Halverwege je onderzoek wordt je onderzoeksobject afgeschaft: dat was me in 33 jaar onderzoek niet eerder overkomen. Maar het gebeurde wel in ons onderzoek naar de betekenis van het PGB voor empowerment en zelfregie.
Eind 2010 begonnen Agnes van Wijnen, Harrie van Haaster en ik enthousiast met ons project, maar medio 2011, halverwege de dataververzameling, kwam het bericht dat de regering een eind wenste te maken aan de PGB-regeling.
Dat plaatste ons voor een dilemma. We vonden in ons onderzoek namelijk sterke positieve effecten van het gebruik van PGB en we konden de smaak van onze eindconclusies al proeven. Moesten we nu een jaar wachten met onze beleidsadviezen, om die als mosterd na de maaltijd te presenteren? Of moesten we onze bevindingen meteen publiek maken, in de hoop dat de politiek er nog rekening mee zou kunnen houden? Maar hoe verhoudt je rol als wetenschapper zich tot de politiek? Zit je in een ivoren toren van distantie en neutraliteit of besef je dat je deel uitmaakt van een proces waarin alles wat je doet politieke consequenties heeft? Is zwijgen niet evenzeer een politieke keuze als protesteren? Is zuiver objectieve wetenschap wel mogelijk? Is het denkbaar dat er een thermometer bestaat die niet door zijn eigen warmte de temperatuur verandert van het te meten object? Zijn Disability Studies politiek neutraal of zijn er duidelijke waarden in het spel? Of is het taktisch gezien misschien toch maar het verstandigst om de illusie van waardenvrije wetenschapsbeoefening in stand te houden?
In een dubbelblind onderzoek naar medicijnen wordt het experiment stopgezet als blijkt dat het niet langer verantwoord is om de placebogroep het nieuwe medicijn te onthouden. Het is niet ethisch om je proefpersonen schade te berokkenen. Dat voorbeeld gaf ons richting. Het is niet ethisch om te zwijgen als je ziet dat overheidsmaatregelen ernstige schade gaan opleveren. Het PGB is van existentieel belang, dat maakten diverse respondenten ons duidelijk. Het is dan niet ethisch om te zwijgen en afstandelijk toe te zien. Daarom hebben we vorig jaar juni onze tussenresultaten op papier gezet en hebben we daarmee de publiciteit gezocht.
Ons beleidsadvies om het PGB niet af te schaffen is helaas niet opgevolgd. Wel bleef er een stukje behouden voor mensen met een verblijfsindicatie en werd er een vervangende ‘Vergoedingsregeling Persoonlijke Zorg’ opgesteld. En steeds meer gemeenten willen in de WMO een PGB gaan invoeren.
Nu de stekker uit het kabinet is getrokken heeft de belangrijkste tegenstander van het PGB zich buiten spel geplaatst. Dat opent nieuwe perspectieven voor zelfregie. Want zelfregie is een krachtig en werkzaam middel, dat niet meer weg te denken valt. Met of zonder PGB.
In ons eindrapport, dat begin juni verschijnt, zullen we dat gedetailleerd, precies, objectief en wetenschappelijk verantwoord onderbouwen.
Drs. Mark Janssen
ma.janssen@inter.nl.net