Samenvatting
Volledige titel: Positieve zorgidentiteit – participatief onderzoek naar verbondenheid en kwaliteit van ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking
Binnen Disability Studies wordt vaak gesproken over ‘disability identity’, de plek die een persoon geeft aan zijn beperkingen binnen de opvattingen over zichzelf. Uit onderzoek blijkt dat wanneer dit een positieve beleving is, iemand beter om kan gaan met tegenslagen en obstakels die te maken hebben met zijn beperking. Verder blijkt dat onder meer begeleiders en familieleden een belangrijke invloed hebben op hoe de identiteit van iemand met beperkingen zich ontwikkeld. De doelstelling van het onderzoek is om door middel van participatief onderzoek een antwoord te geven op de vraag welke elementen binnen de ‘zorgcultuur’ (kunnen) bijdragen aan een positieve beleving van de rol zoals die door personen met een verstandelijke beperking ervaren wordt. De centrale vraag is: “Worden wij gezien?”
Doelstelling
- Stem geven aan mensen met een verstandelijke beperking in wetenschappelijk onderzoek
- Een beeld schetsen van hoe de rol van mensen met een verstandelijke beperking in het zorgsysteem ervaren wordt
- Uitwerking en invulling van het begrip zorgidentiteit
- Concrete factoren of thema’s vinden die maken dat zorg als succesvol gezien wordt door mensen met verstandelijke beperkingen zélf, en handvatten hoe organisaties die ervaringen kunnen inzetten om de kwaliteit van zorg te verhogen.
- Bijdragen aan ontwikkeling van methodiek en theorie binnen Disability Studies
Methode
In de uitvoering is gekozen voor een participatieve onderzoeksmethode, met een mixed methods design. Dit betekent dat er binnen het onderzoek zo veel mogelijk gewerkt wordt met co-researchers, mensen met verstandelijke beperkingen, die vanuit levenservaring mee helpt met het verzamelen en interpreteren van de gegevens. Er wordt gewerkt met een toolbox van instrumenten voor data-verzameling, waardoor cliënten die betrokken worden in het onderzoek zelf een keuze kunnen maken op welke manier zij hun ervaringen willen delen. Door middel van focusgroepen en analyse met de co-researcher wordt steeds opnieuw bekeken of de gevonden informatie herkenbaar en relevant is voor de deelnemers aan het onderzoek. Daarnaast wordt gebruikt gemaakt van surveys en interviews met mensen met verstandelijke beperkingen, hun omgeving en zorgprofessionals.
Resultaten
De eerste resultaten worden eind 2016 verwacht.
Projectinformatie
Het onderzoek is gestart in maart 2015 en zal lopen tot december 2019.
Personen
Hanna Peels
Betrokkenheid van mensen met een verstandelijke beperking:
In het onderzoek wordt steeds gestreefd naar een zo groot mogelijke samenwerking met personen met een verstandelijke beperking. In het eerste deelonderzoek, een analyse van blogs, wordt gewerkt met een co-researcher die de blogs geschreven heeft.
Hanna Peels voert dit onderzoek uit als buitenpromovendus bij prof. dr. Geert van Hove en dr. Alice Schippers (VU Amsterdam); in samenwerking met Disability Studies in Nederland. Daarnaast is de werkgever van Hanna, Middin, betrokken als partner in het onderzoek.
Contact
Hanna Peels
H.Peels@middin.nl