Het was bij de start van de bijeenkomst over het fantastische WHO World Report on Disability, in oktober 2011, dat ik Tom Shakespeare sprak. We spraken over zijn werk in Geneve, mijn werk hier en de situatie in Nederland. Ik vertelde over ons onderzoek naar het persoonsgebonden budget en de betekenis daarvan voor eigen regie en empowerment, en hoe de politiek daar een en andermaal doorheen walste.
Hoe het kabinet Rutte, in weerwil van verkiezingsbeloftes het pgb in tact te houden, het pgb offerde op het altaar van de gedoogpartner. Dat men in Den Haag kennelijk geen idee had dat het VN ‘ verdrag inzake de rechten van gehandicapten’ staten verplicht om maatregelen te treffen om ‘ independent’ living en eigen regie mogelijk te maken. En dat het signeren van het verdrag zoiets is als een verloving: een belofte naar ‘ja, ik wil’. Een belofte om er iets moois van te maken en vanzelfsprekend geen dingen te doen die strijdig zijn met de komende verbintenis. Tientallen duizenden budgethouders en ouders werden als gevolg van die gebroken beloftes geconfronteerd met een enorme onzekerheid over hun mogelijkheden om in de toekomst hun eigen leven vorm te blijven geven.
Onderzoek, zeker disability studies, houdt ook een belofte in. Disability studies wil bijdragen aan participatie, aan inclusie, aan een mooi leven van mensen met een beperking, in eigen regie. Disability studies gaat daartoe verbinding aan met de betrokkenen, met maatschappelijke partners. Vanwege die belofte begonnen wij halverwege de uitvoering van het onderzoek al met implementatie. Het beeld tekende zich toen al heel duidelijk af: voor de mensen die het gebruiken, levert het pgb een cruciale bijdrage aan eigen regie, empowerment en kwaliteit van bestaan. We zetten voorlopige onderzoeksresultaten en conclusies op een rij en stuurden dat naar de vereniging van budgethouders Per Saldo en publiceerden er over. Onderzoek verplicht, we wilden niet aan de kant staan kijken hoe het pgb afgebrand werd. Per Saldo zag in de resultaten goede argumenten ter versterking van de inzet voor behoud van het pgb. Inhoudelijke argumenten, zo bleek later, konden op dat moment het tij echter niet keren. Wel kreeg in de media dank zij tientallen budgethouders een andere kant van het pgb ruimte. Het dominante fraudeverhaal maakte plaats voor ervaringsverhalen van betrokkenen over de noodzaak en de betekenis van het pgb in hun leven.
Nu, na de publicatie van ons onderzoek, is de implementatie in volle gang. Het pgb wordt geherintroduceerd. Niet dankzij ons onderzoek, al voeden de uitkomsten daarvan via Per Saldo wel de gesprekken met politieke partijen over het nieuwe pgb. Alle respondenten hebben het eindrapport ontvangen, evenals Per Saldo en andere belangenorganisaties. Het rapport is downloadbaar op diverse websites en via een persbericht is er ruchtbaarheid aan gegeven. We zijn een paar keer geïnterviewd en de coalitie voor eigen regie heeft ons gevraagd om te komen vertellen over de resultaten. Doen we natuurlijk graag. Maar we denken ook internationaal, het persoonsgebonden budget en de Nederlandse ervaringen daarmee worden in verschillende landen met belangstelling gevolgd. Om die reden zullen we ook Engelse artikelen schrijven en die aanbieden aan internationale disability studies tijdschriften.
Ik stuurde Tom onlangs het rapport met een Engelse summary, had ik hem in Utrecht beloofd. Implementeren is beloftes inlossen.
Agnes van Wijnen
agnes@visieinuitvoering.nl