Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie
Looptijd: 1 september 2010 – 1 september 2012
Dit project beoogt een Disablity Studies’ perspectief te ontwikkelen op dementie. Het wil het denken over de participatie van de dementerende als volwaardige burger in een inclusieve samenleving voorzien van een theoretische basis en er – op kleine schaal – een groter maatschappelijk draagvlak voor creëren. Wanneer we de vraag stellen naar de plaats van de dementerende als volwaardige burger of subject in de maatschappij stuiten we op de grenzen van het dominante, verlichte subjectbegrip. Dat subjectbegrip is sterk cognitief van aard en benadrukt het zelfbewustzijn, de keuzevrijheid en autonomie van de persoon. De dementerende, die de toegang tot taal en verhaal verliest en steeds meer afhankelijk wordt van anderen, is daarvan uitgesloten.
Of in het ziekteverloop van dementie de subjectiviteit van de dementerende ook onherroepelijk verloren gaat valt echter te betwijfelen. Juist de laatste jaren krijgen idealen van volwaardig burgerschap voor mensen met dementie steeds meer gestalte in innovatieve maatschappelijke praktijken. Theoretische onderbouwing van wat praktijkmensen intuïtief al wisten, namelijk dat de persoon ondanks het verlies van cognitieve vermogens niet verdwijnt en verbonden blijft met de mensen om haar heen, is bovendien een actuele kwestie in sociaal- en geesteswetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie.
Verandering van beeldvorming en omgangsvormen is echter een proces van lange adem, zeker bij dementie dat raakt aan diepgewortelde opvattingen over onszelf. Zonder reflectie hierop dreigen bepaalde stereotypen zich telkens te herhalen en een goed begrip van een volwaardige rol van de dementerende in de weg te staan.
Binnen dit project onderzoeken we hoe de dementerende als subject kan worden opgevat, in plaats van louter als object van angst en zorg. Dit doen we door te reflecteren op vier innovatieve praktijken die de subjectiviteit van de dementerende (mogelijk) helpen verwezenlijken:
- de representatie van het dementerende subject in literatuur en film (Aagje Swinnen)
- clownerie en de ontmoeting met het dementerende subject in instellingen (Ruud Hendriks)
- technologie en de bemiddeling van het dementerende subject in (thuis)zorg (Ike Kamphof)
- de expressie van het dementerende subject in artistieke praktijken (Annette Hendrikx).
Als concreet resultaat beoogt dit project onder meer een interactieve voorstelling gericht op het publiek van Alzheimer café’s waarmee we het denken over beeldvorming van de dementerende als subject ook buiten de gebaande academische paden verder willen onderzoeken en stimuleren.
Werk in uitvoering
-
Onderzoekers bloggen
Mosterd bij de maaltijd
10 mei 2012
Halverwege je onderzoek wordt je onderzoeksobject afgeschaft: dat was me in 33 jaar onderzoek niet eerder overkomen.
Door: Mark Janssen -
Onderzoekers bloggen
Het ideaal van erbij horen
22 april 2012
Sinds een paar maanden ben ik lid van een sportschool. Ik heb lange tijd getennist, maar dat is al lang geleden en ik wilde weer iets aan sport doen.
Door: Mieke Cardol
Voor mij is de sportschool een kennismaking met een totaal nieuwe wereld. -
Onderzoekers bloggen
Empowerment van de onderzoeker
04 april 2012
Ongeveer een jaar geleden begon ik aan het onderzoek ‘Thuis in de gemeente’. Een onderzoek waarin mensen met een verstandelijke beperking niet alleen de rol van respondent, maar ook van interviewer hebben.
Door: Hanneke van Lieshout -
Onderzoekers bloggen
Leven met maar één sociale rol
15 maart 2012
Gedurende de dag wisselen we voortdurend van rol. Soms vervullen we één rol, soms meerdere tegelijk. Soms zijn het rollen voor een lange periode, soms zijn ze van korte duur. Deze rollen geven ons een identiteit, als broer of zus, vriend of vriendin, vrijwilliger, collega, buurman of buurvrouw.
Door: Hanneke van Lieshout -
Onderzoekers bloggen
Wederkerigheid in de praktijk
23 december 2011
Veel mensen vinden niet fijn om afhankelijk te zijn. Maar wanneer is afhankelijkheid eigenlijk erg?
Door: Silke Hoppe -
Onderzoekers bloggen
Ervaring
10 november 2011
Over de methode
Disability Studies is een interdisciplinair onderzoeksveld. In mijn project bestudeer ik disability vanuit een antropologisch perspectief. Antropologisch onderzoek wordt vooral door kwalitatieve methoden gekenmerkt. Binnen Disability Studies staat Participatory Action Research (PAR) centraal. De doelstelling van onderzoek is dus niet alleen maar om kennis te verzamelen, maar ook om veranderingen teweeg te brengen.
Door: Silke Hoppe -
Onderzoekers bloggen
Wederkerigheid
17 augustus 2011
Over het concept
Stel dat ik je op een kop koffie zou trakteren. Je zou dit waarschijnlijk in dank aannemen. Maar de volgende keer dat wij koffie gaan drinken, zou jij vermoedelijk de rekening betalen. Door deze uitwisseling gaan we een sociale relatie aan en als we elkaar vaker zouden uitnodigen ontstaat er mogelijk een vertrouwensrelatie tussen ons. Sociale wetenschappers noemen dit proces reciprociteit; het gaat dus met andere woorden om wederkerige uitwisselingsprocessen.
Door: Silke Hoppe
Uitvoering:
Universiteit Maastricht, Faculteit der Cultuur- en Maatschappijwetenschappen/Centrum voor Gender en Diversiteit
Projectleider:
Ruud HendriksProjecten
- Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders
- De betekenis van het PGB bij zelfregie en empowerment
- De rol van hulpmiddelen voor mensen met een functiebeperking in mechanismen van in- en uitsluiting
- Meedoen en meetellen: praktische aanbevelingen en theoretische beschouwingen op basis van ervaringen van mensen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving
- Thuis in de gemeente: aanbevelingen voor participatie voor en door mensen met een verstandelijke beperking
- Ziektebeleving en reciprociteit: onderzoek over de rol van geven en nemen in de ziektebeleving van mensen met Multiple Sclerose
- Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie
