Oorspronkelijk artikel op het Kennisplein Gehandicaptensector:
Dialoog over pre-conference workshop IASSIDD // 02/10/2019
Onderzoekers van twee ZonMW Gewoon Bijzonder projecten ‘Samen Werken Samen Leren’ en ‘Sociale relaties en ICT’ organiseerden samen een pre-conference workshop voorafgaande aan het IASSIDD wereldcongres in Glasgow (augustus 2019). Tijdens de pre-conference bogen 30 deelnemers zich over de vraag hoe je samenwerking in onderzoek nog verder kunt verbeteren.
De workshop duurde een hele dag. In het publiek zaten mensen van over de hele wereld: ervaringsdeskundigen, professionals en onderzoekers. Organisatoren van de workshop waren Alice Schippers en Sofie Sergeant van DSiN, Henriëtte Sandvoort (LFB), Paula Sterkenburg en Evelien van Wingerden (VU, Bartiméus), Mirjam Wouda en Mark Meekel (Ons tweede thuis).
Terugblik van Henriëtte, Mark en Sofie
Hoe was het om samen op de IASSIDD conferentie de pre-conference-workshop te geven?
Henriëtte: Ik vond het leuk en heel spannend tegelijk. Ook omdat het meteen de eerste dag van het congres was. Ik volg al een hele tijd Engelse les. Het was fijn om te merken dat ik steeds meer begrijp. Maar ik begrijp zeker nog niet alles. Ik deed het daarom deels in het Nederlands.
Mark: Ik vond het ook spannend. Alleen al de reis naar Glasgow was een hele onderneming. Ik had al jaren niet meer gevlogen. Het was dan ook heel fijn dat mijn begeleider Claire mee was. Zij heeft me ook geholpen met vertalen, zodat ik alles goed kon volgen.
Wist je dat ik binnenkort ook start met Engelse les? Dat vind ik handig, want we vertellen steeds vaker op internationale congressen over ons onderzoek. Evelien heeft ons tijdens de dag geïnterviewd over onze ervaringen met de samenwerking tussen onderzoekers en co-onderzoekers. Dat vond ik een leuke manier om daarover te vertellen.
Sofie: Ik herken wat je zegt, best spannend om zo meteen de eerste ochtend erin vliegen. We hadden de workshop wel met alle organisatoren goed voorbereid maar het is moeilijk om de verwachtingen van het publiek in te schatten.
Henriëtte: Het mooiste vond ik dat we allemaal, elk vanuit onze eigen ervaring met inclusief onderzoek, een bijdrage konden leveren aan het programma. We vulden elkaar mooi aan en zo werd het een heel afwisselend programma.
Mark: Daar ben ik het helemaal mee eens. Ik vond het erg leuk om met andere onderzoekers ervaringen te delen. Tijdens de uitwisseling in groepen zijn heel veel goede ideeën opgeschreven over hoe we samenwerking in onderzoek nog kunnen verbeteren. Voor mij werd ook duidelijk dat we in ons project al best goed op weg zijn! Samen met Paula heb ik verteld over de participatie-matrix. Die gaat over welke rol je hebt in een onderzoek. In het begin van ons project gaf ik vooral advies, nu beslis ik ook steeds vaker. Dat is mooi om te merken!
Sofie: Wat me opviel is dat in het publiek veel mensen vragen hadden die verband hielden met HOE ga je concreet aan de slag met ervaringsdeskundigen binnen het onderzoekersteam. Dat is moeilijk te beantwoorden vind ik. Omdat het elke keer opnieuw zoeken is. Het onderzoeken van ‘hoe samen onderzoeken’ vraagt tijd. En vaak is er meer haast dan tijd.
Wat neem je mee uit de workshop?
We hebben heel wat presentaties gegeven elk vanuit onze eigen projecten. En lieten mensen ook in groepjes nadenken over verschillende thema’s. We pikken er enkele thema’s uit aan de hand van de posters die de groepjes maakten.
Inclusief onderzoek begint al bij de vraag welke vraag in het midden gelegd wordt en welk soort onderzoek/project hier rond uitgebouwd wordt. Met andere woorden: wie bepaalt de agenda? Vaak is er geen geld in de ontwerpfase dus het design ligt vaak niet in de handen van ervaringsdeskundigen. Dit wordt internationaal als een probleem ervaren. Geld en middelen tijdens het project werden algemeen aangegeven als een lastig onderwerp. Het is momenteel moeilijk in verschillende landen om ervaringsdeskundigen een loon uit te keren zonder dat hun uitkering in het gedrang komt.
Daarnaast werd genoemd dat in onze samenleving vaak het idee is dat weinig kennis te halen valt bij mensen met een verstandelijke beperking. Daardoor is er op veel plekken in de wereld weinig motivatie en interesse om hen te betrekken bij onderzoek.
Aansluitend hierop werd ook gezegd dat het soms niet makkelijk is om de stem ‘op te halen’ van mensen met een verstandelijke beperking. Hoe kom je te weten hoe zij denken over een bepaald thema? Door het te vragen, door het te laten tekenen, door iemand goed te leren kennen, door open te staan voor alle zintuigen in de communicatie, door geduldig te zijn en tijd uit te trekken, door op je handen te zitten en fijnzinnig waar te nemen.
Hoe was het om samen een hele week door te brengen op het congres?
Henriëtte: Het was heel intensief, lastig en heel fijn tegelijk. Soms lastig omdat ik op zo’n congres niet alles versta en er heel veel op me af kwam.
Sofie: In het begin van het congres durfde ik jou niet goed alleen te laten.
Henriëtte: En daarover hebben we het gehad: voor mij is het goed om soms es alleen te zijn (lacht). Anders haal ik de avond niet, en die kan ook heel gezellig zijn.
Sofie: Ik was kapot erna. Moest echt even bijkomen.
Mark: Ik was ook moe van alle indrukken en ontmoetingen. Ik ben na de pre-conference samen met Claire nog een dag gebleven, toen zijn we weer naar huis gegaan. Het was heel fijn om dit zo samen met alle collega’s te doen. Ik ben trots dat ik ook steeds beter word in presenteren. Ik hoop dat nog veel vaker te gaan doen!
Henriëtte: Toen ik thuiskwam kreeg ik een grote klap. Ik had het echt moeilijk. We hadden zo’n fijne week samen meegemaakt in Glasgow. Van een heel warm in een koud bad: zo voelde het. Ik heb er dus heel erg van genoten. En ik wil dit graag in de toekomst vaker doen: naar congressen in het buitenland, mensen ontmoeten, info delen en opdoen en hierdoor groeien. Ook al is het moeilijk en vermoeiend, het is tegelijk ook heerlijk.
Sofie: Het fijnste vond ik onze workshop en de roundtables. Omdat hier veel kans tot discussie en dialoog in zat. Ook waren er de verrassende ontmoetingen en gesprekken tussendoor die nog steeds nazinderen.