Hoe afhankelijk ben ik eigenlijk van de steun van anderen? Voordat ik met mijn onderzoek begon, had ik mij die vraag nog nooit gesteld. Maar dit is veranderd sinds ik regelmatig mensen met een verstandelijke beperking interview over hun ervaringen met de begeleiding bij zelfstandig wonen.
Zoveel personen als ik spreek, zoveel verhalen en ervaringen krijg ik te horen. Maar steeds opnieuw zie ik, in meer of mindere mate, het steuntje in de rug dat nodig is om het leven te kunnen leiden dat de persoon zelf voor ogen heeft. Maar geldt dat niet voor iedereen? Voor mij in elk geval wel. Ook al gaat het bij mij dan niet om professionele begeleiding.
Natuurlijk zijn er grote verschillen in het soort steun en de intensiteit van de steun die iemand nodig heeft. Dit hangt zowel af van iemands competenties als van de verwachtingen en eisen die de omgeving aan iemand stelt. Herkenbaar. Toen ik een paar jaar geleden kinderen kreeg, werd mijn ‘omgeving’ plots een stuk complexer, drukker en veeleisender. Sindsdien ben ik een stuk gevoeliger voor verstoringen. Een zieke oppas, een kapotte wasmachine, een studiedag van school die ik was vergeten, de supermarkt die onverwachts al dicht blijkt te zijn en die rottige opmerking van een collega. Allemaal kleine zaken die mij (eventjes) uit evenwicht kunnen brengen en soms groter voelen dan dat ze zijn. En ik moet ze op de één of andere manier zien op te lossen.
Hierin doe ik vaker wel dan niet een beroep op de mensen om mij heen: mijn man, (schoon)ouders, vriendinnen en de buren. Zonder mijn hulplijnen loop ik al snel spaak. Ik heb het geluk dat ik best veel mensen om mij heen heb die ik om hulp kan vragen. Maar ook dat ik de financiële mogelijkheden heb om professionals in te zetten voor zaken die ik niet kan of wil doen.
Dit is voor de mensen in mijn onderzoek vaak wel anders. De meesten hebben een aanzienlijk kleiner sociaal netwerk en beperktere financiën. De vaste, ambulante (thuis)begeleider is voor velen een heel belangrijke en waardevolle hulplijn. Maar deze begeleider is in principe niet continu bereikbaar of beschikbaar. Vaak zijn er afspraken op vaste dagen en tijden.
Jammer genoeg zijn de momenten dat iemand steun of advies wil of nodig heeft niet altijd voorspelbaar en in te plannen. Dat herken ik. Zaken die mij overvallen, brengen mij het meest uit mijn doen. En vragen om flexibiliteit en aanpassingsvermogen. Gelukkig vind ik meestal snel een bereikbare hulplijn, zodat ik er niet lang mee hoef door te lopen.
Cliënten van Stichting Philadelphia Zorg die zelfstandig wonen kunnen sinds een paar jaar ondersteuning krijgen van DigiContact. Dit is een nieuwe vorm van ondersteuning op afstand voor mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen. Gebruikers kunnen via een tablet, PC of laptop 24 uur per dag, zeven dagen per week contact opnemen met een team van begeleiders via een beeldbelconnectie.
Een hulplijn die altijd bereikbaar is dus, of het nu 15:00 uur ’s middags, 23:00 ’s avonds of 04:00 ’s nachts is. Je hoeft je vraag niet uit te stellen totdat jouw vaste begeleider weer bereikbaar is. Je kan meteen je verhaal kwijt. Dat klinkt goed. Maar werkt dit ook zo in de praktijk? Wat zijn de ervaringen met zo’n digitale hulplijn? Wat kan DigiContact betekenen voor het leven van haar gebruikers? Dit zijn vragen die ik met mijn onderzoek hoop te beantwoorden. En zonder twijfel zal ik nog veel meer zien en horen dat mij aan het denken zal zetten over mijzelf en mijn eigen leven.
I love my job!
Miriam Zaagsma werkt als onderzoeker bij Stichting Philadelphia Zorg. Zij doet promotieonderzoek naar de werkzaamheid van DigiContact. Zij wordt hierin mede begeleid door prof. Geert van Hove (VUmc) en Alice Schippers (Disability Studies in Nederland).