en beeld – van mensen die meededen met het onderzoek. Beide publicaties prikkelen om anders te kijken, meer te zien en anders na te denken over leven met een beperking. De publicaties zijn te bestellen of te downloaden via www.zonmw.nl/disabilitystudies
Disability Studies in Nederland en ZonMw
De conferentie en de daar gepresenteerde uitgaven zijn het initiatief van ZonMw en DSiN (Disability Studies in Nederland) . Na afronding van het programma zal DSiN doorgaan om kennis over leven met een beperking in de samenleving verder te ontwikkelen, te delen en toe te passen en zo disability studies in Nederland te verankeren.