Een verslag van de Brainstorm Disability Studies, 2 oktober 2009, Breukelen
van Paul Kortman
Deel I
Het wat verwarrend naar China verwijzende Van der Valk-hotel Breukelen ligt ingeklemd tussen een snelweg die oogt als een bouwput en de spoorlijn Utrecht-Amsterdam. Op vrijdag 2 oktober verzamelden zich daar vertegenwoordigers van belangenorganisaties en koepels, van onderwijs en onderzoek, van overheden en fondsen. De CG-Raad en Disability Studies in Nederland (DSiN) hadden de organisaties en personen uitgenodigd om te praten en mee te denken over de nieuwe onderzoeks- en onderwijsrichting Disability Studies. Die richting is nog niet eens officieel van start gegaan, maar heeft al wel bergen verzet. DSiN wil een substantiële bijdrage leveren aan een menswaardig bestaan van de mensen met een functiebeperking. Om zoiets te realiseren is de steun nodig van alle betrokkenen. Dat geldt zeker van de organisaties die de mensen met een beperking vertegenwoordigen. En ook van hun koepel, de CG-Raad.
Met deze optimistische woorden opent Frans Nijhuis, bestuurslid van de CG-Raad, de dag.
Boemerang
Anton Westerlaken is door zijn vele bestuurstaken in de zorgsector, zoals die van voorzitter van de programmacommissie Disability Studies en bestuurslid van Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, de aangewezen dagvoorzitter. Hij gaf een korte schets van wat voorafging. Voor DSiN is een goede en sterke relatie met de CG-Raad en natuurlijk vooral de aangesloten patiëntenorganisaties, van vitaal belang. Hun kennis en kunde, inzichten en inbreng zijn onmisbaar. De dag moet dan ook resultaten opleveren. Er is een scherpte en verdieping nodig die aanjaagt en inspireert voor de volgende fase. Alleen door een actieve betrokkenheid en een intensieve participatie kan de dag een bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling van disability studies in Nederland.
Aan Antons oproep is enthousiast en gedreven gehoor gegeven.
Truus Teunissen: Onderzoeksparticipatie in de praktijk
Een van de grotere patiëntenorganisaties aangesloten bij de CG-Raad is het Astmafonds. Truus Teunissen geeft een korte schets van deze imposante organisatie. 50-jarig bestaan, 40.000 leden, 1.500.000 longpatiënten. Waarvan er veel astma of aanverwante aandoeningen hebben, maar lang niet allemaal. Binnenkort wordt de naam daarom veranderd in Longfonds, krijgen de aanwezigen als een van de eerste te horen. Het fonds heeft een al langer bestaande traditie in patiëntenparticipatie bij onderzoek.
Daarvoor is een speciale groep patiëntenvertegenwoordigers aangewezen. Zij beschikken over lijsten om op eenvoudige en overzichtelijke wijze onderzoeksprogramma's door te lichten. De lijsten zijn ingedeeld naar drie criteria: zeggenschap, ethiek en relevantie.
Er is veel bereikt bij de onderzoeken, vooral voor de agenda en de evaluatie. Dat is niet over een nacht ijs gegaan. Onderzoekers en zorgverleners hebben weinig belangstelling voor patiëntenparticipatie. Een telefoontje met een bestuurslid van de belangenorganisatie wordt voldoende geacht. Dat vindt men bij driekwart van de onderzoeken voldoende. Voor het Astmafonds reden enkel te werken met organisaties die patiëntenparticipatie wel serieus nemen.
De lijsten bleken later op de dag de aandacht van andere patiëntenorganisaties niet ontgaan te zijn.
Uit de zaal komt de vraag naar een voorbeeld waar het patiëntenperspectief het verschil heeft gemaakt. Onderzoekers wilden een nieuw medicijn uitproberen met mogelijke bijwerkingen. De deelnemende patiënten zouden ontsporende astma aanvallen kunnen krijgen. Dat zou hoogstens een weekje duren, volgens de onderzoekers. Maar de patiëntenvertegenwoordigers in de onderzoekscommissie wisten dat de na-ijleffecten bij ontsporende astma aanvallen veel langer duurden dan een week. De onderzoekers reageerden verrast. Het onderzoek werd beëindigd.
Truus Teunissen had ook nog een verrassend toetje. Ze had grote moeite met de naam disability studies. Ze krijgt de boodschap er niet mee overgebracht, ze moet teveel uitleggen. Dus graag een andere naam.
Jacqueline Kool: Uw quizmaster: de hydraulische vrouw
Bij Anton Westerlakens aankondiging van het volgende onderdeel ging er iemand met haar rolstoel met vernuftig ingebouwde lift de lucht in. Het was Jacqueline Kool, de 'founding sister' van DSiN. Dit keer ontpopte zij zich niet als gedreven pleitbezorger van haar onderzoeksgebied, maar als quizmaster.
Ze prikkelde het gehoor met een aantal vragen.
Vraag een was: 'Met welke pet op zit u hier vandaag?' Men had de keuze uit de volgende antwoorden:
als belangenbehartiger
als onderzoeker
ik kan niet kiezen, ik ben beide
ik kan niet kiezen, ik ben geen van beide.
1 en 2 bleken ongeveer gelijk, 3 was ook een aardig aantal, 4 de kleinste groep.
De volgende vraag was: 'Als Disability Studies morgen in Nederland grootscheeps van de grond komt, wordt volgens u dan Nederland:
Een veel leuker land?
Een veel kansrijker land?
Daar geen spat beter van?
De winnaar was een beetje te verwachten: 2.
De laatste vraag verlangde van de bezoekers dat ze moesten vooruitdenken naar het eind van deze dag en de verwachtingen. Hoe zou de deelnemer dan over de samenwerking tussen de werelden van belangenbeweging en van onderzoek denken?
Ik popel nog meer dan ik nu al doe om aan de slag te gaan.
Ik moet het allemaal nog beleven.
Ik vind het een hele vermoeiende zaak, die samenwerking.
Hoe dan ook, ik heb in ieder geval mijn ei kwijt gekund.
Wat een rotvraag, zolang het maar gezellig is.
De bezoekers toonden hun bereidwilligheid en enthousiasme over de dag: a werd hier de winnaar.
Alice Schippers: In vogelvlucht
Alice Schippers van DSiN schetste missie en opzet van de jonge stichting.
Het was ooit begonnen in de wandelgangen. Jacqueline Kool en Judith Jansen deelden zo'n vier jaar geleden ergens op een bijeenkomst in Utrecht hun verbazing waarom Disability Studies in de rest van de wereld wel lukte en in Nederland niet. Zij spraken dan weer hier iemand en dan weer daar, organiseerden een conferentie waar alle betrokken partijen bij Disability Studies aanwezig waren, wisten een aantal zwaargewichten te verleiden deel te nemen aan een programmacommissie en "Zo zitten wij nu hier".
Kleine kring
De missie van Disability Studies in Nederland kent drie aspecten. Voorop staat dat mensen met een beperking een goede kwaliteit van leven krijgen, onder eigen regie. Voor zo'n goede kwaliteit is het noodzakelijk dat er een passende participatie in een inclusieve samenleving komt.
Bij DSiN is een sociaal model het uitgangspunt. Hans Reijnders zal er later uitgebreid op ingaan.
Ook voor Disability Studies geldt wat voor mensen met een beperking geldt: 'Nothing about us, without us'. DSiN is niets zonder intensieve betrokkenheid van mensen met een beperking.
Schippers: "Gelukkig hoeven we niet van de grond af te beginnen". Verbijsterend was het hoeveel er al aan onderzoek en onderwijs gedaan wordt. Alleen kent elke onderzoeker maar een paar andere onderzoekers en verder niemand. Daar kan DSiN een uitermate nuttige rol in vervullen. Dat men het van elkaar te weten komt. En weet men hier in Nederland al weinig van elkaar, er wordt ook nauwelijks over de grenzen gekeken.
Dat delen van kennis en ervaringen is niet alleen fijn voor de onderzoekers en docenten zelf, maar vooral ook voor alle belanghebbenden en hun organisaties. Belangenbehartigers en de mensen met een beperking willen weten hoe ze invloed kunnen krijgen op onderzoek.
Schippers: "En nog een stap verder, hoe je zelf onderzoek kan doen. Hoe je van object tot subject van onderzoek kan worden."
Jet Isarin: De kracht van ervaring en participatie
"In beperkende sociale en maatschappelijke omstandigheden is het van levensbelang dat betrokkenen hun stem kunnen verheffen." Jet Isarin kan het weten. Ze houdt zich als onderzoeker al lange tijd bezig met ervaringskennis en participatie.
Ervaringskennis en participatie zijn toverwoorden, weet Jet Isarin, ze worden door iedereen gebezigd. Onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en patiënten, ze verstaan er allemaal wat anders onder en gebruiken de begrippen naar eigen goeddunken. Nog te veel is dat om er vanaf te zijn. Worden ervaringskennis en participatie als lastig ervaren bij het verrichten van onderzoek of de uitvoering van beleid.
Weinig feestdagen
Dan is er een grote kans op schijnparticipatie. De patiënt die nog even gebeld wordt om goedkeuring voor een onderzoeksvoorstel te krijgen. Die patiënt is zo een uithangbord voor de onderzoeker. Van 'Kijk, er is heus wel een echte gebruiker geraadpleegd, hoor.'
Bij echte participatie is er sprake van dialoog, keuze, samenwerking en zeggenschap. Het is niet altijd eenvoudig zoiets te bewerkstelligen. Voor ouders en de situatie thuis kunnen de gevolgen ingrijpende zijn.
Bij PAR, participatief actieonderzoek, vormt die echte participatie een belangrijk uitgangspunt. Zo'n onderzoeksvorm druist in tegen de huidige eisen van goed onderzoek. Alles moet tegenwoordig van te voren vastgelegd. Tot en met de verwachte onderzoeksresultaten toe. PAR staat daar haaks op. Het is duur, kent zeer onregelmatige werktijden en is bijzonder onvoorspelbaar in de uitkomsten. Niet dat die uitkomsten zo slecht zijn, ze zijn nog wel eens heel anders.
Jet Isarin geeft een mooi voorbeeld van zo'n PAR uit eigen ervaring: het project 'Zo hoort het'. Zij heeft het samen met twintig slechthorende jonge medeonderzoekers uitgevoerd. Een van de uitkomsten was dat bleek dat slechthorende mensen de feestdagen vaak niet als feestelijk ervaren. Voor de gezelligheid moeten dan de lampen uit en de kaarsen aan. Maar hoe kan je dan nog liplezen of gebarentaal verstaan?
Hans Reinders: Het kader
Wat is precies de plaats van Disability Studies in de wetenschappen? Om daar enige duidelijkheid over te geven heeft hoogleraar ethiek Hans Reinders een goed voorbeeld: de discussie over verstandelijke handicap en ouderschap.
De wetenschappelijke stroming die zich het meest uitgesproken bezighoudt met de consequenties van het leven met een beperking is het sociaal constructivisme. Beperkingen zijn constructies, uitdrukkingen van culturele en maatschappelijke orde, en geen biologisch gegevenheden.
Dat zijn zeer verheven woorden waarvan de relevantie zich laat raden. Je brengt het terug op aarde door het te toetsen aan de tegenwoordig zo hoog oplopende discussie over ouderschap en verstandelijk handicap. Oftewel: mogen mensen met een verstandelijk handicap wel kinderen krijgen? Vraag je zoiets aan een Telegraafjournalist, dan is het antwoord voorspelbaar.
Reinders: "Heeft iemand het stempel gehandicapt gekregen, dan is daarmee gelegitimeerd dat hij geen of gebrekkig toegang krijgt tot die en die kansen, mogelijkheden en posities." Kinderen met een verstandelijke handicap verdwijnen het speciaal onderwijs in. Volwassenen mogen zich niet zomaar inschrijven als huurder van een woning.
Anders kijken
Een tijd terug heeft Reinders onderzocht hoe het nu zit met de opvoedende kwaliteiten van ouders met een verstandelijke beperking. Een derde bleek goed in staat om in zelfstandigheid (dat betekent: geen overheidsingrijpen nodig) op te voeden. Bij vijftig procent was die bemoeienis wel nodig, bij 16% was het onzeker. Zie je die verstandelijke handicap als iets van een biologische orde, dan mogen bij 66% van de betreffende ouders geen kinderen op de wereld worden gebracht. Zie je het als een sociaal construct, dan vraag je je af of er ouders zijn met vergelijkbare risico's. Die zijn er. Arme ouders scoren onvoldoende qua geld, sociale en culturele ontplooiingskansen van het kind, en voedingspatronen. Ook daar zitten dus risico’s voor het op te voeden kind.
Kan je dan zeggen dat die verstandelijk handicap er niet zoveel toedoet? Dat zou te ver voeren. Maar die 33% verstandelijk gehandicapte ouders waar het wel goed gaat, hoe kan dat nu? Het is toch een biologisch gegeven?
"Disability Studies is het soort van intellectuele en theoretische onderneming die zich op alle mogelijke aspecten van het bestaan met een handicap richt en waarvan de belangrijkste waarde is, dat ze de samenleving leert om anders te kijken. Als je leert om anders te kijken, dan zie je andere mensen en als je naar andere mensen kijkt dan zie je andere mogelijkheden. Als we dat voor elkaar krijgen met deze onderneming dan wordt Nederland misschien wel echt een leuker land."
Het was meteen duidelijk wat Hans Reijnders gestemd had bij die vraag eerder die ochtend. Niemand zei er iets over. Het rijkgevulde buffet stond klaar. Men had honger.
Deel II
De vier winden
Verslag vier workshops Brainstorm Disability Studies, 2 oktober 2009, Breukelen
De vier workshops hadden ieder hun eigen thema. Niet dat deze thema's duidelijk van elkaar waren te (onder)scheiden. Wat bij de ene workshop aan de orde was, kwam je soms ook bij andere tegen, in een andere context weliswaar. Voor wie nog zou twijfelen aan het belang van Disability Studies, zou een toer langs de workshops hebben voldaan. Uit de geanimeerde discussies die te horen waren viel af te leiden dat een ieder vond dat het hoog tijd is voor Disability Studies in Nederland.
Ervaringen als kennis
In 'Op zoek naar aanbevelingen voor de inzet van ervaringskennis bij onderzoek en onderwijs, een interactieve workshop', met Maarten de Wit als gespreksleider, bogen de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties zich over onder meer de vraag hoe je je ervaringen kunt omzetten in kennis. Dat is geen vanzelfsprekende zaak. Ervaringen zijn niet zondermeer kennis, ze moeten worden omgezet in kennis die te delen is met anderen. Sowieso moet je je bewust zijn van de kracht die je ervaringen in zich hebben.
Een ander centraal thema in de workshop was dat je ervaringskennis vanaf het begin in het onderzoek moet betrekken. Je moet weten wat je wilt onderzoeken, hoe je het wilt onderzoeken en welke vragen je erbij stelt. Nu is het nog vrijwel altijd zo dat de chronisch zieke of gehandicapte pas later in het proces betrokken wordt.
Er is wat onvrede over de eenvoud waarmee de medische professionals en onderzoeksinstituten aan het onderzoeksgeld weten te komen. Zij wurmen zich er altijd tussen. Er is voor de patiëntenorganisaties nauwelijks direct aan te komen.
Duidelijkheid
Als je als belangenorganisatie gaat samenwerken met onderzoekers moet je wel duidelijk hebben welke ‘taal’ gesproken wordt. Soms is er behoorlijke begripsverwarring. Het verhelderen van begripsverschillen hoort een vast onderdeel te zijn bij de start van een onderzoek.
Storend kan de versnippering in vele organisatietjes zijn, en dat geldt voor zowel het onderzoek als de belangenverenigingen zelf. Ook het accent op medisch onderzoek speelt een rol. Er is behoefte aan onderzoek dat breder kijkt; dat op zoek is naar belemmeringen in de samenleving die mensen met beperkingen tegenkomen. In deze workshop was men het als maar gedetailleerder kijken naar ziekte en handicap een beetje beu, al varieert de mate waarin van organisatie tot organisatie. Er zijn er die eigenlijk alleen maar bezig zijn met het behartigen van de eigen belangen. Zij liggen bepaald niet wakker van de versnippering. Een vereniging tegen kaalheid. Het lijkt bijna een grap. De 245 leden zijn onlangs nog opgesplitst ook: Bij vrouwen ligt kaalheid immers toch anders dan bij mannen.
Workshop II
Sterke band
Hans Reinders opende zijn gesprek met een vraag:
Hoe sterk is de band tussen belangenbehartiging en onderzoek/Disability Studies. Hij zag vier belangrijke bijbehorende onderwerpen. Mede op basis van de human rights discussie is er de vraag naar het wegpoetsen van nadelige effecten van wetgeving. Ten tweede behoeft de verhouding ervaringsdeskundigheid en representativiteit nader onderzoek. Het belang van participatie onderzoek is een derde factor en ten slotte is er de kwestie van identificatie of betekenisverlening. Ook daar moet aandacht aan besteed worden.
Fundamenteel vs. toepassingsgericht.
De discussie richtte zich uiteindelijk op de vraag hoe je Disability Studies zo kon organiseren dat de invloed van de geldschieters op de aard van het onderzoek tot een minimum beperkt kon blijven. Dan zou je in ieder geval moeten voorkomen dat er alleen toepassingsgericht onderzoek aan de orde komt. Fundamenteel onderzoek moet net zo'n belangrijke plaats krijgen. Maar ook werd opgemerkt: “Wetenschappelijk onderzoek is pas echt wetenschappelijk onderzoek als het ook maatschappelijk relevant is.” Deze discussie was vaker te horen op de dag.
Om te vermijden dat onderzoekers de wensen en eisen van de patiëntenverenigingen terzijde kunnen schuiven, moeten de vertegenwoordigers meer naar voren in het onderzoek al betrokken worden, vanaf de start, bij de opzet.
De derde factor van belang is dat Disability Studies een gevestigde, blijvende positie moet verwerven. Daarvoor is een reguliere leerstoel bij een universiteit een belangrijke voorwaarde.
Minderheidsgroep
De samenhang tussen identiteit en participatie speelt wel degelijk een rol. Hans Reinders wees op minderheidsgroepen. In de theorie van het sociaal constructivisme kan je niets met minderheidsgroepen. Toch mag je overeenkomsten veronderstellen tussen de constructen die worden gebruikt voor mensen met een beperking en de constructen die voor het begrip homo worden gebruikt, of voor Surinamer.
Workshop III
Inventariseren
Agnes van Wijnen bracht in 2008 in kaart wat er in Nederland al gebeurt aan Disability Studies en aanverwant onderzoek en onderwijs. Ze presenteerde haar bevindingen in de workshop.
Van zo'n jong, of misschien dat je moet zeggen verjongd, onderzoeksgebied is het moeilijk om te bepalen wat er wel en wat er niet toe hoort. Agnes van Wijnen houdt zich nog niet al te veel bezig met die vraag. Steeds duiken er weer nieuwe onderzoeken of onderwijsrichtingen op die minimaal iets van Disability Studies in zich hebben. De inventarisatie was een moment-opname. DSiN blijft die nieuwe ontwikkelingen graag archiveren. Dus:
Heeft u onderzoek of onderwijs dat op de een of andere manier te relateren is aan Disability Studies, meldt het Jacqueline Kool jacqueline.kool@disabilitystudies.nl
Haar workshop stelde zich de eenvoudige vraag wat Disability Studies nu toch precies is? Nou daar wisten de deelnemers wel antwoord op. Soms individueel, en soms waren er instemmende geluiden te horen.
Over de grenzen
Zoiets gebeurde bij het noemen van het belang van internationale erfgoed. Dat moest wel zijn plaats krijgen in Disability Studies in Nederland. Disability Studies is in de ons omringende landen een gevestigde waarde met de bijbehorende schat aan onderzoeksbevindingen en onderwijsprogramma's. In Nederland hangt men verhoudingsgewijs nog bijzonder veel aan het medische model. Iemand vroeg zich zelfs af wat wij nog toe te voegen hebben aan al die internationale kennis.
Naast die andere landen zijn ook de andere tijden belangrijk. Het idee van een keurmerk voor disability history werd geopperd.
Een goed voorbeeld
Het voorbeeld van de 'eigen regie' voeren bij onderzoek kan goed worden gebruikt om het belang van fundamenteel onderzoek te verhelderen. Enerzijds is het belangrijk te weten wat zoiets als eigen regie precies inhoudt en hoe je het kan vormgeven (het fundamentele deel). Anderzijds moet je afvragen wat voor procedures een goede eigen regie vereist.
Voor het overige leek deze workshop op een speakers corner. Vertegenwoordigers van aangesloten patiëntenverenigingen, van onderzoek en onderwijs deden hun zegje over vergeten of ondergewaardeerde zaken die huns inziens aandacht verdienden. Een paar voorbeelden.
Een risico is onteigening. Straks worden de patiënten bij de kennisontwikkeling rond disability betrokken, maar hoe zorgen we ervoor dat we niet enkel ten dienste staan van die kennis.
Er moet beter naar het begrip inclusief onderwijs worden gekeken. Met zoiets als het 'gemiddelde kind' wordt nog veel te vaag omgegaan. Terwijl dat toch uitgangspunt moet zijn voor de manier waarop het onderwijs aan kinderen met een beperking gestalte krijgt.
Er zijn ook andere onderzoeksterreinen buiten die van disability die vergelijkenderwijs van belang kunnen zijn. Gender studies heeft nogal wat overeenkomende uitgangspunten. Daar zou Disability Studies van gebruik moeten maken. En zo zijn er meer studierichtingen en onderzoeksgebieden die min of meer aanknopen.
Zoals een van de aanwezigen zei: Eigenlijk moet je vanuit een helikopter kijken naar de bestanddelen van de keten van leven en hoe de interactie daartussen plaatsvindt.
Workshop IV
Gekrakeel
De vierde workshop werd "overheerst door vrouwen" . Volgens de gespreksleider althans, de heer Fini de Pauw. De vrouwen waren met genoeg om hem de kamer uit te werken; de goede sfeer van het gesprek stemde mild.
In de workshop gaven de patiëntenorganisaties en CG-Raad blijk van een duidelijke wil tot samenwerking bij de leden en de CG-Raad. Dat is ook wel nodig. Alleen door samenwerking maken de patiënten, hun organisaties en de koepel daarvan meer kans het gewenste resultaat te bereiken. Men wil vooral meer agendasettende invloed uitoefenen en de regie over de onderzoeken voeren.
Veelzeggend waren de woorden van een oud-bestuurslid van ZonMw. Al jaren komt op de formulieren voor subsidies de vraag voor: 'Op welke wijze is de betrokkenheid van de relevante belangenorganisatie gerealiseerd?' Het is dus niet zo dat er niets gebeurt. Gevraagd naar de antwoorden die geleverd worden, gaf het oud-bestuurslid toe dat slechts in uitzonderlijke gevallen meerdere patiënten uit verschillende klassen hun oordeel over het eindrapport mochten geven. Dat zo'n vraag veel bewerkstelligt, is dus ook niet waar.
Unique buying reasons
De Pauw had in het gekrakeel ("Wie praat er door elkaar, wij?") drie hoofdpunten weten te ontwaren.
De eerste is dat de CG-Raad en de aangesloten organisaties goed laten zien wat zij te bieden hebben. Dat vertoon van je sterke kanten noemt men ook wel Unique Buying Reasons (ubr's, variant op unique selling points). Zo'n 'reason' kan je macht zijn als patiëntenvereniging, de massa van de aangesloten leden, of de aanwezige ervaringsdeskundigheid. Het moet vooral de financiers zonneklaar zijn dat zij voor de kennis in dat veld bij de CG-Raad langs moeten. De CG-Raad zoekt dan in goed overleg naar de patiëntenorganisaties die het best passen bij de betreffende onderzoeksopzet.
Het tweede hoofdpunt is dat lidorganisaties de ondersteuning krijgen om de regie te kunnen voeren over de rol van de patiënten in de onderzoeken. Het ontbreekt veel van de aangesloten organisaties aan het instrumentarium, de ervaring en de kennis om dat adequaat te kunnen doen.
Op de dag is op meerdere momenten en plaatsen gehoord wat het derde hoofdpunt van deze workshop was: er moet een Disability Studies- leerstoel komen bij een universiteit. Die leerstoel is hard nodig voor de continuïteit van Disability Studies.
Deel III
De storm luwt
Verslag slotdebat Brainstorm Disability Studies, 2 oktober 2009, Breukelen
Geen landjekaap
De slotbijeenkomst begint met een geruststellende mededeling. Het is niet de bedoeling dat voor DSiN een hele nieuwe structuur zal worden opgebouwd. Er moet vooral meer samenhang en resultaat komen voor een tot op heden zo versnipperd studieterrein. Het uiteindelijk doel is die dag door velen in vele toonsoorten aangegeven.
Een ding was niet gemeld. De belangrijke rol van het Revalidatiefonds bij de totstandkoming van DSiN. "Het succes heeft vele vaders, is de uitdrukking; waarom geen moeders?" bespiegelt Anton Westerlaken erover.
De gespreksleiders van de vier workshops geven verslag van de hoofdzaken. Zie elders. Her en der werden vragen gesteld en kanttekening geplaatst.
Opgemerkt
In Workshop I was een belangrijk thema dat de betekenis van ervaringskennis ook door de bezitter van die ervaring nog wel eens over het hoofd gezien wordt. Anton Westerlaken heeft zoiets bij zijn werk op het Erasmus MC meemaakt. Een afdeling meldde vol trots dat zij er nu een gewoonte van hadden gemaakt om patiënten een paar dagen na ontslag ter evaluatie wat vragen te stellen. Een medewerker van verloskunde barstte in woede uit. Wat een onzin was dat, dat ze daar prat op gingen. Haar afdeling wist niet beter dan zo'n nagesprek te voeren. De normaalste zaak van de wereld… al vele jaren.
Anders kijken
Hans Reijnders had al gewezen op het nut van anders kijken. Stichting Downsyndroom greep haar twintigjarig bestaan aan om het blikveld van de wetenschappelijk onderzoekers eens stevig op te rekken. Zij organiseerden een symposium over de vraag naar het optreden van het syndroom in de preklinische fase. Niet dat de wetenschappers de relevantie van vragen over die fase ontkenden, het was simpelweg tot dan toe bij geen van hen opgekomen er aandacht aan te besteden.
Al heel sociaal
Wat nog wel eens te weinig in zicht komt is dat de CG-raad al driftig bezig is om de aangesloten organisaties te overtuigen van het belang van het sociale model. Het besef bij de patiëntenorganisaties is groeiende. Van hun kant zijn die patiëntenorganisaties soms al veel verder met agenda's voor sociaal onderzoek dan de CG-Raad weet. Het is zaak die agenda's te kennen en daar waar mogelijk op elkaar af te stemmen.
Jacqueline Kool citeerde phd-student Lieke van Heumen uit Chicago die aandrong de belangen van de groep te overstijgen. Disability Studies is een goede manier om de alsmaar toenemende versnippering (de kale vrouwen scheiden zich af van de kale mannen in hun vereniging) tegen te gaan.
Taal en land
Aan het begin van de bijeenkomst had Truus Teunissen opgeroepen met een echte naam voor Disability Studies te komen. Daar kwam een leuk rijtje uit voort.
Diversiteit
This ability
Functionele diversiteit
Inculsiestudies
Ontdrempelingsuitzoek en -uitvoering.
Behindering (van Behinderung)
Inclusief onderzoek Nederland (van Ion)
Validiteitsstudies
Beperking
Bijzondere beperkingen
Hans Reijnders mocht een oordeel vellen. Het internationaal gebruik maakt Disability Studies bijzonder aantrekkelijk en voor de handliggend. Maar als we het in de eigen taal willen, dan vond hij inclusiestudies wel een goede keus. Maar hij wilde niet te principieel erover doen.
Anton Westerlaken stelde uitstel voor.
OPROEP: BEDENK EEN GOEDE NAAM VOOR DISABILITY STUDIES
Inzendtermijn: spoedig. Beloning: roem van naamgever van een groeiend en bloeiend onderzoeksterrein.
Al die namen in eigen taal bracht een aanwezige tot de laatste vraag: waarom toch die toevoeging 'in Nederland' in 'Disability Studies in Nederland'. Daar is zorgvuldig over nagedacht. Het eerste deel van de naam 'Disability Studies', was vanwege de internationale betekenis, 'in Nederland' vanwege het karakteristieke land eigene.
Goed gevoel
Anton Westerlaken keek terug op een geslaagde dag. De opzet is goed bevallen. Niemand protesteerde althans. Dat kan aan de instemming gelegen hebben, of was het de vermoeidheid.