
Intro
Lees meer over de bomen, het doel en opzet van de les- en studiematerialen.
Elk onderwijspakket kreeg een andere boom als introbeeld. De bomen zijn van de hand van Saar De Buysere. Het thema 'Quality of life - The circle of life' kreeg de appelboom als beeld. De appelboom laat in de herfst alles los. Alles laat hij gaan. Hij fluistert zacht: loslaten is nodig, om sterker in 't leven te staan. Onder de tab 'voelen' komt u meer te weten waarom we voor de appelboom kozen.
Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie `Mixed Forest'.
Je kan niet loslaten wat je nooit hebt vastgehouden... Een rijk leven is onlosmakend verbonden met pijn en verdriet. Voor ons is dit de insteek in het thema kwaliteit van leven en van sterven.
In crisistijden is kwaliteitsvolle en aangepaste en op maat ondersteuning des te belangrijker. Mensen hebben nood aan nabijheid en aan goede menswaardige hulp.
Dit citaat van Friedrich Nietzsche vat het begrip "geruisloze ondersteuning" mooi in woorden: "De fijnste humaniteit openbaart zich in de wens om anderen schaamte te besparen."
Dit domein is altijd in ontwikkeling: we nodigen u uit om onze website mee gestalte te geven. U kan interessante artikelen, beelden, teksten doormailen naar info@disabilitystudies.nl. Zo kan het lesmateriaal groeien, ontwikkelen, vertakken en reageren op de steeds wijzigende context.
U kan het materiaal hier bekijken: u vindt het hiernaast uitgesplitst in beeldmateriaal, artikels, prezi´s, powerpoints en websites.
Over de boom
We zien de appelboom veranderen doorheen de seizoenen: blad groeit, bloesem komt en gaat, vruchten verschijnen en groeien uit tot plukfruit, appels vallen en blad verkleurt, de boom gaat zonder blad de winter in... We linken de appelboom als symbool aan het thema 'Quality of life - Circle of life' omdat dit thema inzoomt op de cirkel van het leven. Een rijkgevuld leven is onlosmakend verbonden met momenten van afscheid en pijn. We vinden het belangrijk om te zoeken naar wegen om dialoog en kwaliteitsvolle ondersteuning mogelijk te maken, ook als het gesprek moeilijk wordt en ook in moeilijke tijden.
Gedicht
Soms, een enkele keer,
met heel veel moeite en voornamelijk toevallig,
lukt het iemand
om met beide armen zijn verdriet te omvatten.
Hij tilt het op.
Laat de deur niet op slot zijn, nu...
Hij duwt hem open met zijn knie
en loopt met grote breedsporige passen naar buiten.
Kijk uit! roept hij
want het verdriet is zo groot dat hij er niet overheen kan kijken,
en doorzichtig is het nooit.
Ver weg, in een sloot of op een drassige plek
onder populieren
of achter een scheve schutting tussen oude autobanden,
speelgoed, resten van vuur,
gooit hij het neer
en fluitend loopt hij terug naar huis.
Toon Tellegen
__
Do not go gentle into that good night,
Old age should burn and rave at close of day;
Rage, rage against the dying of the light.
Though wise men at their end know dark is right,
Because their words had forked no lightning they
Do not go gentle into that good night.
Good men, the last wave by, crying how bright
Their frail deeds might have danced in a green bay,
Rage, rage against the dying of the light.
Wild men who caught and sang the sun in flight,
And learn, too late, they grieved it on its way,
Do not go gentle into that good night.
Grave men, near death, who see with blinding sight
Blind eyes could blaze like meteors and be gay,
Rage, rage against the dying of the light.
And you, my father, there on the sad height,
Curse, bless, me now with your fierce tears, I pray.
Do not go gentle into that good night.
Rage, rage against the dying of the light.
Dylan Thomas
Gedicht: Bestanden
Leren
Leren
- Kennisplein Gehandicaptensector is een landelijk Nederlands digitaal podium waar professionelen in de ondersteuning van mensen met een beperking kennis en ervaring kunnen delen, met respect voor het bronmateriaal en met respect voor het eigenaarschap in het veld. De informatie is thematisch en op cliëntgroepen geordend. Je vindt er producten waar je direct mee aan de slag kan, maar ook verdiepingsliteratuur op thema en ook verhalen uit de praktijk, informatie over training, leerplekken en bijeenkomsten.
Presenteren
Presentaties
- Prezi Nu en straks: over beeldboek en film 'Nu en straks' (thema palliatieve zorg)
- Palliatieve Zorg in beeld (Uit: Nu en straks)
Lezen
Websites
- Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...
- Verdrietkoffers
- Tip van Irene Tuffrey-Wijne deel 1: www.pcpld.org
- Tip van Irene Tuffrey-Wijne deel 2: www.breakingbadnews.org
- NRC-artikel: Een normaal leven is heel hard werken
- End of life care for adults with a learning disability
- Serie van Picture Books: Books beyond words
- Het Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten KansPlus heeft een nieuwe website 'de Dementietafel' gelanceerd om alle informatie over mensen met een verstandelijke beperking die ouder worden én te maken krijgen met dementie te bundelen.
- Talking 'End of life' with people with an intellectual disability
-
Levensverhalenlab.be is een Nederlandstalige website die het terrein van de narratieve gerontologie bestrijkt. Deze website wordt beheerd door de Vlaamse gerontologe Els Messelis.
Boeken
- Oud, niet out. J. Warnez, N. Schepens & C. Seynaeve (Red.)
Over ouderen met beperkingen en inclusie
- Slecht nieuws vertellen aan mensen met een verstandelijke beperking
Boeken van Irene Tuffrey-Wijne
-
Levensverhalen: het geleefde leven (uittreksel uit Messelis, E. & Van Assel, A. (2012). Leren niet verleren. Voor wie ouderen wil ondersteunen bij leren. Garant Uitgeverij.
"Als je levensverhalen van mensen hoort, sta je soms stomverbaasd over hoe ze erin geslaagd zijn om te zijn wie ze nu zijn. Ze hebben allerlei moeilijke dingen meegemaakt, die ze op hun eigen manier opgepakt en vaak ook opgelost hebben. Ze hebben hun kracht ingezet om over zware momenten of ervaringen heen te komen. Vaak is er, door de drive die mensen in hun leven hebben, weinig tijd om hierbij stil te staan. Pas als er zich weer een nieuwe situatie voordoet, zoals het overlijden van een partner of het leven (opnieuw) vorm geven na pensionering, kan het zijn dat al die (soms onverwerkte) gebeurtenissen weer de kop opsteken. Om je leven weer op de rails te krijgen, kan het nuttig zijn om je levensverhaal te vertellen of op te schrijven. je bent dan aan het 'herbeleven' en je ziet ook waar de 'power', de 'competenties' zitten die je als persoon hebt ingezet. Iemand die je vertrouwt, kan je daarbij helpen, omdat een buitenstaander soms meer de patronen ziet die in de verhalen naar voor komen en de rode draad doorheen je levensverhaal kan helpen ontdekken. Bijvoorbeeld: je hebt zowel in je jeugdjaren, in je relatie als in je werk moeten strijden om 'gezien' te worden. Je bent er elke keer in geslaagd om, op je eigen manier, een plekje te veroveren. Je bewust worden van die sterkte, die competenties kan helpen om een nieuwe, moeilijke situatie, op te pakken".
Tijdschriften
- Special issue over QoLife in JIDD (december 2016)
Quality of life and family quality of life: Recent developments in research and application.
Guest editors: Roy Brown en Alice Schippers
- PPID: maart 2017 wordt hier de Special issue Quality of Life: Exploring New Grounds gepubliceerd.
Guest editors: Alice Schippers en Geert Van Hove
Gedichten
Wat ik nu weet.
Ik ben geen vreemde in de lucht.
Ik ben geen vreemde in de aarde.
Ik ben geen vreemde d in de zee.
Zij zijn het alle die mij baarden.
Ik voel de lucht, de wind, de boomen
Ik voel de aarde in mijn geest.
Ik voel de bloemen als ze bloeien,
Ik voel ’t als de planten groeien
Ik voel het als de zon verschijnt
Maar sterven voel ik niet.
I.K. Bonset (1975) Nieuwe Woordbeeldingen. De gedichten van Theo van Doesburg, Amsterdam: Em. Querido’s Uitgeverij, p. 27. ISBN 9021413167
Lezen: Bestanden
Kijken
YouTube
- Father and daughter
- The big sleep
- Dylan Thomas: 'Do not go gentle into that good night': zie tabblad 'Gedicht'
- In een filmpje: het gedicht prachtig voorgedragen door David Bailie
- Analyse van het gedicht
- The circle of life - lied in de Disneyfilm 'De Leeuwenkoning'. De kringloop van het leven (Engels: Circle of life) is een lied uit de Disneyfilm, De Leeuwenkoning, die in 1994 werd uitgebracht. In het begin van de eerste film is het lied te horen. Tijdens het lied is ook te zien hoe de leeuwenbaby Simba wordt gepresenteerd aan de dieren van het koninkrijk. Het lied is gecomponeerd door Elton John, met tekst van Tim Rice. In de Engelstalige versie van de film wordt het lied gezongen door Carmen Twillie en Lebo M. Elton John nam zelf ook een versie van het nummer op, welke onder andere op de soundtrack van de film staat. Elton John zelf trad daarna nog vaak op met pianosolo's met onder andere The Circle of Life. Bron: Wikipedia
Film en video (overige)
-
Talking 'End of Life' with people with an intellectual disability
-
Nu en straks: DVD en Download
Julien, een levensgenieter, heeft een verstandelijke beperking en is ernstig ziek. Hij zou moeten stoppen met roken maar hij "is altijd een roker geweest en zal altijd een roker blijven”. Met zijn persoonlijke begeleidster en met de orthopedagoog van de voorziening waar hij woont, spreekt hij over ziek zijn en over sterven. Deze gesprekken zijn moeilijk en confronterend, zowel voor Julien zelf als voor de mensen die hem graag zien. “Het leven was niet mild voor Julien maar hij is een vechter”."Regisseur Joke Nyssen toont Julien in zijn kracht en inspireert ons tot dialoog over ziekte, sterven en graag zien.”
Het idee tot deze documentaire is geboren na het verschijnen van het beeldboek ‘Nu en straks’. Dit boek wil thema’s als ongeneeslijk ziek zijn, palliatieve zorg, sterven en andere delicate thema’s bespreekbaar maken. Het beeldboek, handboek en werkboek ‘Nu en straks’ zijn gecreëerd door Sofie Sergeant en Saar De Buysere, uitgegeven door Garant en verkrijgbaar via www.garant.be, www.konekt.be en in de boekhandel.
-
Onderstaand gedicht van Wim Emmerik past heel mooi bij onze bomen en binnen het thema 'QoL - Circle of Life'. Het gedicht is verfilmd: Bewogen - filmgedichten in gebarentaal. Hieronder de tekst van het gedicht.
GROEI
Dit zijn de seizoenen die ik vind
Regen zon en wind
In de grond met vaste voeten
Tweevoeters: bomen op de vlakte
In de aarde geworteldDe lente komt knopsgewijs op
Als een teergroene gedachte ontluikt
En zich aarzelend ontwikkelt
JonggeworteldZomergraag zonnegeel wuivend
In de bloei des levens bevind ik mij opgewassen
Tegen muizenissen en miserie
VastgeworteldDe herfst valt paars als een blad
Verschrompeld, losgelaten
En gelaten
Breed bewus en breed geworteldDe winter daalt ijskoud neer
Als een mistgrijze gedachte verdort
En blijft in vertrouwen liggen
DiepgeworteldDit is wat mens en boom verbindt
Op de vlakte in h het veld
Regen boom en wind
Sit zijn de seizoenen die ik vind
Beeldmateriaal
- Beeldboeken: Sofie Sergeant en Saar De Buysere creëren samen met experten in het werkveld beeldmateriaal. 'Dingske', 'Nu en straks' en 'Achter de rouw' zijn in eerste instantie gecreërd in functie van de dialoog met mensen met een verstandelijke beperking. De tijd en de ervaring wijzen uit dat de beeldboeken ook voor veel andere mensen ondersteunend kunnen zijn in de dialoog. Denk hierbij aan mensen met psychische kwetsbaarheden, kinderen, jongeren, anderstaligen en mensen die het moeilijk vinden om over delicate/existentiële thema's via het woord zich uit te drukken.
- Het beeldboek 'Dingske' gaat over dementie.
- Het beeldboek 'Nu en straks' gaat over palliatieve zorg. Naar aanleiding van dit beeldboek kwam er de documentaire 'Nu en straks' van Joke Nyssen over ziekte en keuzes, communicatie met mensen met een verstandelijke beperking
- In de doos 'Achter de rouw' wordt de invloed van rouw op de acht levensdomeinen (QOL - Schalock) uitgetekend en in grote puzzelstukken vorm gegeven.
- Het beeldboek Droom van een kind is gemaakt door Cathy De Feyter - orthopedagoge en seksuloge - en kunstenaar Saar De Buysere. Het boek gaat over kinderwens en is bedoeld voor mensen met een beperking en hun ondersteuners. Zodat ze kunnen praten over de gevoelens die samen gaan met een kinderwens. Maar ook andere mensen kunnen het boek gebruiken om over kinderwens te praten. Hier kan je kijken en luisteren naar een interview met Cathy De Feyter en Sarah Willems.
- Graphic novel / Illustrations: 'I Document The Progression Of My Rare Disease In Heartbreaking Illustrations'
Cartoons
Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie `Mixed Forest'.
Kijken: Bestanden
Horen
Audio
-
"Onvergetelijk" op de NPO Radio 1 website
"Het aantal dementerenden zal naar verwachting stijgen van een kwart miljoen nu tot een half miljoen in 2040. Het is een hartverscheurende ziekte, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Degene die je lief hebt is er fysiek nog, maar wordt geestelijk steeds onbereikbaarder. Hoe kan je het contact met de dementerende in stand houden? Een van de krachtigste middelen blijkt muziek te zijn. Muziek werkt niet alleen goed om herinneringen aan te boren, maar ook om de patiënt gerust te stellen en maakt soms zelfs pillen overbodig. Programmamaker Marlous Lazal, die zelf haar beide ouders aan de ziekte Alzheimer verloor, wilde weten hoe dat werkt..." -
The circle of life - lied in de Disneyfilm 'De Leeuwenkoning'. De kringloop van het leven (Engels: Circle of life) is een lied uit de Disneyfilm, De Leeuwenkoning, die in 1994 werd uitgebracht. In het begin van de eerste film is het lied te horen. Tijdens het lied is ook te zien hoe de leeuwenbaby Simba wordt gepresenteerd aan de dieren van het koninkrijk. Het lied is gecomponeerd door Elton John, met tekst van Tim Rice. In de Engelstalige versie van de film wordt het lied gezongen door Carmen Twillie en Lebo M. Elton John nam zelf ook een versie van het nummer op, welke onder andere op de soundtrack van de film staat. Elton John zelf trad daarna nog vaak op met pianosolo's met onder andere The Circle of Life. Bron: Wikipedia
Voelen
Betekenis
Interpretaties, associaties en betekenissen die opdagen bij de appelboom:
- We zien de appelboom veranderen doorheen de seizoenen: blad groeit, bloesem komt en gaat, vruchten verschijnen en groeien uit tot plukfruit, appels vallen en blad verkleurt, de boom gaat zonder blad de winter in... We linken de appelboom als symbool aan het thema 'Quality of life - Circle of life' omdat dit thema inzoomt op de cirkel van het leven. Een rijkgevuld leven is onlosmakend verbonden met momenten van afscheid en pijn. We vinden het belangrijk om te zoeken naar wegen om dialoog en kwaliteitsvolle ondersteuning mogelijk te maken, ook als het gesprek moeilijk wordt en ook in moeilijke tijden.
Doen
Spel en Actie
- De Rouwkubus van Amerpoort: Ondersteuning bij rouwverwerking
- Voorlezen: Boek Verhalen voor het sterven gaan - Introfilmpje
"We zijn als de dood voor de dood. We kunnen ons moeilijk verzoenen met het onvermijdelijke. Verhalen voor het sterven gaan bundelt 50 nieuwe verhalen aangaande onze eindigheid en hoe we omgaan met de dood, 50 variaties op een thema dat de mens niet loslaat, 50 verhalen die duidelijk maken dat over sterven en dood kan en moet worden nagedacht en gesproken. De 50 auteurs en beeldenmakers maakten hun teksten speciaal voor deze bundel.
Het plezier van voorlezen en voorgelezen worden houdt niet op als je ouder wordt. Verhalen kunnen je verrassen, ontroeren, overweldigen, meeslepen, troosten, prikkelen... een leven lang, tot bij het sterven.
Een deel van de opbrengst en de royalties van het boek gaan naar de vrijwilligerswerking van de netwerken Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw."Marc Cosyns is huisarts, docent, auteur, opiniemaker en bevoorrecht deskundige inzake stervensbegeleiding.
Realisatie: Alexander Decommere
De volledige lijst van auteurs:
Nic Balthazar, Diane Broeckhoven, Koen Broos & Silvie Moors, Nathalie Carpentier, Marc Cosyns, Diane De Keyzer, Janine De Rop, Kur t Defrancq, Gita Deneckere, Marc Desmet, Ignaas Devisch, Herwig Deweerdt, Mark Eyskens, Peter Holvoet-Hanssen & Hatmut De Maertelaere, ilah, Maarten Inghels, Erwin Jans, Manu Keirse, Hilde Keteleer, Een Kleinzoon, Marie Lanssens, Guido Lauwaert, Marijke Libert, Wim Opbrouck, Griet Op de Beeck, Dirk Pauwels, Ann Peuteman, Alain Platel, Pascale Platel, Betty Puttemans, Jaak Remes, Annelies Rutten, Sofie Sergeant & Saar De Buysere, Sigrid Spruyt, Max Temmerman, Rita Thienpont, Jean Paul van Bendegem, Ingrid vander Veken, Koen Van Hoeylandt, Joke van Leeuwen, Annelies Verbeke, Paul Verhaeghe, Magda Vermoortele, Nicole Verschoore, Johanna Vlaminck, Stijn Vranken en Martine Wolfaert.Het verhaal van Sofie Sergeant & Saar De Buysere heet Jonge Honden en is gepubliceerd in 'Verhalen voor het sterven gaan'. Het is een graphic novel, over angst, en bedoeld om te tonen en voor te lezen aan kinderen/jongeren met een verstandelijke beperking. Maar ook andere mensen kunnen het verhaal gebruiken om te praten over angst, geborgenheid, peers, ...
Technologie
- Harteklap: Rouw en verliestherapeute geeft - anoniem - gratis online hulpverlening via haar website.
Doen: bestanden
Discussiëren
Discussiegroepen en fora
- Harteklap: Rouw en verliestherapeute geeft - anoniem - gratis online hulpverlening via haar website.
Onderzoeken
Onderzoek
- The grace of a fulfilling life: social inclusion in valued roles of women and children with disabilities in Ethiopia - door Belaynesh Tefera
- The quality of life of siblings of children with intellectual and developmental disabilities living in Catalonia - door Olga Múries Cantan
- Families met NF1 - door Irene Caubo
- Familiedynamieken - door Femke Boelsma
-
Can there be a Disability Studies Theory of 'End-of-Life Autonomy?' Harold Braswell
- End of Life Care
- CAREFul - Evaluation of the effectiveness of the Care Programma for the Last Days of Life to improve care in the last days of life: a cluster randomised trial
Colofon
Contact
Het is voor ons een uitdaging om elke boom up to date te houden. Gelukkig worden we hiervoor bijgestaan door een team van betrokkenen bij elke boom. Het gaat om experts, mensen met kennis en/of ervaringsdeskundigheid mbt het thema. Dankzij hen blijven we scherp en kunnen we blijvend aanvullen.
Als u tips heeft voor extra betrokkenen, ziet u zelf iets dat niet (meer) klopt of wilt u iets aanvullen: heel graag via info@disabilitystudies.nl.
We willen met onze les- en studiematerialen niet volledig zijn: dat is eenvoudigweg niet mogelijk. Soms moet je de brug bouwen terwijl je erover loopt en dat is wat we proberen doen.
Betrokkenen
Marc Cosyns
Irene Tuffrey-Wijne
Johan Maes
Harriette Modderman
Jacqueline Kool
Lieke van Heumen
Sofie Sergeant