Samenvatting
Mensen die stemmen horen, krijgen nog steeds het stempel ‘psychotisch’ en ‘ziek’ opgeplakt. Toch vragen zij lang niet altijd om professionele hulp. Deze mensen maken – net als ieder ander – deel uit van de samenleving en kunnen zich vaak goed staande houden. Hoe doen zij dat? In dit onderzoek zijn twintig diepte-interviews gehouden met ‘succesvolle zorgmijders’. Daarnaast deden de onderzoekers een literatuurstudie. Zij legden hun resultaten voor aan mensen uit de ‘herstelbeweging’, die onder meer pleit voor de inzet van ervaringsdeskundigheid in de psychiatrie.
Uit het onderzoek blijkt dat de samenleving doorgaans een beperkt beeld heeft van mensen met psychotische ervaringen. Terwijl ze simpelweg voor ‘gek’ worden versleten, spreken deze mensen zelf bijvoorbeeld over ‘een helpende stem’. Of ze bestempelen hun verschijnselen als excentriek of hyperintelligent gedrag. Wel zit er – ondanks deze positieve interpretaties – soms ook veel lijden in hun verhalen. Mensen die stemmen horen, hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan.
Doelstelling
Het delen van ervaringskennis maakt het mensen in de herstelbeweging (HEE) mogelijk een zinvol leven op te bouwen – met enkel professionele zorg bleek dat vaak niet mogelijk. HEE heeft dat aangetoond en recent met onderzoek onderbouwd. De essentie van de herstelgedachte is dat mensen met elkaar zichzelf kunnen helpen om als burgers met een psychiatrische aandoening in de samenleving te kunnen participeren. Door in HEE-groepen ervaringen te delen, komt kennis tot stand die het mogelijk maakt om een leven op te bouwen waarin er verschil ontstaat tussen hoe mensen hun leven inrichten en wat ze aan ‘kopzorg’ (de psychiatrische aandoening) hebben. De herstelbeweging draagt zo bij aan een belangrijke verandering in de psychiatrie, van gerichtheid op klachten en symptomen, naar gerichtheid op zingeving, participatie en burgerschap. Veel ggz-instellingen beogen om nu of in de toekomst vanuit de herstelgedachte te werken. Dit project wil deze omslag versterken door ervaringskennis van succesvolle zorgmijders in kaart te brengen en over te dragen, ontwikkeld zonder, naast en ook ondanks professionele kennis. ‘Best practices’ van mensen met psychoses die succesvol in het leven staan zonder zorg te ontvangen, zijn ontwikkeld vanuit kracht en niet alleen vanuit een ziekte-opvatting en ze kunnen daarom een empowerend effect hebben.
Methode
Wij zullen 45 deelnemers werven, hetgeen voldoende is voor een kwalitatieve studie.
- Er worden 15 à 20 interviews gehouden, volgens een combinatie van een biografische met een semi-gestructureerde methode.
- De analyse van interviews wordt besproken in een focusgroep met HEE deelnemers.
- Mede vandaaruit worden de issues vastgesteld voor bespreking in 3 á 4 focusgroepdialogen met succesvolle zorgmijders.
- Tot slot zal een focusgroep van HEE (en eventueel succesvolle zorgmijders) alle resultaten bespreken met het oog op implementatie van de resultaten in de activiteiten van HEE.
- Interviews en focusgroepen met succesvolle zorgmijders worden verbatim getranscribeerd waarna zowel een narratieve als inhoudsanalyse volgt.
Resultaten
De resultaten laten zien dat mensen die bijzondere zintuiglijke ervaringen meemaken, zoals stemmen horen en visuele gewaarwordingen of wanen hebben, niet per definitie ziek of hulpbehoevend zijn. Succesvolle zorgmijders houden het contact met de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) het liefst zo beperkt mogelijk en benoemen de ervaringen lang niet altijd als 'psychotisch'. De ervaringen worden door hen bijvoorbeeld betiteld als een helpende stem, een sensitiviteit, een paranormale ervaring, excentriek of hyperintelligent gedrag, een boetedoening, een veilige wereld om in terug te trekken of een defensiemechanisme.
Uit de interviews komt naar voren dat het mogelijk is om een - naar eigen definities - succesvol bestaan op te bouwen ondanks of dankzij bijzondere zintuiglijke ervaringen. Het geconfronteerd worden met dergelijke ervaringen impliceert een actieve zoektocht naar manieren om een plek te geven aan de ervaringen en zo goed als het gaat te participeren in de samenleving. Sommigen streven daarbij heel duidelijk naar normaliteit maar niet iedereen kan en wil normaal zijn en bij 'de grote massa' horen. Ook een succesvol bestaan in een niche van de maatschappij kan het streven zijn. Het zelf zoeken naar antwoorden en strategieën, los van GGZ, is voor respondenten een belangrijke waarde voor een 'succesvol leven'.
Succesvolle zorgmijders beschikken over een brede ervaringskennis met praktische en existentiële kanten. Praktische strategieën die succesvolle zorgmijders toepassen zijn enerzijds gericht op het hanteren van de bijzondere zintuiglijke ervaringen. Dat zijn strategieën als: zich distantiëren van de ervaringen, de focus verplaatsen, verklaringen zoeken, ermee communiceren/ vrienden ermee worden, toetsen of iets 'echt' is, gedachten omdraaien naar iets positiefs, regie opeisen, triggers leren herkennen, zelfanalyse en actieve acceptatie. Anderzijds zijn praktische strategieën gericht op overleven en kwaliteit van leven: er wel of juist niet over praten, dagstructuur creëren, 'normale' dingen doen, prikkels doseren, lichaamswerk, artistieke activiteiten, bezig zijn met dieren en knuffels, hulp zoeken als het nodig is, alternatieve geneeswijzen, sociale contacten, (vrijwilligers)werk, humor en relativering, zingeving, religie en spiritualiteit.
Naast praktische strategieën hanteren succesvolle zorgmijders 'idiomen'. Dit zijn kaders van betekenisgeving; structuren die zin geven aan de ervaringen en die de ervaringen op een bepaalde manier verklaren en legitimeren. De vier dominante idiomen hebben als uitgangspunt:
1. De ervaringen als onderdeel van een geestesziekte ervaren of beschouwen;
2. De ervaringen als uiting van een kwetsbaarheid of gevoeligheid voor prikkels ervaren of beschouwen;
3. De ervaringen als paranormale gave of extra informatiebron ervaren of beschouwen;
4. De ervaringen als verdedigingsmechanisme ervaren of beschouwen.
Het hanteren van zo'n kader is een manier om de bijzondere zintuiglijke ervaringen te duiden en te legitimeren zodat afstand kan worden gedaan van het idee dat dit soort er-varingen 'gek' zijn. Het idioom vormt als het ware de kapstok van het ervarings- of herstelverhaal en is bepalend voor opvattingen over succesvol leven alsook voor de manier waarop praktische strategieën worden ontwikkeld en ingezet. Het is tevens bepalend voor opvattingen over de GGZ.
De resultaten brengen een gelaagd beeld over herstel naar voren. Daarmee wordt enerzijds het beeld van ‘zieke patiënten’ uitgedaagd en anderzijds wordt het beeld van ‘zelfredzame zelfmanagers’, genuanceerd. Het onderzoek onderstreept het belang van aandacht voor levensverhalen.
Projectinformatie
Startdatum: 1 december 2010
Looptijd: 2010-2012
Projectnummer: 416020001
Onderdeel van programma: Disability Studies
Personen
Jenny Boumans
Het adagium van het programma ‘nothing about us, without us’ beschouwen wij als een voorwaarde voor een adequate uitvoering van dit onderzoek. Alle uitvoerende onderzoekers zijn ervaringsdeskundig en er wordt een cliëntonderzoeker van Weerklank of HEE bij het onderzoek betrokken.
Drs. J. Boumans
Projectleider en penvoerder, Trimbos-instituut