Anna van 't Noordende, Moges Wubie Aycheh en Alice Schippers publiceerden een artikel in Transactions of The Royal Society of Tropical Medicine and Hygiene over family quality of life bij mensen met o.a. lepra in Ethiopië.
De Blog-van-de-Maand Mei 2020 is geschreven door de Ethiopische onderzoeker Moges Wubie. De blog gaat over zijn onderzoek naar familiegerichte benaderingen van disability management bij lepra, podoconiosis en lymfatische filariasis in Ethiopië.
Anna van ‘t Noordende, Moges Wubie Aycheh en Alice Schippers publiceerden het artikel 'The impact of leprosy, podoconiosis and lymphatic filariasis on family quality of life: A qualitative study in Northwest Ethiopia' in PLOS Neglected Tropical Diseases.
Moges Wubie Aycheh, ass. prof. tropische en infectieziekten in Ethiopië, gaf een presentatie over zijn onderzoek tijdens de onderzoekersbijeenkomst DS op 16 januari 2020. De presentatie staat nu online.
Zie voor gerelateerde publicaties de websites van Leprosy Research Initiative en Infolep.
Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt dankzij financiële bijdragen van Netherlands Leprosy Relief, Sasakawa Memorial Health Foundation, the American Leprosy Missions en effect:hope (voorheen The Leprosy Mission Canada).
Wim van Brakel, Mimi Lusli, Dadun
Wim van Brakel
w.v.brakel@leprastichting.nl
Het SARI-project is een project van het Athena-instituut van de VU, de Universitas Katolik Indonesia Atma Jaya te Jakarta, Indonesië en de leerstoel Disability Studies/DSiN. DSiN was voor het laatste projectjaar penvoerder.
Looptijd project: Januari 2010 - December 2016
Mensen met lepra (en andere handicaps) zijn actief betrokken bij elk aspect van het project. Het versterken van individuen en organisaties (capacity building) is een belangrijk nevendoel van dit project.
Het 'SARI'-project (Stigma Assessment and Reduction of Impact) is een project van het Athena-instituut van de VU en de universiteit van Indonesië in samenwerking met DSiN. Het project wordt uitgevoerd in het Cirebon District in Indonesië.
Doel van het project is om stigma rondom lepra te verminderen in de Indonesische (lokale) gemeenschap en het verminderen van de impact van lepra op zowel de personen die lepra hebben als hun families. Specifiek wordt er onderzoek gedaan naar de effectiviteit van drie stigmareducerende interventies.
Binnen het SARI-project wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van drie stigmareducerende interventies: counselling, contact tussen de gemeenschap en mensen met lepra, en sociaal-economische ontwikkeling. Er wordt gebruik gemaakt van mixed methods, waaronder interviews, focusgroepen en meetschalen. Een interactieve leren- en actiebenadering wordt toegepast om zo continu de interventies verder aan te scherpen.
Dadun is gepromoveerd op "Understanding and addressing leprosy-related stigma in Cirebon District, Indonesia".
Mimi Lusli is gepromoveerd op "Returning the Rights of People Affected byLeprosy-Related Stigma Through Counselling".
Een Engelstalige samenvatting is te vinden op de website van de VU.
Het 'BRIDGES'-project (Building Responses in Diverse Global Enabling Settings: Brazilian and Indonesian community programmes sharing experiences to generate knowledge towards Inclusive Community Based Research) is het vervolg op het SARI-project en wordt eveneens in samenwerking met de Leprastichting uitgevoerd.
Vanaf november ben ik betrokken bij een bijzonder project vanuit DSiN in samenwerking met ENAPAL, de ‘Ethiopian National Association of Persons Affected by Leprosy’. Dit project focust zich op het verbeteren van de ‘Family Quality of Life’ van mensen in Ethiopië met een ‘verwaarloosde tropische ziekte’ en hun familie. Deze ziektes komen voor in de armste landen van de wereld, waardoor de mensen die hierdoor getroffen worden vaak te weinig aandacht en zorg krijgen. Tot deze ziektes behoren lepra, lymfatische filariasis en podoconiosis. Een ‘verwaarloosde tropische ziekte’ leidt tot beperkingen in het dagelijks leven van degene die die ziekte heeft. Hierdoor wordt zowel de kwaliteit van leven van mensen met die ziekte en van hun familieleden beïnvloed, die in dit project daarom beiden worden betrokken.
Alice Schippers, Femke Boelsma en Anna van ’t Noordende brachten een werkbezoek aan Ethiopië i.v.m. het onderzoek 'Exploring family-based approaches aimed at prevention and sustainable self-management of disabilities due to leprosy within the family'.
Tijdens de eerste Incompany Workshop van DSiN i.s.m. UWV SMZ op 19 maart 2015 werd ingegaan op de invloed van de samenleving of community op participatie aan de hand van het SARI (Stigma Assessment and Reduction of Impact) project in Indonesië. Thema's waren o.a. stigmareductie en sociaal-economische interventie (het verstrekken van microkredieten en workshops) voor mensen met een beperking.