Verslag van debat III op kunstmanifestatie Niet Normaal

Beelden om te doorbreken

door Paul Kortman

Derde debat van Disability Studies in Nederland (DSiN) over beeldvorming bij beperkingen. Tentoonstelling 'Niet Normaal', Beurs van Berlage Amsterdam, 2 maart 2010.

Herhalingen voorkomen

Bij Disability Studies is beeldvorming naast uitsluitingsmechanismen en participatie/medezeggenschap een derde hoofdthema. Het is dan ook niet voor niets het onderwerp van het derde debat verzorgd bij de tentoonstelling 'Niet Normaal'. Met de debatten wordt vooral het ene deel van het werk van de organisatie belicht, weet de gespreksleider van het eerste deel, Anton Westerlaken, te melden. Hij is voorzitter van de programmacommissie van DSiN.

Westerlaken zet uiteen hoe DSiN is georganiseerd. De debatten belichten de voornaamste thema's van het wetenschappelijk onderzoek. Het andere deel van DSiN is het kennisnetwerk. Op allerlei manieren zijn er mensen bezig met het thema beperkingen. De meesten richten zich op een specifiek deelterrein.  Vrijwel altijd hebben die professionals wel weet van de vakgenoten in dat specialisme, maar ze weten weinig of niets over wie verder actief is. DSiN tracht die mensen die zich ongeveer met hetzelfde bezighouden met elkaar te verbinden. Op die wijze kan de studie naar de effecten van het leven met een beperking pas echt vooruitgeholpen worden. En gebeurt niet hetzelfde als vroeger,  waar hetzelfde onderzoek om de paar jaar steeds weer dunnetjes werd overgedaan. Omdat men simpelweg niet van elkaars bestaan wist. Iedere wetenschapper had zo zijn eigen lijntjes.

Meer zelfvertrouwen

Maar in de debatten ging het om wetenschappelijk onderzoek. Dit keer was het de beurt aan beeldvorming. Het toeval wilde dat daarvoor drie Engelstalige sprekers waren uitgenodigd: twee hoogleraren en een gedreven ervaringsdeskundige.

De eerste van de hoogleraren is Stuart Blume. Hij richt zich al op de effecten van medische technologie op het welbevinden van de gebruikers. Leiden de medische apparaten tot een beter leven of gaan we er juist op achteruit? Wie Blumes opvattingen kent, weer hoe hij erover denkt. Was hij oorspronkelijk actief op het gebied van de wetenschapsdynamica, op een gegeven moment is het accent verlegd. Hij heeft twee zoons met gehoorproblemen, de een is volledig doof, de ander slechthorend. Zijn vrouw en hij  hadden er destijds voor kunnen kiezen om bij zijn dove zoon een 'cochleair implant' te laten plaatsen. Met dit apparaatje, dat geluid in elektronische impulsen omzet, wordt de gehoorzenuw geprikkeld. Daardoor kan een dove geluidssignalen waarnemen. De ouders besloten hun zoon geen 'cochleair implant' te geven. Voor zijn welbevinden achtten zij het beter dat hij zou opgroeien in de wereld der doven. Dat was veel beter voor zijn zelfvertrouwen, vonden de ouders Blume.

Eenvormigheid

Er zijn meer bezwaren in te brengen tegen apparaten voor mensen met een beperking. De ontwerpers en medici hebben een zeer nauwkeurig beeld van degene voor wie het apparaat bedoeld is. Ze weten alles van de persoon, zijn gevoelens, behoeftes; zelfs de lichamelijke mogelijkheden van de gebruiker zijn in het apparaat verwerkt. Wat stoort is de eenvormigheid van het resultaat. Hele categorieën gebruikers worden over het hoofd gezien. Dat is zo bij vliegtuigstoelen, het is zo bij gebouwen, en je merkt het bij mobiele telefoons. Iemand met artrose heeft grote moeite de kleine toetsen van de gemiddelde mobiele telefoon te bedienen.

Het zit 'm in het uitgangspunt. Mensen worden gezien als wezens die over bepaalde universele gaven beschikken. Als we het dan toch over beeldvorming hebben: dat is een regelrechte illusie. Er moet uitgegaan worden van de vele verschillende competenties van mensen. Nu zijn medische apparaten er enkel ter ondersteuning bij een gebrek.

Wat Blume daar precies mee bedoelde, legde hij in het verdere deel van zijn presentatie uitgebreid uit.

Het gaat om mij

In de begintijd van Disability Studies lag alle aandacht bij de functionele beperkingen van het individuele lichaam. Blume heeft zich altijd verzet tegen die al te eenzijdige benadering. De hulpmiddelen speelden de hoofdrol, terwijl dat toch niet de bedoeling was. Mensen denken bij beperkingen toch eerst aan de ondersteunende technologieën. Rolstoelen, protheses, gehoorapparaten en allerlei implantaten.

Alleen, mensen met beperkingen hebben in veel gevallen dezelfde wensen als iedereen. Ze willen uitdrukking geven aan de keuzes die ze maken. Een vrouw die een rolstoel moest gebruiken, wilde niet zo'n hip ding in allerlei modieuze kleuren. Ze wilde niet dat mensen naar haar rolstoel keken, maar naar haar. Een andere rolstoelgebruiker wilde juist wel trendy en hip voor de dag komen. Hij bracht uren door op het internet om de nieuwste rolstoelwielen op zijn rolstoel te krijgen. "Als ik dan toch zo'n gehoorapparaat in moet, mag hij er best een beetje fancy uitzien," vond een dove vrouw. En dus bestelde zij een zilverkleurige versie van het apparaat.

Leuke meisjes versus honger

Maar het verhaal over die keuzes wordt misschien wel het beste verteld met het verhaal over de jongen Dåg. Hij wordt beschreven in het verhaal van Ingunn Moser in de catalogus van 'Niet Normaal'. Dåg had door een auto-ongeluk ernstig hersenletsel opgelopen. In het begin kon hij enkel zijn hoofd en ogen bewegen. Hij kreeg een uitermate geavanceerd apparaatje waarmee hij een paar functionele instructies kon geven. Zoals: 'Ik heb honger' of 'Verplaats mijn rolstoel iets naar rechts.'

Op een gegeven moment kwam er een vervanger voor het apparaat op de markt. Daarop kon Dåg eigen instructies kwijt. Zoals: "Zijn er nog leuke meisjes te vinden?" Eindelijk kon hij uiting geven aan zijn behoeftes en verlangens.  Het lijkt een kleine vooruitgang - het nieuwe apparaat kon niet veel meer instructies verwerken maar het is een grote sprong voorwaarts. Dåg kan nu een beetje aangeven wie hij is en wat hij wil. Bij de ontwikkeling van nieuwe technologieën zouden de ontwerpers zich veel meer daar op moeten richten: de gebruikers de gelegenheid geven te laten zien wie zij zijn.

Het liever zo houden

Kijk maar naar mobiele telefoons of mp3-spelers: er zijn niet voor niets zo veel verschillende. Jonge mensen willen graag iets van zichzelf laten zien om zich te kunnen onderscheiden.

Aan het eind van zijn presentatie keert Stuart Blume weer terug bij de 'cochleair implant'. Een vrouw ontwikkelde vanaf haar tiende een toenemend gehoorprobleem. Na lange tijd doof te zijn geweest kreeg ook zij een 'cochleair implant' geplaatst. Ze had niet het gevoel dat ze daardoor weer een horend persoon was geworden. De manier waarop ze met de doofheid was opgegroeid, de manier waarop ze was gepest, waren te bepalend geweest voor haar leven. Wat zij heeft moeten doorstaan, haar lijden, was zo belangrijk voor haar geweest dat zij er weigerde afstand van te nemen.

Een zoon vraagt altijd toestemming

De tweede hoogleraar van die middag, Roy Brown uit Canada, heeft een moeder in de gezegende leeftijd van 103. Moeder zal regelmatig terugkeren in zijn presentatie. Het mag van haar. Ze mag dan 103 zijn, een zoon vraagt zijn moeder nog steeds om toestemming.

Voor Roy Brown is de centrale vraag die hij zich stelt, wat de rol van kunst is voor oudere mensen,  of mensen met allerlei intellectuele beperkingen.

Al meteen aan het begin deelt hij mee niet over beperkingen te willen spreken, maar over uitdagingen en kansen.

Brown vraagt zich wel bij meer termen af of die wel nodig zijn. Zijn vrouw en hij schreven laatst een artikel waarin zij een lans braken voor de introductie van plezier bij revalidatie. De referent die het artikel las, vond dat je het niet over plezier mocht hebben. Revalidatie is een serieus begrip waar niet mee gespot diende te worden.

Brown: "Mijn vrouw en ik hechtten veel belang aan dat plezier. Zonder gebruik ervan raken mensen niet gemotiveerd en verbetert hun zelfbeeld niet. Zorg en omzichtigheid zijn belangrijk voor de omgang met beperkingen, maar plezier is even essentieel."

En kunst is voor Brown een belangrijk middel om plezier mee te beleven.

Hokjes

"Waarom leven mensen zo graag in hokjes? Waarom moeten we alles en iedereen categoriseren?"

Brown gebruikt een foto die hij op een Galapagos-eiland heeft gemaakt om te laten zien wat zijn favoriete hokje is.

Als we allen onze kennis en vaardigheden zouden gebruiken om de inclusie zo groot mogelijk te laten zijn, zouden we er allemaal van profiteren. Ook al die andere mensen met een kleine minder waarneembare beperking. Hoe meer mensen (profiteren) hoe meer vreugd, geldt maar al te letterlijk. De keuzes van mensen moeten worden gewaardeerd en hun waarden en keuzes moeten worden gerespecteerd.

Keuzes als geneesmiddel

Een misverstand is dat exclusie over grote dingen gaat. Brown heeft ooit in een tehuis voor ernstig beperkte mensen duidelijk gemaakt dat je met de introductie van keuzes het leven voor de patiënten een stuk prettiger kan maken. Bij een bepaalde instelling kregen de patiënten bij de lunch enkel jus d'orange. Elke dag. "Dat vinden ze lekker, ze drinken het altijd." Brown liet ze kiezen uit koffie, thee, melk of die jus.

Vaak zaten de patiënten altijd naast dezelfde andere patiënt. Of ze niet moesten wisselen, al was het dan af en toe? Dat leek de medewerkers niet nodig, daar waren de patiënten echt te gehandicapt voor. Over beeldvorming gesproken.

Een doorbraak

Zes maanden later kwam Brown met zijn team terug bij de instelling. De ene patiënt was gaan praten, de andere gaan lopen. Niet allemaal natuurlijk, maar wonderbaarlijk was het wel. Voor de patiënten, maar nog het meest voor de medewerkers. Zij moesten hun heilige huisjes verlaten en toegeven dat het beeld dat zij van hun patiënten hadden misschien toch een beetje misvormd was.

Mensen worden niet gedreven door wat er is, maar door wat ze denken dat er is. Iemand doet aardig tegen iemand van wie hij denkt dat hij aardig is, en omgekeerd.

Hoe keuzes en keuzeprocessen precies werken is voor een belangrijk deel nog onduidelijk en erg ingewikkeld. Voor het welbevinden van mensen met een beperking is inzicht daarin van groot belang.

Om te weten wat belangrijk is voor mensen met een beperking moeten we vragen stellen. En niet zozeer afgaan op wat mensen met een beperking zeggen, maar meer op wat ze tonen.

Levensloop

We worden allemaal ouder, ook mensen met een beperking. Langzaam maar zeker komt het onderzoek naar de  levensloop van mensen met een beperking op gang. Er zijn nu nog weinig voorzieningen en er is te weinig gespecialiseerd personeel voor oudere mensen met een beperking. Browns moeder is kort geleden haar kunsttherapeut kwijtgeraakt. Wegbezuinigd.

Bij haar honderdste verjaardag kreeg moeder Brown van zoon Roy een fotoalbum cadeau. De medewerkers merkten op hoe mooi ze vroeger was geweest. Opeens doorbrak moeder toen  luidkeels de stilte van haar Alzheimer en bevestigde hoe mooi ze geweest was.

Het belang van kunst

Net zo goed als het belangrijk is voor mensen dat[MdL1] ze keuzes kunnen maken, is het belangrijk dat ze met kunst bezig zijn. Kunst maken is per definitie een holistisch proces. Het geeft gelegenheid tot dan toe onzichtbare verbanden bloot te leggen en met elkaar te verbinden. Omdat processen van exclusie op zo veel verschillende terreinen vaak op een heel andere manier plaatsvinden, is kunst zo belangrijk. En wederom: voor iedereen, niet alleen voor mensen met een beperking.

Roy Brown eindigt met twee belangrijke citaten

 'Kunst is een basisrecht van iedereen. Iedereen heeft het recht en het vermogen ergens en ooit een afdruk van zijn leven te maken.' (Warren)

 'Geen enkele fysieke, emotionele of intellectuele handicap of beperking mag voorkomen dat een individu een kunstervaring mag ondergaan.' (Nadeau)

De DK-arts show

De derde gast kwam naar Amsterdam, zag de tentoonstelling en won het publiek van het debat voor zich. Dat lukte hem door met zijn persoon in volle glorie aan te geven hoe hevig bestaande beelden kunnen misleiden.  Met een gelikte, typisch Amerikaanse presentatie maakte hij duidelijk over welke gaven hij zoal beschikte. Op een gegeven moment was hij tot het besluit gekomen niet bij de pakken neer te zitten en zelf zijn eigen brood te gaan verdienen. Zo zag het publiek een volleerd drummer die direct met een band en zangers aan de slag wilde. Om liedjes voor kinderen te laten horen. "Omdat", zoals hij zei, "kinderen ons herinneren hoe belangrijk het is om plezier in het leven te beleven, nieuwe vrienden te maken en oude vrienden te behouden."

Ooit was hij begonnen met schilderen om zijn stemmingen beter de baas te zijn. Nu worden zijn schilderijen in galerieën en musea geëxposeerd. Overal in het filmzaaltje van 'Niet Normaal' stonden die schilderijen opgesteld. Waren ze te koop? Ja dat waren ze, wist zijn moeder te melden.

Nog hadden wij niet genoeg gezien, want hij kon ook niet onverdienstelijk breakdancen. Bijna net zo goed als zijn grote voorbeeld Michael Jackson. Net als de King of Pop was een van zijn ouders zijn promotor en grootste fan. Alleen was het hier niet de vader, maar zijn moeder die hem tot grote hoogte heeft opgestuwd.

Dylan Kuehl, professioneel artiest uit Olympia, Washington. U kunt alles over hem vinden op www.dykankarts.com

En oh ja, Dylan Kuehl heeft het syndroom van Down. Een man met een uitdaging, niet met een beperking.

[MdL1]om keuzes te maken … om met kunst bezig te zijn