Mechanismes van uitsluiting
door Paul Kortman
Eerste debat van drie tijdens de tentoonstelling Niet normaal, in de Beurs van Berlage. Organisator is Disability Studies in Nederland.
Ontspoord
De NS had 'Niet Normaal' geen grotere dienst kunnen bewijzen door de poster van de tentoonstelling te weigeren. Ook bij het debat sloot deze primeur goed aan. Het afgebeelde afgietsel van Mark Quinn was volgens NS niet geschikt om de perrons van de NS te sieren: het was aanstootgevend en kwetsend. De vervoerder wil het graag gezellig houden op de perrons.
Niet dat de NS het de mensen met een handicap zelf heeft gevraagd. De NS laat al veel langer merken dat ze zich weinig druk maakt over de positie van mensen met een handicap. Al vijfentwintig jaar niet. Want al in 1983 protesteerde Lydia la Rivière-Zijdel met de 'Crisiskaravaan' om de NS aan te sporen de treinen toegankelijker te maken.
Niet voor de commissie
Het debat gaat over mechanismes van uitsluiting. "Daar piept het, knarst en wringt het." volgens Judith Jansen, de medewerkster van Disability Studies in Nederland die de gespreksleidster was.
Kan de rechter de NS niet bewegen de posters toch op te hangen? Die vraag werd beantwoord door Jenny Goldschmidt, hoogleraar Mensenrechten en directeur van het Studie- en Informatiecentrum Mensenrechten van de Universiteit van Utrecht. Ze was er kort voor het debat op aangesproken in een andere functie die zij negen jaar heeft bekleed, die van voorzitter van de Commissie Gelijke Behandeling. "Die commissie richt zich enkel op arbeid en scholing en niet op dit soort gevallen", was haar reactie. "In juridische termen gaat het hier om het aanbieden van goederen en diensten in het maatschappelijke verkeer. Daar is wel op Europees niveau wetgeving voor in de maak, maar nu kan dat dus nog niet."
Redelijke aanpassing
Goldschmidt doorspekte haar inzichten met veel voorbeelden. Ze waarschuwde wel dat het recht een gebrekkig instrument is om de positie van mensen met een beperking te verbeteren. Je kunt wel een regel formuleren, maar dan moet die regel nog wel worden uitgevoerd. Dat gebeurt niet altijd.
Belangrijk bij die uitvoering is of er sprake is van een redelijke aanpassing voor de persoon met een handicap. "Dat de werkgever een hellingbaan laat aanleggen, een invalidentoilet plaatst of een doventolk inhuurt als dat nodig is."
Met zo'n redelijke aanpassing ben je er nog niet. Er speelt nog een ander, minder waarneembaar effect van de beperking een rol. Goldschmidt: "Soms kan iemand door een redelijke aanpassing wel aan het werk, maar niet zoals de collega's. Hij is niet zo snel, is sneller moe of heeft meer tijd nodig."
Op dat soort effecten weet het juridische veld minder goed te reageren. Goldschmidt kan uit eigen ervaring putten, ze is doof. "Als dove mis ik regelmatig informatie en om dat te compenseren moet ik me irritant opstellen. Ik val mensen voortdurend in de rede omdat ik ze niet of niet goed verstaan heb. Als ik ze eerst laat uitspreken ben ik net een paar seconden te laat en kom ik nooit aan het woord."
Om meer aandacht te besteden aan dat soort neveneffecten is het noodzakelijk dat de jurist samenwerkt met de ervaringsdeskundige. Zoals in het geval van de conciërge die door zijn agressieve opstelling op het werk ontslagen was. Bij nader inzien bleek de man door andere medicijnen veel prikkelbaarder te zijn.
Goldschmidt gaf aan dat redelijke aanpassing ook een rol heeft gespeeld in Frankrijk. Een actiegroep in dat land protesteerde er tegen dat er veel te weinig faciliteiten voor autistische kinderen beschikbaar waren. Te duur volgens de overheid. Het gevolg: gigantische wachtlijsten. "Dat werd niet geaccepteerd. De Franse regering moest wel wat laten zien."
Gehandicapte = martelaar?
Soms behalen mensen met een handicap wel resultaten bij de rechter. Zoals de vrouw waarvan de werkgever beweerde dat zij met haar progressieve heupaandoening alleen nog in staat was om ander, kwalitatief minder werk te doen. De werkgever werd door de Commissie Gelijke Behandeling in het ongelijk gesteld omdat hij het verweer van de vrouw niet had aangehoord; een verweer bovendien dat de vrouw volgens de commissie gelijk had dat zij wél hetzelfde werk kon verrichten.
Er gloort hoop. Juristen lijken langzaam overstag te gaan en de neveneffecten van beperkingen serieus te nemen. Het Verenigde-Natiescomité tegen martelingen, in de wandelgangen het martelcomité genoemd, heeft onlangs een rapport en een vergadering aan disability besteed. "Of en in hoeverre je mechanismes van uitsluiting marteling kan noemen is natuurlijk een opvatting, maar de aandacht die het comité aan disability geeft, is wel een teken over het belang dat aan disability gegeven wordt."
Vierdaagse normaal?
Een van de aanwezigen stelde Goldschmidt een vraag over Oscar Pistorius, de man die met twee protheses mee wilde lopen in de marathon op de Olympische Spelen. Of zij ook vond dat er naast de Olympische Spelen en Paralympics nog een derde variant moest komen, waar iedereen met of zonder beperking aan mee mocht doen?
Dat vond Goldschmidt inderdaad een interessante kwestie. Bezorgen de protheses de loper onaanvaardbaar voordeel ten opzichte van de andere atleten? Ze vergeleek Pistorius met de rolstoelrijders bij de Vierdaagse van Nijmegen. Waarom mogen zij niet meedoen aan het officiële programma? Zijn die mensen die vier dagen vijftig kilometer per dag lopen zo normaal?
Loopvoordeel vs. stompenpijn
Wel merkte ze op dat de zaak Pistorius geen zaak is voor het Comité van de Mensenrechten. Het Olympisch Comité is geen overheidsorgaan maar een privaatrechtelijke organisatie.
Lydia la Rivière-Zijdel vroeg zich later af of de pijn die Pistorius in zijn stompen zal hebben gevoeld niet opwoog tegen het snelheidsvoordeel van die protheses.
Al is ze niet juridisch geschoold, er zijn wel veel raakvlakken tussen haar en Jenny Goldschmidt. Zo heeft La Rivière-Zijdel ooit geprocedeerd tegen een bekende vliegtuigmaatschappij die weigerde haar in haar rolstoel te vervoeren. Zij was onderweg naar het Europarlement om daar een lezing te geven. Dat parlement strafte de vliegtuigmaatschappij door het personeel te verbieden met die maatschappij te vliegen. Uiteindelijk was er winst: de toegankelijkheid van vliegtuigen is nu geregeld. En de schadevergoeding van 7500 gulden is aan het European Disability Forum geschonken.
Sociale armoede genoeg
Volgens Lydia la Rivière-Zijdel kennen wij in Nederland eerder een zorgcultuur dan een rechtscultuur. "Maar Lydia", zei premier Balkenende ooit tegen haar, "wij zorgen hier in Nederland toch goed voor je?" Het gaat haar nog niet ver genoeg. Het uiteindelijke doel is dat mensen met een handicap zelf bepalen hoe en op welke manier zij hun leven inrichten.
Er is weliswaar nauwelijks meer economische armoede in Nederland, maar sociale armoede is er nog wel degelijk. Ouders die een Persoons Gebonden Budget krijgen en met het geld op vakantie gaan. Geestelijk gehandicapte kinderen die langdurig aan hun bed worden vastgebonden. Toenemend seksueel geweld in tehuizen. Discriminatie. Onderdrukking. Er valt nog veel te verbeteren in Nederland.
Twee keer in één leven
Lydia la Rivière-Zijdel heeft twee heel bijzondere verdragsondertekeningen mee mogen maken. De eerste was het verdrag dat leidde tot de oprichting van Cedaw, de Committee on the Elimination of Discrimination against Women, in 1979. Destijds was ze nog jong en erg onder de indruk van de stad New York. Ze had geen oog voor het belang van het verdrag. Dat had ze wel toen zij twee jaar geleden aanwezig was bij de ondertekening van het VN-Verdrag Inzake de Rechten van Mensen met een Handicap. Twee keer in één leven bij zulke belangrijke momenten aanwezig mogen zijn. Dat is toch wel heel bijzonder.
Ze is specialist op het gebied van gender en handicap. "Hoe kijken we naar vrouwen en mannen? Hoe kijken we naar vrouwen en mannen met een handicap?" Soms leidt de handicap tot een heel andere omgang. Zoals duidelijk werd in Qatar, waar zij verstandelijk gehandicapte meisjes van rond de zestien zonder hoofddoek zag rondlopen. Dat mochten die meisjes. Ook al werden ze niet lang daarna zwanger: een verstandelijk gehandicapte vrouw is voor de mannen in Qatar blijkbaar een ander soort vrouw.
Taal
De achtergrond van La Rivière-Zijdel is niet juridisch, maar sociaalwetenschappelijk. Tijdens haar studie Disability Studies in Engeland heeft zij zich laten overrompelen door de sociale filosofieën van Michel Foucault en Jürgen Habermas. Vooral Foucaults denkbeelden over de wijze waarop de laatste eeuwen is omgegaan met de psychiatrische patiënt en geestelijk gehandicapte hebben indruk op haar gemaakt. Foucault heeft haar ook duidelijk gemaakt hoe belangrijk taal is bij het voorkomen van uitsluitingsmechanismes.
Onderzoekers en beleidsmakers zijn zich er nog te weinig van bewust dat hun discussie een groot deel van de mensen ontgaat. Op een vmbo of een mbo wordt heel anders tegen bepaalde kwesties aangekeken. Dat blijkt onder meer uit de manier waarop de media omgaan met de vraag of verstandelijk gehandicapte ouders kinderen mogen krijgen. Dit soort discussies moet op een ander niveau worden gevoerd. Met Disability Studies in Nederland is daar nu een platform voor.
Termen
Er zijn woorden die thuishoren bij disability. Validisme bijvoorbeeld. Lydia la Rivière-Zijdel maakt onderscheid tussen gewoon validisme en verinnerlijkt validisme. Met verinnerlijkt validisme worden de denkbeelden over gehandicapten en handicaps bedoeld waar iemand zich normaal niet van bewust is. Toen zij zelf gehandicapt raakte, merkte La Rivière-Zijdel hoe hardnekkig die denkbeelden in je geheugen voortbestaan. Ook als je zelf, zoals zij, een aandoening hebt. Het zijn de soort processen die ze graag onderzocht wil hebben.
Ook een andere term komt steeds weer terug. Dat is cultural cloning van Philomena Essed. Groepen neigen ertoe hun waarden en normen op te leggen aan anderen. Een goed voorbeeld is het old boys network dat voor toetreding enkel gelijkgestemden selecteert. La Rivière-Zijdel bespeurt nu ook zo'n neiging bij de gehandicaptenorganisaties: zij neigen ernaar zich af te sluiten voor kritiek.
Staatssecretarispaniek
Ook op andere terreinen spelen de mechanismes van uitsluiting hun rol. Van vrouwen met een handicap ontvangt 16% minder beloning. Vrouwen met een handicap, vooral die met een verstandelijke handicap, hebben meer kans slachtoffer van geweld te worden. In Roemenië worden gehandicapten nog wel eens tot hun drieëntwintigste vastgebonden op hun bed.
Soms blijken de mechanismes te worden bepaald door geld. De opstellers van het 'Verdrag inzake Rechten van Personen met een Handicap' brachten in meerdere artikelen expliciet de positie van vrouwen ter sprake. Het verdrag is door Nederland nog niet geratificeerd. Is dat niet vreemd? La Rivière-Zijdel: "Als ik daar met Jet Bussemaker over spreek, vraagt ze aan mij of ik wel weet hoeveel geld zo'n ratificatie kost. Dan roep ik dat ik uitgesloten word. Daarvan raakte de staatssecretaris helemaal in paniek."
Gender bestaat niet?
Groeperingen als het Vaticaan hebben moeite met de term gender. De Arabische wereld wilde het woord zelfs niet in het gehandicaptenverdrag. La Rivière-Zijdel: "Dat heeft me heel wat nachtjes overleg gekost. Gelukkig weten de Arabieren wat goed eten is, dat maakte het overleg minder zwaar."
Ze was blij dat de ondertekening plaatsvond op een tijdstip dat iedereen moe en op was. De vergadering bood geen verzet toen de voorzitter de tekst er doorheen hamerde.
Bepaalde kwesties zijn bijzonder gediend bij het bestaan van het gehandicaptenverdrag. De gelijkheid van mannen en vrouwen is er als grondbeginsel in opgenomen. Het onderscheid tussen gender en sekse is nu in het verdrag vastgelegd. "Het wordt nog een hele kluif voor juristen om te bepalen welke van de twee wanneer aan de orde is." Terugdringen van de armoede is essentieel voor verbetering van de positie van gehandicapten.
Voor Lydia la Rivière-Zijdel is zelfs bij een volledige uitvoering van het verdrag het uiteindelijke doel nog niet bereikt. Onderwijs en werkgelegenheid komen in het verdrag niet aan de orde.
Paradigmaverschuiving
Wil de positie van mensen met een handicap echt op alle fronten verbeteren, dan is een mentaliteitsverandering alleen niet voldoende. Nee, dat vereist een paradigmaverschuiving. La Rivière-Zijdel: "Van genderneutraal naar seksespecifiek en van het medische naar het sociale model. Als mensen vragen wat ik heb, is mijn antwoord steevast dat ik een hele rijke vrouw ben met een hele goede baan die jarenlang mannequin is geweest." Ze noemt geen aandoeningen, geen: "T12L1".
Ze is ervan overtuigd dat met Disability Studies in Nederland de kansen op die paradigmaverschuiving alleen maar toeneemt. Met wat zij geleerd heeft tijdens haar studie Disability Studies is ze ervan overtuigd dat die paradigmaverschuiving er zal komen.
Bio-ethiek
Ine Gevers vroeg de sprekers wat hun mening was over de rol van de bio-ethiek. Het slotdebat van 'Niet Normaal', 'Normaliteit op recept', gaat immers over dat onderwerp.
Jenny Goldschmidt wist te melden dat het studiegebied een belangrijke rol speelt in juridische kringen. Centraal in de bio-ethiek staat de vraag of ingrepen als abortus, euthanasie en orgaantransplantaties wel of niet mogen plaatsvinden. "Je zult steeds moeten verduidelijken, analyseren en op wetenschappelijk niveau moeten beargumenteren waar de grenzen liggen." Ook bij bio-ethische kwesties speelt geld weer een belangrijke rol. Zo kan een operatie een forse besparing opleveren.
Lydia la Rivière-Zijdel vindt dat economische perspectief niet zo interessant. Wel wil ze meer aandacht voor het lijden. Dat speelt een heel centrale rol in de christelijke en joodse dogmatiek. Door theologen, ethici, filosofen en sociaal economen van gedachten te laten wisselen over lijden en er onderzoek naar te laten doen kan er meer inzicht komen in de rol van lijden bij de mechanismes van uitsluiting.
De zaal aan het woord
Een van de bezoekers stoorde zich een beetje aan de negatieve lading van de term mechanismes van uitsluiting. Hij is altijd grote fan geweest van de 'Standard rules for equal opportunities'. Het gaat immers om kansen, zo redeneerde hij. Wat de persoon met de handicap er vervolgens mee doet is aan die persoon zelf. Jenny Goldschmidt wees op de rol van het gelijke-kansendebat in de Verenigde Staten. Nergens geldt meer dat wie voor een dubbeltje geboren is, altijd nog een kwartje kan worden. Dat geldt niet voor gehandicapten. De hinder die zij in het dagelijks leven ondervinden is zo groot dat echt gelijke kansen voor hen normaal onbereikbaar zijn. In de V.S. is er een wet gekomen (The Americans with Disabilities Act) die ervoor zorgde dat ook gehandicapten gelijke kansen kregen.
Alleen een juridische verankering van de rechten is niet voldoende. Er is nog iets nodig: beleid om die regels uit te voeren.
Een andere bezoeker spreekt haar vrees uit dat de goede kanten van de nieuwe wet teniet worden gedaan door allerlei bezuinigingsmaatregelen. Ze denkt vooral aan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO.
Jenny Goldschmidt erkent dat de overgang naar de nieuwe situatie nadelige gevolgen kan hebben voor eerder verworven rechten. Dat was destijds bij de vrouwenemancipatie ook het geval. Toch heeft ze niet de indruk dat de WMO zo negatief beoordeeld hoeft te worden. "Ik ben banger wat er met de AWBZ gaat gebeuren straks."
Lydia la Rivière-Zijdel is wat minder hoopvol gestemd over de WMO. Al is deze gericht op meer participatie en betrokkenheid, het lijkt toch soms een botte centenkwestie: trachten meer mensen aan het werk te krijgen om meer te verdienen en bij te dragen.
[Quote]
Jenny Goldschmidt over bio-ethiek: "Het vermijdt het dilemma dat wat kan straks gaat moeten."
[Quote]
Lydia la Rivière-Zijdel: "Met een mentaliteitsverandering komen we er niet. Wat we nodig hebben is een paradigmaverschuiving."