Marilyn Monroe hangt aan de muur, naast een prachtig portret van Beau (*) zelf. Ik zit op een bank vol kussens en knuffels, Beau zit tegenover mij. Beau heeft jaren blogs geschreven voor de zorgorganisatie waar wij allebei aan verbonden zijn: zij als cliënt, ik als medewerker. Blogs met humor, beschouwingen, hier en daar een scherp randje; en vooral een hele hoop kennis over hoe zorg in Nederland aangeboden wordt. Beau omschrijft de zorg vaak als een systeem, met vaststaande protocollen, regels en flexmedewerkers. Een systeem waarin zij zich soms verloren voelt!
En juist daar gaat mijn onderzoek over: welke positie personen met een verstandelijke beperking zélf ervaren binnen de zorg in Nederland. De blogs van Beau zijn daarbij heel interessante data, omdat er door haar lichamelijke en emotionele beperkingen lang gedacht werd dat zij verstandelijk beperkt was… en zij daarom ook op die manier benaderd werd en soms nog wordt. Hierdoor kan zij een soort ‘insiders perspectief’ geven op wat cliënten dagelijks ervaren!
Beau: "cliënt – ja. Want klanten geeft niet goed aan hoe het echt is. Klanten gaan weer naar huis, cliënten zijn al thuis. Tenminste, voor mij voelt dat zo. Een klant heeft vrije wil, een cliënt loopt vast als het systeem vastloopt. Soms gaan mijn blogs dan ook over verdriet. Het systeem is niet altijd fout, maar de rimpels zijn moeilijk glad te strijken."
Ik bespreek met Beau een artikel dat ik geschreven heb met een andere onderzoekster samen (1). Het gaat over communicatie, en uit de blogs van Beau zijn citaten aangehaald om het artikel rijker te maken.
Beau: "Het artikel begint met mijn eigen citaten, maar dan vertaald naar het Engels. Dat komt wel even binnen! Wat een gaaf stuk, het zorgt er wel weer direct voor dat de radartjes in de diepste spelonken van mijn brein druk draaien.
Een van de dingen die ik me afvraag is hoe je nog goed het gesprek aan kunt gaan met mensen met beperkingen. Ongeacht beperking, achtergrond of taalbeleving… Elk nieuw instrument daarvoor kost tijd om te implementeren… Maar als we steeds verder verstookt blijven van communiceren word dat ook steeds lastiger toe te passen. Bijvoorbeeld door angst om lastig te zijn, of vaak te moeten horen dat de tijd ontbreekt. Hoe kun je met iemand een goed gesprek voeren als je de tijd niet hebt?"
We bespreken daarna de (on)mogelijkheden van het zorgsysteem. En hoeveel het Beau, en andere cliënten met haar, zou opleveren als er meer tijd was om haar te ‘zien’, in al wat zij is – haar verdriet én haar lichamelijke pijn. En hoe die twee elkaar beïnvloeden. Zoals bij alle mensen: lichaam en emoties zijn verstrengeld. En overstijgend: het zorgsysteem in Nederland zou daarop ingesteld moeten zijn. Want zoals Beau zegt: ík (onderzoekster) zou ook mijn werk niet kunnen doen als ik veel pijn heb, het is toch menselijk dat je dan de focus verlegt?
Beau: "Je dreigt jezelf kwijt te raken, de pijn schuift voor bijna al het positieve. En juist daarin is begeleiding nodig. En dan terug naar het artikel dat ik gelezen heb: volgens mij ging dat over hoe begeleiding, maar ook de mens met beperkingen zelf, in gesprek kan gaan over welke hulp iemand écht nodig heeft; en dan ook over wie de persoon ís. En ik moet eerlijk zeggen dat dat mij tot op heden nog niet gelukt is. Je hebt zoveel mensen die mij ondersteunen en steeds iets anders verstaan, terwijl ik maar één ding zeg."
Al pratende groeit deze blog op het scherm. In woorden een fractie van onze gedachtespinsels en hard werkende radertjes, vanuit ervaringskennis en wetenschappelijke analyse. Soms pijnlijk herkenbaar. Soms, van een afstand kijkend, gemakkelijker om met humor te bespreken. Onderzoekend communiceren begint hier op de bank….
Hanna Peels werkt als gedragswetenschapper bij Middin, en is daarnaast buitenpromovendus bij prof. Geert Van Hove (Disability Studies VUmc) en Alice Schippers (Disability Studies in Nederland). Haar onderzoek richt zich op de positie en identiteit van personen met een verstandelijke beperking binnen de zorg, zij werkt hierin samen met Beau.
(* de naam Beau is, op haar verzoek, een pseudoniem).
(1) Het genoemde artikel moet nog verschijnen, naar verwachting in een themanummer over Family Quality of Life in het International Journal of Child, Youth and Family Studies (eind 2017 ?).