In het onderzoek ‘Meedoen en Meetellen’ zou een volwaardige en betaalde mede-onderzoeker meedoen die zelf een verstandelijke beperking heeft. Deze mede-onderzoeker mocht geen 'excuus-truus' zijn die mee mocht doen vanwege de beeldvorming naar buiten. Nee, die persoon zou als ervaringsdeskundige betrokken zijn bij de voorbereiding en de uitvoering van de gesprekken. Zij zou meedenken en meehelpen bij de analyse van de resultaten.
Bovendien was de samenwerking tussen mijzelf als hoofdonderzoeker en mijn collega met verstandelijke beperking ook een spiegel voor ons onderzoek over meedoen in de samenleving. De mogelijkheden en moeilijkheden die wij samen tegen zouden komen, komen andere mensen met en zonder verstandelijke beperking ook tegen wanneer ze samen dingen gaan ondernemen. Een micro-situatie waarin meedoen ook niet altijd vanzelfsprekend bleek te zijn.
Tijdens de gesprekken vond ik de samenwerking soms lastig. Naar mijn idee bleef mijn mede-onderzoeker op bepaalde momenten steeds vragen naar feiten. Ik dacht meer diepgang in het gesprek nodig te hebben. Soms vertelde ze naar mijn idee te veel over haar eigen ervaringen. Haar aanwezigheid maakte mij soms pijnlijk duidelijk hoe ik keek naar onze samenwerking - en daarmee naar ‘meedoen in de samenleving’- als ik in stilte dacht dat mijn vragen ‘beter’ waren.
Toch was het elke keer na afloop weer heel leerzaam om samen terug te kijken naar het gesprek. Zij luisterde anders en hoorde dingen die ik niet hoorde. Zij herkende patronen uit haar eigen leven, zoals de ‘deals’ die er worden gesloten tussen begeleiders en cliënten. “Ondersteuning vragen en geven,” vertelde zij, “lijkt een uitwisseling te zijn. Als cliënt moet je begrijpen dat als je iets voor elkaar wilt krijgen, je soms ook de begeleider ter wille moet zijn. Cliënten die dat spel niet begrijpen, krijgen minder voor elkaar.”
Het was ook zoeken naar haar rol bij de projectgroep. Zou zij een toevoegende rol hebben als in de projectgroep de onderzoeksmethode besproken wordt? Of zit ze er dan voor spek en bonen bij? Als ik het haar voorlegde, was het duidelijk: zij wilde er gewoon graag bij zijn. Achteraf bleek haar aanwezigheid soms ontregelend, soms zinvol te zijn geweest. Eigenlijk kwam dat ook terug in het onderzoek: mensen met een verstandelijke beperking waren vooral blij dat ze ergens bij horen en geïnformeerd worden, terwijl ik me soms schaamde voor – in mijn ogen - de leegte en de nutteloosheid van iemands aanwezigheid.
De betrokkenheid van de mede-onderzoeker zette mij dus ook aan het denken. Is dat zoeken naar een volwaardige rol vooral ons eigen ideaal? Zijn we misschien gewoon bang voor de confrontatie met de leegte of voor de ontregeling die de aanwezigheid van mensen met een verstandelijke beperking oproept?
Als snel bleek ook dat het onderzoek een flexibiliteit vroeg die wel bij mijn agenda paste, maar niet bij de agenda van mijn collega. Omdat ze het druk had, maar ook omdat haar flexibiliteit en belastbaarheid veel beperkter was. Het was dan verleidelijk om zelf maar gewoon alles te doen en mijn eigen agenda te volgen. Het was soms makkelijker om niet na te hoeven denken over haar rol, geen teksten aan te hoeven passen en haar gewoon niet uit te nodigen.
Kortom: 'Meedoen in het onderzoek' was voor mij soms lastig, soms confronterend. Toch heeft onze samenwerking me ook duidelijk gemaakt hoe het werkt, ‘meedoen in onderzoek’. Hoe je in een bepaalde rol wordt geduwd. Hoe, ongewild, het initiatief en de macht bij jou komt te liggen. Welke vragen en verleidingen er op je pad komen. Geldt dat ook voor ‘meedoen in de samenleving’?
Tot slot mijn collega over meedoen in het onderzoek: “Hier doe je gewoon echt zelf mee en denk je zelf mee. Hier krijg je ook bepaalde denkstof en leerstof. Ik denk dat eigenlijk een hele hoop mensen dat steeds meer zouden moeten doen, om die samenwerking op te zoeken. Want dat wordt bij een gemeente of waar dan ook te weinig gedaan. Er wordt wel heel veel gezegd van ‘als gemeente vinden we het belangrijk’. Maar één telefoontje of interesse naar de mensen is er bijna niet. Dan blijf ik onze samenwerking wel heel uniek vinden.”
Eline Roelofsen
e.e.roelofsen@vu.nl