Over de methode
Disability Studies is een interdisciplinair onderzoeksveld. In mijn project bestudeer ik disability vanuit een antropologisch perspectief. Antropologisch onderzoek wordt vooral door kwalitatieve methoden gekenmerkt. Binnen Disability Studies staat Participatory Action Research (PAR) centraal. De doelstelling van onderzoek is dus niet alleen maar om kennis te verzamelen, maar ook om veranderingen teweeg te brengen. Om de situatie van mensen met een beperking te verbeteren, worden mensen met een beperking nauw bij het onderzoek betrokken. In de volgende blog zal ik uitleggen hoe ik met mijn onderzoek aan een verbetering van mensen met een beperking bij wil dragen; in deze blog zal ik ingaan op mijn methodologie en de rol die ervaringskennis daarin speelt.
Om mijn informanten genoeg ruimte te geven om over hun ervaringen te praten, heb ik voornamelijk diepte-interviews gedaan. Een gemiddeld interview, dat of bij mensen thuis of in een café plaats vond, duurde twee uur, maar met één informant heb ik bijvoorbeeld vijf uur gepraat. In totaal heb ik dertig mensen met MS geïnterviewd. Tijdens de gesprekken heb ik vaak over mijn eigen situatie gereflecteerd en dat heeft gedeeltelijk mijn vragen beïnvloed. Ik ben van mening dat ik mij door mijn ervaringskennis makkelijker in mensen in kan leven en daardoor diepgaandere informatie verkrijg.
Een vrouw gaf bijvoorbeeld aan dat haar partner het heeft geaccepteerd dat ze vaker moe is. Uit mijn eigen ervaring weet ik dat het voor een partner soms lastig is om een onderscheid te maken tussen ‘vermoeidheid’ en ‘luiheid’. Toen ik hier dieper op inging, bleek dat haar partner inderdaad soms dacht dat ze lui was hoewel ze alleen maar te moe was om iets te doen. Een ander voorbeeld is een vrouw die benadrukte hoe blij ze met haar scootmobiel is. Omdat ik uit eigen ervaring en door gesprekken met anderen weet dat het in het begin heel moeilijk kan zijn om een hulpmiddel te accepteren, vroeg ik door en bleek dat de vrouw het in het begin heel moeilijk vond om haar scootmobiel te gebruiken. Door deze informatie ontstaat dus een complexer beeld van de ziektebeleving van mensen met MS.
Om de gesprekken beter te kunnen analyseren heb ik de interviews met toestemming van mijn informanten opgenomen en vervolgens getranscribeerd. Voordat ik het interviewmateriaal en de notities die ik tijdens de gesprekken heb gemaakt voor een publicatie gebruik, hebben mijn informanten de mogelijkheid om het door te lezen en aan te geven of ze zich erin vinden en ermee akkoord gaan. Dit is één manier waarop ik mijn doelgroep bij het onderzoek betrek. Daarnaast krijgt participatie vorm in mijn klankbordgroep die meedenkt over het onderzoek en die gedeeltelijk uit mensen met MS, maar ook uit sociale wetenschappers en mensen uit de praktijk bestaat.
In de volgende blog…
…zal ik me concentreren op de praktische consequenties van mijn onderzoek en hoe de resultaten bijdragen aan de verbetering van de situatie van mensen met een beperking.
Silke Hoppe