Meedoen en meetellen: praktische aanbevelingen en theoretische beschouwingen op basis van ervaringen van mensen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving.

Samenvatting

De overheid wil dat mensen met een verstandelijke beperking volop participeren in de samenleving. In de praktijk echter komen velen van hen amper buiten hun eigen kringetje. Wat vinden zij zelf belangrijk in het leven? Wanneer tellen ze naar hún idee mee in de samenleving? In dit onderzoek zijn meerdere, diepgaande gesprekken gevoerd met vijf mensen met een matige tot lichte verstandelijke beperking. De onderzoeker zocht ze in hun eigen omgeving op, samen met een medeonderzoeker die zelf een verstandelijke beperking heeft. Uit de gesprekken bleek dat de respondenten weinig invloed hebben op hun leven, onder meer omdat in hun leefomgeving weinig te kiezen valt. Ze zijn daar zelf vaak gelaten onder en leggen zich erbij neer. De thema’s uit de gesprekken leverden materiaal op voor een reeks open gesprekken met ouders, vertegenwoordigers, begeleiders en beleidsambtenaren van de gemeente. De onderzoekers vertaalden hun bevindingen naar een praktische handreiking voor professionals.

Doelstelling

Dit project beoogt praktische aanbevelingen te formuleren die inclusie van personen met een verstandelijke handicap kunnen bevorderen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een analyse van de verhouding tussen de beleefde werkelijkheid van personen met een lichte verstandelijke handicap en het vigerende wetenschappelijke en maatschappelijke begrippenkader rondom inclusie. Deze verhouding wordt vanuit uiteenlopende perspectieven besproken. Voorop staat de zelfverworven kennis van personen met een verstandelijke handicap over hun relatie met de samenleving. Deze wordt in kaart gebracht door de levensverhalen van vier personen met een verstandelijke handicap te beluisteren en te analyseren op relevante thema’s. Dit specifieke perspectief wordt in een tweede interviewronde verdiept, aangevuld en becommentarieerd door zowel de respondenten uit de eerste ronde als door sleutelfiguren uit hun omgeving. Op basis van een analyse van het totale onderzoeksmateriaal worden verhoudingen in kaart gebracht tussen de verschillende perspectieven (tussen personen met een verstandelijke handicap en hun omgeving, tussen ervaringen met meetellen en meedoen en maatschappelijke, c.q. beleidsperspectieven met betrekking tot inclusie). Ten slotte worden in samenspraak met betrokkenen en experts praktische aanbevelingen geformuleerd. Het onderzoek bevat reflecties over het mogelijke spanningsveld tussen theoretische en praktische kennis met betrekking tot inclusie en de betekenis hiervan voor beleid en praktijk.

Methode

In het project is er gezocht naar de verhalen van mensen met een verstandelijke beperking rondom 'meedoen in de samenleving'. Er zijn meerdere gesprekken geweest met vijf mensen die een matige tot lichte verstandelijke beperking hebben. De onderzoeker zocht deze mensen in hun eigen omgeving op, samen met de medeonderzoeker die zelf een verstandelijke beperking heeft. Vervolgens is er over ieder van hen een verhaal geschreven. Die verhalen vormden het uitgangspunt voor de open gesprekken die daarop volgden: met ouders, vertegenwoordigers, begeleiders, managers en medewerkers van gemeente, welzijn en de Wmo-raad.

Vervolgens zijn alle gesprekken en de verslagen van de observaties geanalyseerd. Daarbij is gezocht naar verschillen en overeenkomsten tussen de verschillende groepen mensen. Bijvoorbeeld: Wat vertelt iemand over meedoen en over meetellen? Hoe kijkt iemand aan tegen meedoen in de reguliere samenleving? Hieruit kwamen verschillende spanningsvelden naar voren tussen de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking, hun familie en omstanders.

Resultaten

‘Meedoen’ voor mensen met een verstandelijke beperking betekent in eerste instantie ergens welkom zijn, zich veilig voelen en erbij horen. Het maakt voor hen niet altijd uit of dat gaat over de speciale samenleving (eigen gesloten circuits) of over de reguliere samenleving. Het onderzoek illustreert dat de idealen van de beleidsmakers niet altijd aansluiten op de idealen en ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe familie. Ook in de dagelijkse praktijk zijn de idealen van de professionals en beleidsmakers vaak leidend. Individuele vragen en behoeften verdwijnen makkelijk naar de achtergrond.

Op dit moment bewegen de mensen die wij spraken zich vooral binnen het speciale zorgcircuit. Daar weten ze wie ze tegenkomen, daar wordt rekening gehouden met hun mogelijkheden en beperkingen en daar worden ze voldoende ondersteund. Buiten die veilige wereld krijgen ze veel meer te maken met hun anders-zijn. Daar ervaren zijzelf en hun familie vaak weinig ruimte voor mensen met een verstandelijke beperking.

Om ervoor te zorgen dat mensen daadwerkelijk meer kunnen gaan meedoen in de reguliere samenleving, is het nodig dat mensen zich daar ook veilig en welkom voelen. Meedoen en meetellen betekent dat er wordt gezocht naar plekken die bij iemand persoonlijk passen en waar iemand de ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft. Mensen met een verstandelijke beperking zijn voor de ondersteuning in hun dagelijks leven steeds meer afhankelijk van de samenwerking tussen zorg, welzijn en gemeente. In deze nieuwe samenwerking moeten de verschillende organisaties op zoek naar hun eigen rol en hun eigen deskundigheid om aansluiting te houden met de leefwereld van mensen met een verstandelijke beperking.

 

Projectinformatie

Startdatum: 1 oktober 2010

Looptijd: 2010-2012

Projectnummer: 416020002

Onderdeel van programma: Disability Studies

 

Onderzoekslijn(en)
(Arbeids)participatie
Status
Afgerond
Jaar afgerond
2012

Personen

Onderzoeker(s)/auteurs
Frank Renders, Eline Roelofsen
Onderzoekers/projectleden

Frank Renders, Eline Roelofsen

Participatie van ervaringsdeskundigen

Niet van toepassing.

Betrokkenen

F.A. Renders
Projectleider en penvoerder, 's Heeren Loo Zorggroep