Graag nodigen we jullie uit voor een Disability Studies bij de lunch webinar over 'Zeldzame ziekten & Kwaliteit van Bestaan' op donderdag 3 december a.s. van 12:30 - 14:00 uur.
De bijeenkomst is in het Nederlands. DS bij de Lunch bijeenkomsten hebben altijd een wetenschappelijk karakter in combinatie met presentaties uit de praktijk.
Lezing Neurofibromatose Type 1 & Kwaliteit van Bestaan
Irene Caubo-Damen is moeder van drie kinderen, waarvan de oudste zoon een zeldzame en genetische aandoening heeft: Neurofibromatose Type 1 (NF1). De impact op de kwaliteit van leven voor zowel haar zoon als het hele gezin, was de reden voor haar om hier wetenschappelijk onderzoek naar te gaan doen bij ook andere gezinnen die te maken hebben met NF1. Voorop staan het verkrijgen van meer inzichten en het creëren van awareness voor kwaliteit van bestaan voor gezinnen en mensen die leven met NF1. Zowel Alice Schippers als Alistair Niemeijer zijn co-promotoren van Irene en Cor Oosterwijk is een collega uit het veld van zeldzame aandoeningen.
Programma
| 12:30 uur | Introductie door Alice Schippers (moderator) |
| 12:40 | Korte presentatie van Cor Oosterwijk, De VSOP: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan |
| 12:55 | Intermezzo |
| 13:00 | Lezing door Irene Caubo-Damen: Neurofibromatose Type 1 & Kwaliteit van bestaan |
| 13:20 | Reflectie van Alistair Niemeijer |
| 13:30 | Talkshowsetting met Irene Caubo-Damen, Cor Oosterwijk, Alistair Niemeijer en Alice Schippers, chatsessie met bezoekers |
| 13:55 | Afronding |
Eerdere bijeenkomsten
Verslagen en presentaties van eerdere bijeenkomsten van DS bij de Lunch zijn hier terug te vinden.
Online meeting via Zoom. Na aanmelding ontvang je de link naar de Zoomsessie.
Graag vooraf aanmelden via het digitale aanmeldformulier.
Irene van Helden: irene.vanhelden@disabilitystudies.nl
- Drs. Irene Caubo-Damen, promotie-onderzoeker bij DSiN
- Dr. Alistair Niemeijer, onderzoeker Universiteit voor Humanistiek, Leerstoel Zorgethiek
- Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP, koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Dr. Alice Schippers, directeur DSiN.
Alle sprekers hebben tevens ervaringskennis als ouder van kinderen met een beperking, aandoening of ziekte.
Een schrijftolk en NGT Tolk zijn aanwezig. Graag melden als je hier gebruik van wil maken (vóór 25 november 2020) door een email te sturen naar Irene van Helden (irene.vanhelden@disabilitystudies.nl) of dit aan te geven op het aanmeldformulier.