Ziektebeleving en reciprociteit: onderzoek over de rol van geven en nemen in de ziektebelevenis van mensen met Multiple Sclerose

Samenvatting

Mensen met een chronische aandoening, MS bijvoorbeeld, beleven hun ziekte heel verschillend. Het kunnen nemen én geven in relaties blijkt daarbij een bepalende factor. Vanwege fysieke beperkingen en afhankelijkheid is de balans hierin vaak zoek. Het is belangrijk om soms iets terug te kunnen doen. Dat zijn enkele bevindingen uit dertig interviews met mensen met MS. De onderzoeker vroeg de respondenten onder meer naar de wederkerigheid in hun relatie en besprak hoe belangrijk het voor hen is zich nuttig te voelen. De respondenten hebben een sterk streven naar onafhankelijkheid. Vroeger konden ze zich prima redden en willen laten zien dat ze dat ook in de nieuwe situatie kunnen. Gaandeweg groeit echter het besef dat onafhankelijkheid niet het belangrijkste is in hun relaties. Het draait vooral om gelijkwaardigheid: je moet op elkaar kunnen terugvallen. Het is voor chronisch zieken cruciaal niet alleen hulp te kunnen ontvangen, maar ook om iets te kunnen geven.

Doelstelling

Door fysieke beperkingen, maar ook door sociale barrières is het voor mensen met een chronische ziekte vaak moeilijker om evenwichtige sociale relaties aan te gaan en in stand te houden. Hiernaast geeft de maatschappij hun vaak het gevoel dat ze minder waard zijn. Dit heeft een effect op hun gevoel van eigenwaarde wat wederom hun ziektebeleving kan beïnvloeden. Dit onderzoek beoogt de vraag te beantwoorden op welke wijze de deelname aan reciproque relaties samenhangt met de ziektebelevenis van mensen met Multiple Sclerose en hoe reciprociteit in relaties van mensen met MS verhoogd kan worden. Het doel is om erachter te komen waar het aan ligt dat mensen hun ziekte op zo verschillende manieren beleven. Dit onderzoek zal eraan bijdragen de situatie van mensen met een chronische ziekte of handicap te verbeteren door ten eerste kennis over factoren te verzamelen die de ziektebelevenis beïnvloeden en ten tweede door interventies voor mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook voor mensen die met deze groep in contact staan te ontwikkelen.

Methode

Als dataverzamelingsmethode worden voornamelijk semi-gestructureerde diepte interviews gebruikt waar de informanten voldoende ruimte hebben om hun gedachten en opvattingen te uiten. Door middel van participerende observaties wordt de dataverzameling aangevuld. Informanten zullen nauw bij het onderzoek worden betrokken en de mogelijkheid hebben het onderzoeksproces te sturen. De eigen ervaringskennis van de onderzoeker zal dit faciliteren. Bij de data-analyse worden aanvullend kwantitatieve methoden gebruikt om de validiteit en de waarde van het onderzoek te vergroten. De studie vindt plaats in de regio Amsterdam en omstreken onder rond 25 mensen met Multiple Sclerose tussen de twintig en vijfenzestig jaar. De kennis die dit onderzoek oplevert zal toegankelijk worden gemaakt voor mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook voor familieleden, vrienden en mantelzorgers.

Resultaten

Uit het onderzoek is gebleken dat deelname aan wederkerige relaties een belangrijke rol speelt in de ziektebeleving van mensen met MS. Veel mensen hechten er waarde aan om zich nuttig te voelen en voor hulp die ze ontvangen iets terug te kunnen geven. Dit kan op veel verschillende manieren, mensen kunnen bijvoorbeeld een luisterend oor voor vrienden zijn of zich concentreren op dingen die ze wel nog kunnen doen. Wanneer mensen wederkerige relaties hebben, is het voor hen makkelijker om met afhankelijkheid om te gaan. Er zijn echter veel mensen voor wie onafhankelijk heel belangrijk is. Een conclusie uit het onderzoek is om minder naar onafhankelijkheid te streven, omdat niemand helemaal onafhankelijk kan zijn en dat ook niet per se wenselijk zou moeten zijn. In plaats daarvan kan beter meer aandacht eraan besteed worden dat relaties in balans zijn.