Samenvatting
Met een persoonsgebonden budget (pgb) kunnen mensen zelf zorg inkopen. Dat is goed voor hun zelfredzaamheid en empowerment. Inmiddels is het pgb politiek omstreden. Zijn er goede argumenten de regeling te behouden? Wat is het ons waard om mensen zelf de regie te laten houden? In dit onderzoek zijn 61 mensen met een pgb geïnterviewd. Wat doet het pgb met de kwaliteit van leven? Om termen als zelfregie en empowerment aan te scherpen, legden de onderzoekers de antwoorden van hun respondenten naast deze begrippen in de literatuur. Uit het onderzoek blijkt dat het pgb meer biedt dan zelf kunnen kiezen van wie je zorg krijgt en wanneer. De meerwaarde zit vooral in het leiden van je eigen leven. Mensen met een pgb zijn beter in staat om hun verschillende rollen te vervullen. Als moeder bijvoorbeeld, of als werknemer. Door de flexibiliteit van hulp, kunnen zij meer kanten van zichzelf tot ontplooiing brengen.
Doelstelling
Het Persoonsgebonden Budget (PGB) en de budgethoudersvereniging Per Saldo bestaan nu 15 jaar. In het vele onderzoek dat naar het functioneren van de PGB-regeling is gedaan, is nauwelijks aandacht besteed aan de doelstellingen van zelfregie en empowerment. Ook is zelden gevraagd naar de effecten van het PGB op nieuwe zorgvormen, nieuwe participatievormen en veranderende relaties tussen cliënten, hulpverleners en mantelzorgers.
Dit onderzoek richt zich daar juist wel op. Nagegaan wordt hoe het PGB kan leiden tot grotere zelfregie van mensen die kampen met een langdurige ziekte of beperking en welke factoren de zelfregie bevorderen of belemmeren. Onderzocht wordt tevens welke vernieuwingen dankzij het PGB gerealiseerd worden, waarbij met name ook gelet zal worden op budgethouders die collectief zorg inkopen en op budgethouders uit migrantengroepen.
De twee vraagstellingen van het onderzoek waren: 1) Hoe leidt het pgb tot grotere zelfregie en empowerment van mensen die leven met een langdurige ziekte of beperking en welke factoren bevorderen of belemmeren deze zelfregie? 2) Welke nieuwe zorgvormen, participatievormen en cliënt-hulpverlener-mantelzorg relaties ontstaan daarbij?
Methode
Het onderzoek is opgezet als een kwalitatief onderzoek met behulp van narratieve methoden en gefundeerde theorie. Er zijn 61 casussen onderzocht met een diversiteit aan budgethouders: mensen met lichamelijke, verstandelijke, psychische of zintuiglijke beperkingen/aandoeningen of een combinatie daarvan. Budget-houders van verschillende leeftijden, met diverse culturele achtergronden en in alle delen van het land.
Conclusies zijn getrokken over de invloed van het pgb op eigen regie, empowerment en kwaliteit van bestaan. Ook is ingegaan op de betekenis van mantelzorg en conomische effecten.
Resultaten
Wat betreft eigen regie concluderen we dat het gaat om eigen beslissingen nemen, zelf vorm geven aan het eigen leven.
Eigen regie over de zorg betekent zeggenschap over welke hulp wordt geboden, door wie, wanneer, waar, hoe, hoeveel en waarom.
De respondenten in ons onderzoek organiseren door eigen regie de voor hen passende zorg. Maar eigen regie in de zorg is ook een waarde op zich, nog los van de passendheid van de zorg. Respect voor de autonomie in plaats van bevoogd te worden, dat maakt een groot verschil, zelf als de gekozen beslissing uiteindelijk dezelfde is.
Een conclusie is dat het pgb werkt doordat de budgethouders contracteermacht hebben. Die macht is niet absoluut, eigen regie is geen dictaat. Eigen regie speelt zich af in een samen-werkingsrelatie waarin men rekening met elkaar houdt. De eindbeslissing over wat er gebeurt ligt echter bij de budgethouder en die kan dit kracht bijzetten door desnoods de hulpverlener te ontslaan.
Het pgb vormt een enorme versterking van de positie van cliënten/patiënten in de zorg, meer dan welke andere daarop gerichte maatregel dan ook.
We concluderen dat eigen regie verschillende vormen kan aannemen, naar gelang de actoren die in het spel zijn. Eigen regie kan deels gedelegeerd worden (aan een hulpverlener of aan een minderjarige zorgvrager), eigen regie kan gezamenlijk worden gevoerd (bijvoorbeeld door partners die elkaar bijstaan), eigen regie kan als precedente regie vorm krijgen in wilsver-klaringen, zoals de crisiskaart. Eigen regie kan een gemeenschappelijke regie worden in klein-schalige voorzieningen die vaak op initiatief van ouders worden georganiseerd.
Eigen regie wordt ontwikkeld in een proces dat vaak met uitproberen, vallen en opstaan vorm krijgt. Sommige respondenten, met name zij met lichamelijke of zintuiglijke beperkin-gen doen dit grotendeels op eigen kracht. Bij andere respondenten, vooral zij met psychische of verstandelijke beperkingen, is de ondersteuning door de (zelfgekozen) pgb-medewerkers een essentiële factor om de eigen regie te ontwikkelen.
De conclusie over eigen regie bij migranten is dat de eigen taal en cultuur een element zijn in wat voor hen passende zorg is. Er wordt vaak een beroep gedaan op specifieke gewoonten, waarden en normen van de ‘wij-cultuur’, waarbij inschakeling van familieleden een voor-keur heeft. Het bezwaar dat dit zou leiden tot een verder isolement in de culturele groep gaat lang niet altijd op. Passende zorg in de eigen taal blijkt soms juist de voorwaarde voor gro-tere sociale participatie, dus ook voor acculturalisatie aan de Nederlandse samenleving.
In dit onderzoek wordt heel duidelijk dat zorg een vorm van dienstverlening is en geen product dat kant-en-klaar wordt ingekocht. Een dienst komt tot stand als coproductie van vrager en aanbieder. Daarbij wordt een steeds betere onderlinge afstemming bereikt. Samen-werking en afstemming leiden tot fine-tuning tussen budgethouder en de vaste pgb-medewerker(s). Fine tuning betekent dat beide, zowel de zorgontvanger als de zorgverlener, alert zijn naar elkaar, intensief op elkaar letten en met elkaar communiceren en afstemmen. Fine tuning betekent ook dat beide alert zijn op veranderingen en onverwachte gebeurtenis-sen waarop dan adequaat kan worden ingespeeld.
Belemmerende factoren bij het benutten van een pgb en het ontwikkelen van eigen regie die in dit onderzoek naar voren kwamen, zijn vaak gelegen in de indicatiestelling. Het principe van de in eigen regie gevonden unieke individuele oplossing, botst hier met het principe van rechtsgelijkheid, gelijke behandeling en voor alle burgers geldende regels. Meer in het algemeen zijn de bureaucratische verplichtingen die met het pgb gepaard gaat een hinder-paal. Het is de prijs die voor zelfregie betaald moet worden, zeggen sommige respondenten. Een belemmering wordt soms ook gevormd door hulpverleners of bemiddelaars die de regie overnemen.
Bevorderende factoren zijn persoon-lijke kwaliteiten als assertiviteit, verbale vaardigheid, organisatietalent en werkgeversvaar-digheden.
Projectinformatie
Startdatum: 1 december 2010
Looptijd: 2010-2013
Projectnummer: 416020007
Onderdeel van programma: Disability Studies
Personen
Mark Janssen, Harrie van Haaster, Agnes van Wijnen
Drs. M.A. Janssen
Projectleider en penvoerder, AdSearch
Hoofdonderzoekers: Harrie van Haaster, Mark Janssen en Agnes van Wijnen.
Zij worden bijgestaan door een Stuurgroep van ervaringsdeskundigen, die richting geven aan het onderzoek en helpen bij de verzameling en interpretatie van de gegevens.