Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie

Samenvatting

Er leven veel stigma’s als het gaat om mensen met dementie; bijvoorbeeld het zijn ‘levende doden’. Maar zijn mensen met dementie echt hun persoonlijkheid kwijt, hun identiteit? Of zien we misschien belangrijke zaken over het hoofd? Kunnen we ze nog bereiken en weer een stem geven?

In dit onderzoek is naar dementie gekeken met de bril van geesteswetenschappen, zoals filosofie en de studie van kunst en letteren. De onderzoekers verdiepten zich in theorieën, maar vooral ook in de beelden die leven in de samenleving. Met kunstzinnige methoden – van clownerie tot poëzieworkshops – probeerden ze dicht bij de ervaring van mensen met dementie te komen. Ze registreerden wat het met henzelf deed en maakten zo zelf deel uit van hun onderzoek. Ze bespraken de resultaten met vakgenoten en praktijkmensen. Het onderzoek biedt materiaal om de beeldvorming rond dementie om te buigen. De verhalen van mensen maken daarbij meer verschil dan een academische verhandeling kan doen.

Doelstelling

Dit project beoogt een DS-perspectief te ontwikkelen op dementie. Het wil het denken over de participatie van de dementerende als volwaardige burger in een inclusieve samenleving voorzien van een theoretische basis en er – op kleine schaal – een groter maatschappelijk draagvlak voor creëren. M.b.v. artistiek bewerkte beelden uit het filmarchief van het Limburgs museum, beoogde het project in samenwerking met o.a. filmmaker Joël Rabijns, verpleeghuisbewoners in hun persoon-zijn te ondersteunen en te betrekken bij de instandhouding van cultureel erfgoed.

Probleemstelling

Wanneer we de vraag stellen naar de plaats van de dementerende als volwaardige burger of specifiek subject in de samenleving worden we geconfronteerd met de grenzen van het dominante, Verlichte subjectbegrip. Dat subjectbegrip is sterk cognitief van aard en benadrukt het zelfbewustzijn, de keuzevrijheid en autonomie van de persoon. De dementerende, die de toegang tot taal en verhaal verliest en steeds meer afhankelijk wordt van anderen, is daarvan uitgesloten. Of in het ziekteverloop van dementie de subjectiviteit van de dementerende ook onherroepelijk verloren gaat, valt echter te betwijfelen. Nochtans is dat wat in het neuropsychiatrische verklaringsmodel, dat het denken over dementie en dementerende domineert, steeds naar voren komt.

Relevantie

Het neuropsychiatrische verklaringsmodel ligt aan de basis van de stereotiepe en stigmatiserende beeldvorming van de dementerende als ‘levende dode’ en van dementie als ‘ontpersoonlijking’. Die negatieve beeldvorming verhindert de kwaliteit van leven van (en zorg voor) dementerenden. Ook staat ze kritische reflectie in de weg op de mechanismen die de dementerende maatschappelijk uitsluiten. Daarom bepleit dit project het denken over de dementerende als subject in plaats van object van zorg en angst.

Vraagstelling

De centrale vraagstelling luidt dus hoe de dementerende als subject kan worden geconceptualiseerd.

 

Methode

De onderzoekers participeerden en observeerden in deze praktijken en registreerden wat het met henzelf deed; zij maakten zo zelf deel uit van hun onderzoek. Hun vraag was welke specifieke gevoeligheid men in de onderzochte praktijken ontwikkelt voor de eigenheid van mensen met dementie: Op welke belichaamde, artistieke, materiële, virtuele, affectieve manieren worden mensen met dementie hier aan hun omgeving gerelateerd? Hoe bieden de speciale condities die worden gecreëerd hen een gelegenheid zich op hun manier te manifesteren? Hoe zien cognitief minder beladen manieren van 'stem geven’ eruit en wat kunnen we daarvan leren over de invulling van een ‘volwaardige’ rol voor mensen met dementie in de maatschappij?

De representatie van de dementerende in tekst en beeld (1) wordt bestudeerd aan de hand van de narratologische methode, terwijl de casus die betrekking hebben op de dementerende zelf en zijn/haar leefomgeving, steunen op fenomenologische analyse (3) en etnografisch veldonderzoek (2,4).

Resultaten

Literatuur en film

AS onderzocht in hoeverre een selectie van romans en films erin slaagt de subjectiviteit van de persoon met dementie te ondersteunen dan wel te ondermijnen. Een vergelijking van de documentaires Verdwaald in het geheugenpaleis en Mam liet bijvoorbeeld zien dat het loslaten van het klassieke, realistische paradigma de filmmaker Roosen er in hogere mate dan Van Es toe in staat stelde om over te dragen wat het betekent om dementie te hebben. Onderzoek naar biografische romans over dementie, zoals Moedergetijden van Mortier, leidde tot het inzicht dat getuigenissen vanuit het perspectief van een familielid zich maar moeizaam aan de negatieve retoriek rond dementie onttrekken. AS keek ook naar de mogelijkheden van literatuur in de innovatieve dementiezorg. Ze observeerde poëzie-interventies van Sandra Stark in psychogeriatrische afdelingen. De centrale vraag luidde wat het is dat poëzie doet wanneer ze gesproken, belichaamd en gecreëerd wordt in de context van residentiële zorg. Dit hielp bepaalde veronderstellingen die aan de basis liggen van dit type artistieke benadering (bijv. over de muzikale kwaliteit van poëzie) bij te stellen.

Clownerie

Dmv etnografisch veldwerk tijdens opleiding, werk en praktijkstages onderzocht RH het contact van miMakkusclowns met mensen met dementie. Veldnotities werden geanalyseerd vanuit theorievorming over het lichaam (Despret, Latour). De miMakker biedt mensen met ernstige dementie een gelegenheid om zichzelf als subject te manifesteren. Dat doet hij/zij middels: (a) de ontwikkeling van een gevoelig lichaam dat is toegerust om subtiele veranderingen en verschillen in de aandacht en fysieke presentie van de ander waar te nemen en te appreciëren; en (b)door mbv prikkels die precies op de persoon met dementie zijn afgestemd te appelleren aan diens latente vermogen om een gevoelig lichaam te verwerven. De persoon met dementie wordt als subject gearticuleerd in zijn/haar lichamelijke verbondenheid met de buitenwereld. Nadere analyse wierp licht op de vraag wat een respectvolle benadering van de persoon met dementie veronderstelt. Een valkuil bleek de behoefte van de omgeving om mensen met dementie te activeren en op andere manieren in hun oude identiteit te bevestigen. De miMakker is er juist voor mensen die daar zelf weinig troost of houvast meer aan ontlenen, doordat vertrouwde taal- en betekeniskaders hun steeds meer zijn ontvallen. Het contact tussen een miMakker en bewoner draait om het delen van kwetsbaarheid.

Technologie

Op grond van veldobservatie van technologie voor activiteiten monitoring werd een analyse gemaakt van de dilemma’s en eisen waar gebruikers voor komen te staan. Die analyse koppelt het veldwerk aan fundamentele reflectie op subjectiviteit en geeft aan: (a) hoe wezenlijk de communicatieve vaardigheden zijn die de technologie van menselijke actoren vraagt, en (b) dat deze technologie dient te zijn ingebed in een actief onderhouden vertrouwensrelatie. De analyse plaatst kanttekeningen bij bestaande kritiek dat deze technologie kwetsbare mensen tot object van observatie maakt: zien en gezien worden is een dynamisch en deels wederkerig proces. Middels adviserende deelname aan twee technologie-projecten (resp. AToM, Genk (B) en AMACS, Geel (B)) in de ontwerpfase werd duidelijk hoe technologie voor mensen met dementie zich bevindt in een spanningsveld tussen aandacht voor individualiteit en vereisten van standaardisering. Een korte observatie van robotica bevestigde bovendien dat zonder in de ontwerpfase zonder reflectie op beeldvorming rond de persoon met dementie stigma's en machtsverschillen in de technologie dreigen te worden ingebouwd. De eigen noden en unieke vermogens van mensen met dementie worden onzichtbaar wanneer ontwerpers zich laten leiden door bestaande stereotypen over dementie.

Kunstpraktijken

Door middel van etnografisch veldwerk en theoretische reflectie (Basting, Kontos) op drama-en beeldende kunstpraktijken en interviews met betrokkenen, onderzocht AH hoe kunst kan bijdragen aan de expressie van mensen met dementie. Kunst biedt mensen met dementie de kans om eigen mogelijkheden en vaardigheden te (her)ontdekken en zichzelf te tonen, deels buiten de taal en cognitie om. Deze interactieve zoektocht kenmerkt zich oa. door: aansluiting in het hier en nu bij verbeeldende, affectieve en zintuiglijke vaardigheden van de persoon met dementie; aandacht voor de inhoud en vorm van diens individualiteit; een heterogene invulling van relationele identiteit; en ruimte voor creatief risico. De studie wijst voorts op het belang van een toonmoment, organisatorische inbedding van kunst en kritische zelfreflectie. Ondanks behoefte daaraan bestaat er geen recept voor succes. De meerwaarde van innovatieve kunstpraktijken is dat kunst, mits aan bepaalde voorwaarden voldaan, mag experimenteren.

Projectinformatie

Startdatum: 1 september 2010

Looptijd: 2010-2013

Projectnummer: 416020005 

Onderdeel van programma: Disability Studies

Onderzoekslijn(en)
Overig
Status
Afgerond
Jaar afgerond
2013

Personen

Onderzoeker(s)/auteurs
Ruud Hendriks
Onderzoekers/projectleden

Ruud Hendriks

Betrokkenen

Dr. R.P.J. Hendriks
Projectleider en penvoerder, Universiteit Maastricht

Onderzoeksteam:
Dit project wordt uitgevoerd door een team van het Centrum voor Gender en Diversiteit, dat een reputatie heeft opgebouwd in het onderzoek naar de intersectionaliteit van identiteitscategorieën, zoals gender, leeftijd en ‘disability’. Juist de interactie tussen die drie zijn hier bijzonder relevant, omdat dementie nauw verbonden is met de vierde leeftijd en de vergrijzing duidelijk gegenderd is.

Contact

Dr. R.P.J. Hendriks, projectleider
Capaciteitsgroep Wijsbegeerte
Faculteit der Cultuur- en Maatschappijwetenschappen
Universiteit Maastricht
Email: hendriks@maastrichtuniversity.nl

Downloads