Met het syndroom van Down naar de universiteit? Dat kan prima, bewijst de Ierse Fionn Angus. Als pionier hoopt hij de academische wereld open te breken en toegankelijk te maken voor andere mensen met een verstandelijke beperking.
Tekst Fréderike Geerdink
Foto Fionnathan
Tijdens de borrel na de presentatie over validisme in de academische wereld, spelen vader Jonathan Angus en zoon Fionn een serie Ierse klassiekers, waaronder de evergreen ‘Danny Boy’. Jonathan op gitaar, Fionn (26) op viool. Fionn kijkt hyper-geconcentreerd, en als hij even later zijn instrument inpakt, neemt hij de complimenten breed grijnzend in ontvangst. Speelt hij in Ierland, waar hij woont, wel eens in de kroeg samen met anderen? ‘Nee,’ antwoordt hij. Zijn vader neemt het over: ‘Dat gaat te snel voor hem. Hij houdt van rustige nummers, terwijl het in de cafés in Ierland juist om snelheid gaat, om steeds sneller. Dat kan hij niet bijhouden.’
De rollen die kroeg en universiteit spelen in Fionns leven, verschillen niet zo veel. Hij kan beide gebouwen wel binnenstappen en wie weet geven de aanwezigen hem de kans even mee te doen, maar bij het echte werk wordt hij buitengesloten. Wie in de kroeg niet razendsnel improviseert en moeiteloos met de rest meespeelt, valt net zo hard buiten de boot als wie aan op de universiteit niet met de knappe koppen mee kan komen. Onrechtvaardig, vindt Fionn Angus, die het syndroom van Down heeft. Samen met zijn vader Jonathan rammelt hij sinds 2017 aan academische deuren om zich toegang te verschaffen en de deuren ook voor andere mensen met een verstandelijke beperking open te breken. En dat lukt nog aardig ook.
‘Het schuurt,’ zegt Alice Schippers, bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Haar vakgroep organiseerde vorige maand de bijeenkomst waar Fionn en Jonathan hoofdsprekers waren. Thema: Ableism in Research and Academia, oftewel: de manier waarop mensen met een beperking worden buitengesloten van academisch onderzoek en de academie als geheel. ‘Ableism’, validisme in het Nederlands, omschrijft Schippers in haar oratie uit 2021 als ‘opvattingen, praktijken en processen die een “normaal” werkend lichaam en “normaal” werkende geest veronderstellen, waarbij mensen met beperkingen worden gemarginaliseerd.’
Validisme is eenzelfde soort uitsluiting als racisme en seksisme, maar veel minder bekend. Schippers: ‘Het is de laatste groep die zich emancipeert.’
Kenniscode
Het schuurt – dat kun je wel zeggen. Eigenlijk is het meer een soort kortsluiting die in je hoofd ontstaat als je je gedachten laat gaan over mensen met een verstandelijke beperking die toegang zouden moeten krijgen tot de universiteit. Daar draait alles toch om kennis? En daarvoor heb je toch een zekere intelligentie nodig, een capaciteit om analytisch te denken, om zorgvuldig te formuleren, verbanden te leggen, onderzoek op te zetten en daarover te publiceren? Dat kun je toch allemaal niet als je IQ (ver) beneden gemiddeld is?
In die zin verschilt de toegang voor mensen met een verstandelijke beperking nogal van de toegang voor groepen die voorheen of nog steeds geen of een slechtere toegang hadden tot de academische wereld, zoals vrouwen en zwarte mensen. Dat was een kwestie van misogynie en racisme – hoewel van die groepen ook werd gezegd dat ze de intellectuele capaciteit zouden missen om mee te draaien aan de academie. Maar een verstandelijke beperking hebben is iets wezenlijk anders als het gaat om meedraaien in de wetenschap dan gender of huidskleur. Toch?
Volgens Alice Schippers is ‘kennis’ een van de sleutelwoorden. Wat herkennen en erkennen we als kennis, en wat niet? Ze maakt een vergelijking met het dekoloniseren van de universiteit, waarbij niet meer alleen kennis als waardevol wordt gezien die vanuit het witte westerse perspectief tot stand is gekomen, maar ook kennis vanuit zwart perspectief die is geworteld in andere tradities. Schippers: ‘Daarmee verander je wat je de kenniscode zou kunnen noemen. Die kenniscode is in eeuwen opgebouwd en bepaalt wat we als waardevolle kennis zien. Maar kijk eens naar de oude Grieken: zij volgden geen colleges in grote zalen maar maakten wandelingen en wisselden kennis veel meer mondeling uit. Toen was het van belang goed van de tongriem gesneden te zijn om succesvol te zijn, nu, in ons neoliberale tijdperk, meten we succes af aan aantal publicaties en citaties.’
‘Wie zien we als bron van kennis, wie niet? Dat het knarst, maakt het juist interessant om te
onderzoeken.’
Jonathan Angus noemt traditionele sjamanen als voorbeeld: ‘Hebben die geen kennis, zijn die niet intelligent, omdat ze niet in onze academische traditie passen?’
Als de criteria over wat kennis is verschuiven, komt er ruimte voor andere vormen van kennis. Schippers weet zelf ook nog niet precies hoe dat eruit gaat zien, zegt ze. ‘Maar in verschillende landen in Europa zijn ze hier al veel verder mee. In Spanje, Oostenrijk en Ierland bijvoorbeeld, waar universiteiten programma’s bieden voor mensen met een verstandelijke beperking.’
Mensen met een verstandelijke beperking daadwerkelijk als onderzoekers betrekken bij de universitaire praktijk is een logisch gevolg van eerder gezette stappen richting meer inclusiviteit vanuit het adagium ‘niet over ons, zonder ons’. ‘Dan stuit je vanzelf op de vraag wat daadwerkelijke inclusiviteit is die voorbijgaat aan tokenisme,’ zegt Schippers. Bij ‘tokenisme’ zitten mensen uit gemarginaliseerde groepen wel aan tafel voor het plaatje, maar zonder echt invloed uit te oefenen en zonder dat er werkelijk met hun perspectieven rekening wordt gehouden. Schippers: ‘En dat raakt weer aan wat we als kennis zien. Wie zien we als bron van kennis, wie niet? Dat het knarst, maakt het juist interessant om te onderzoeken.’
Langzamer
De ervaringen van Mark Koning (47) maken het concreet. Hij werd te vroeg geboren en hield daar een verstandelijke beperking aan over. Na de MAVO, die hij met veel steun van zijn moeder haalde, deed hij nog een verkorte administratieve mbo-opleiding, maar het werk dat hij daarna vond, paste hem niet. Koning: ‘Productiewerk ging me bijvoorbeeld veel te snel, dat hield ik niet vol.’ Ook op vaste tijden werken en dat zelf organiseren, ging hem niet goed af. Maar onderzoek doen, merkte hij, gaat veel langzamer, en is hem mede daardoor op het lijf geschreven.
Hij kwam met onderzoek in aanraking doordat hij in de cliëntenraad zat van Philadelphia, een zorginstelling voor mensen met een beperking. Een onderzoeker van de VU in Amsterdam zocht een ervaringsdeskundige om te assisteren bij onderzoek naar een zorg- app. ‘Ik snap de zorg beter dan onderzoekers,’ zegt Konings, ‘en in gesprekken met cliënten stel ik andere vragen en krijg ik andere antwoorden omdat mensen mij makkelijker vertrouwen. Door dat vertrouwen kan ik ook meer doorvragen. Ik wil het fijne ervan weten en word daar steeds gedetailleerder in.’
Dat eerste onderzoek smaakte naar meer, en inmiddels is hij via via bij verschillende onderzoeken op verschillende universiteiten betrokken. Eentje daarvan loopt aan de vakgroep van Alice Schippers aan de Universiteit voor Humanistiek, naar intimiteit en seksualiteit bij mensen die in een woonvoorziening wonen. Konings woonde zelf tot een tijd geleden ook in zo’n voorziening. Tegenwoordig woont hij zelfstandig en is hij getrouwd. Een ander onderzoek duikt diep in het thema ‘stigma’. Konings: ‘Het is een Europees onderzoek naar stigma over mensen met een verstandelijke beperking. Dat is geen begrip waar ik eerder veel over nadacht.’
Inmiddels is hij niet meer alleen als ‘ervaringsdeskundige’ verbonden aan onderzoek, maar wordt hij als co-onderzoeker vermeld bij publicaties. Hij draagt bij aan interviews, maar ook aan de analyse ervan. ‘Dat levert echt nieuwe inzichten op,’ zegt hoogleraar Schippers. ‘We werken bijvoorbeeld met post-its op een muur, en Mark kan ze dan zó groeperen dat het een nieuwe gedachtegang oplevert die ons weer verder helpt.’
Ondertussen helpt zijn nieuwe werk hem zich te ontwikkelen, zegt Koning. ‘Ik werk nu met een transgender vrouw samen, en dat is een nieuwe wereld voor mij en dus een beetje verwarrend. Ik ben gelovig en ik vraag me dan af of het wel klopt om je lichaam aan te passen, of dat wel de bedoeling is.’ Misschien zijn er ook wel mensen die iets dergelijks over hém denken: klopt het wel dat je als iemand met een laag IQ aan een universiteit werkt? Is dat wel de bedoeling? Koning: ‘Misschien denken sommige mensen dat wel. Maar dat weet ik niet, want daar durven mensen dan geen woorden aan te geven.’ Hij denkt even na en zegt: ‘Maar wat ik juist mooi vind, is dat ik met mensen die ik via mijn werk tegenkom meteen de diepte inga. Daar leer ik van. Meewerken aan onderzoek heeft me een completer mens gemaakt.’
Nieuwsgierigheid
Dat raakt direct aan wat Fionn en Jonathan in hun presentatie aan de Universiteit voor Humanistiek bespraken: de academie draait om het onderzoeken en beantwoorden van levensvragen, en waarom zou dat alleen mogen gaan over de levensvragen van de mensen die een zekere intelligentiescore halen en op een gemiddelde manier bedraad zijn? Het gaat dan zeker niet alleen om mensen met een verstandelijke beperking, maar ook om mensen met bijvoorbeeld een vorm van autisme, of mensen die op een andere manier leren dan aan de hand van lappen tekst. Jonathan: ‘We zouden het iedereen mogelijk moeten maken om hun diepste of belangrijkste levensvragen te onderzoeken. Is dat niet wat ons menselijk maakt? Onze nieuwsgierigheid?’
‘In die landen is het onderwijs al vanaf de basisschool inclusiever. Speciaal onderwijs bestaat
niet of nauwelijks en het hokjesdenken is minder bepalend dan in Nederland.’
Fionn hoeft niet lang na te denken over de vraag waar híj nou nieuwsgierig naar is: ‘What do you love about your life?’ Het is de centrale vraag van een van de onderzoeksprojecten waar hij en zijn vader al jaren aan werken. Inmiddels hebben ze maar liefst zevenhonderd interviews gedaan met uiteenlopende mensen over de hele wereld over precies die vraag. Fionn doet de interviews, alles wordt opgenomen en gedeeld op de YouTube-pagina van Fionnathan, ‘The Happiness Project’.
Dat juist híj tegenover al die mensen zit en de vragen stelt, maakt dat mensen eerlijk zijn en niet te ingewikkeld praten, zonder dat het oppervlakkig wordt. Jonathan: ‘En dat merk je altijd als hij in de kamer is en aan het gesprek deelneemt: hij verandert ieders ervaring. Zijn aanwezigheid laat het niveau van het gesprek niet dalen maar verandert de communicatie wel, want iedereen gaat zijn best doen hem bij het gesprek te betrekken. En dat is een cadeau voor iedereen, want het levert iedereen nieuwe inzichten op, nieuwe denkpaden.’ Fionn is korter van stof: ‘We want to light the fire of change under their butts’.
Inmiddels heeft hij een hele serie functies en posities: Global Liaison van het Ierse Inclusive Research Network, International Ambassador van het Citizen Network, Heritage Expert van de Ierse Heritage Council, en ‘university lecturer’, in de zin van gastdocent. ‘We gebruiken deze titels om de aandacht te trekken. Dat werkt, want er gaan deuren door open,’ zegt Jonathan.
Toch valt het op dat tijdens de presentatie en het interview achteraf Fionn weinig praat, heel korte antwoorden geeft en zijn vader het snel van hem overneemt. Is het dan wel Fionn die al die functies heeft, en is híj het dan wel die onderzoekt en die toegang tot de academie voor zichzelf forceert, of is het zijn vader? Een deel van het antwoord is: het is een nieuwe omgeving voor Fionn en een gesprek met iemand die hij niet kent met vragen waarover hij na zou moeten denken, en daar is geen tijd voor. Het interessantere antwoord is: Fionn en Jonathan zijn samen één. Vandaar: Fionnathan. Fionn komt altijd met zijn vader, maar Jonathan komt óók áltijd met zijn zoon. Ze apart inhuren kan niet.
Alice Schippers schaart dat onder het concept ‘relationele autonomie’. We streven als mens naar autonomie, en in onze kapitalistische wereld naar individuele ontplooiing, maar tegelijkertijd kunnen we nooit functioneren zonder anderen. Elke topwetenschapper zal je zeggen dat wetenschap teamwerk is, maar het neoliberale model vereist wel dat individuen uitblinken, ‘excellent’ zijn. Schippers: ‘Maar je mag je op de universiteit niet samen inschrijven, als duo dat elkaar goed aanvult. Waarom eigenlijk niet?’
Hulphond
Schippers is promotor van een aantal promovendi, en ze haalt een anekdote aan over één van hen, die in een rolstoel zit. Schippers leunde op de achterkant van de rolstoel, waarop de promovenda grappend maar serieus zei: ‘Zeg, wil je wel even van mijn schouder afgaan?’ Schippers: ‘Haar stoel is een deel van haar, zonder de stoel kan zijn niet functioneren. Je zag het ook aan de vrouw die naar de presentatie kwam met haar hulphond. Die hond mag je niet aanraken, want hij is een verlengstuk van háár. De hond aanraken is een inbreuk op haar privacy.’
Jonathan, zou de conclusie kunnen zijn, is Fionns hulphond. Schippers lacht: ‘Ja! Maar ook andersom, want Jonathan kan ook niet doen wat hij doet zonder zijn zoon.’
Het is niet toevallig dat Fionnathan uit Ierland komt. Daar is de academie al langer op zoek naar manieren om inclusiever te worden voor mensen met een verstandelijke beperking. Het Trinity College Dublin, de beste universiteit in het land, biedt een tweejarige academische vorming die wordt afgerond met een diploma. Die heeft Fionn niet gevolgd – hij reist al jaren samen met zijn vader naar universiteiten over de hele wereld om lezingen te geven en dat is druk zat. ‘Ik zou het best willen,’ zegt hij desgevraagd, ‘maar eigenlijk wil ik zoölogie studeren. En muziek. En politiek. En film.’
Tijdens de presentatie die Fionn en zijn vader eerder gaven, kwam die zoölogie ook terug. Fionn heeft zijn favoriete dieren, hagedissen, onderzocht tijdens een reis naar Maleisië, waar hij erachter kwam dat de komodovaraan veruit het interessants is. Een soort monster is het, en monsters, daar is Fionn dus gek op.
Ook aan universiteiten in andere landen in Europa, zoals in Spanje en Oostenrijk, bestaan dergelijke initiatieven al. Alice Schippers heeft een aantal van die universiteiten bezocht. ‘In die landen is het onderwijs al vanaf de basisschool inclusiever. Speciaal onderwijs bestaat niet of nauwelijks en het hokjesdenken is minder bepalend dan in Nederland.’
Omdat Schippers graag hokjes ontmantelt, is ze vast van plan ook een tweejarige academische opleiding op te zetten voor mensen met een verstandelijke beperking, als onderdeel van Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek.
Het is pril, de fondsenwerving moet nog van start gaan. Hoe het er precies uit gaat zien, weet ze nog niet, maar vakken als kunst, burgerschapen technologie ziet ze helemaal voor zich, geïnspireerd door wat ze elders heeft gezien. Een student of tien misschien, om mee te beginnen. Schippers: ‘De Universiteit voor Humanistiek streeft naar een rechtvaardige, zorgzame samenleving, en dat betekent dat je niet consequent één groep over kunt slaan. We moeten een lastige drempel over, maar geloof me, over tien jaar vinden we dit al behoorlijk normaal.’
Bovenstaande tekst is met toestemming van auteur Frederike Geerdink verwerkt tot dit artikel. Eerder verscheen het artikel online in Vrij Nederland op 26 juni 2023. Het is ook te beluisteren via https://www.vn.nl/universiteit-verstandelijke-beperking/