Intro
Lees meer over de bomen, het doel en opzet van de les- en studiematerialen.
Elk thema kreeg een andere boom als introbeeld. De bomen zijn van de hand van Saar De Buysere. Het thema 'Quality of life' kreeg de libanonceder als beeld. Dit domein is altijd in ontwikkeling: we nodigen u uit om onze website mee gestalte te geven. U kan interessante artikelen, beelden, teksten doormailen naar info@disabilitystudies.nl. Zo kan het lesmateriaal groeien, ontwikkelen, vertakken en reageren op de steeds wijzigende context.
Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie `Mixed Forest'.
Gedicht
Raymond Van Het Groenewoud - Songtekst 'Gelukkig zijn'
Gelukkig zijn...
Gelukkig zijn,
daarvoor wil ik alles geven
weg wat teveel is
geen stress aan mijn lijf
Gelukkig zijn..
Alleen in de stad
Iedereen ongeïntresseerd
Dat kan,dat kan niet blijven duren,
ik wordt gek
Gelukkig zijn..
Gelukkig zijn...
daarvoor wil ik alles geven
Liefde en warmte
geen stress aan mijn lijf
Gelukkig zijn..
Zonder werk
zonder gehoor
't leven heeft geen enkele zin,
red me,red me uit die nachtmerrie
geef me al je warmte..geef me al je warmte
Gelukkig zijn..
Gelukkig zijn,
daarvoor wil ik alles geven
Weg wat teveel is,
geen stress aan mijn lijf
Gelukkig zijn...
Gelukkig zijn..
Gelukkig zijn...
Leren
Leren
Kennisplein Gehandicaptensector is een landelijk Nederlands digitaal podium waar professionelen in de ondersteuning van mensen met een beperking kennis en ervaring kunnen delen, met respect voor het bronmateriaal en met respect voor het eigenaarschap in het veld. De informatie is thematisch en op cliëntgroepen geordend. Je vindt er producten waar je direct mee aan de slag kan, maar ook verdiepingsliteratuur op thema en ook verhalen uit de praktijk, informatie over training, leerplekken en bijeenkomsten.
Presenteren
Presentaties
- Prezi on QOL
- Prezi on QOL and the power of images
- Deze DS bij de lunch lezing van 29.09.2016 ging over disability studies en seksualiteit. Jacqueline Kool (kennismanager DSiN en schrijfster van het boek "Eros in de kreukels") & Marie-Sol Reindl (onderzoeker DSiN) gaven een presentatie over de betekenis van seksualiteit en erotiek vanuit het perspectief van mensen met een beperking. Ze gingen o.a. in op de vragen: Wat is de gangbare beeldvorming rond lichamen, beperking en seksualiteit? Hoe krijgt het vorm in het leven van mensen en wat is de persoonlijke en maatschappelijke betekenis van seksuele dienstverlening aan mensen met beperkingen?
-
Experiences of fathers of children with disabilities: a forgotten chapter in family research?
3rd International Disability Studies Conference The Art of belonging - DSiN
November 30 – 2 December Amsterdam
Lezen
Websites
- VGN: Het nieuwe kwaliteitskader
Aanbieders van gehandicaptenzorg werken vanaf 2017 met het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2017-2022. Het vernieuwde kader berust op een aansprekende visie, geeft helderheid aan cliënten over goede zorg, helpt teams om de zorg te verbeteren en biedt handvatten voor bestuurlijke verantwoording. Het legt een sterk accent op leren en verbeteren. Bovendien laat het ruimte voor diversiteit en het stimuleert het leggen van eigen accenten.
-
Ondersteuning van vrouwen die geweld meemaakten
Vrouwen met een beperking die geweld hebben ervaren in instellingen, worden daardoor gehinderd bij het opbouwen van een nieuw leven. Dat blijkt uit Leven na Geweld, een onderzoek van Inclusion Europe. Volgens de onderzoekers hebben deze vrouwen ondersteuning nodig door mensen die om hen geven en hun verleden erkennen.
‘Vrouwen die deelnamen aan het onderzoek dragen een zware last aan ervaringen’, schrijven onderzoekers Juultje Holla, Ellis Jongerius en José Smits. ‘Hun wereldbeeld veranderde als gevolg van het geweld en ze ontwikkelden copingstrategieën om de pijn dragelijk te maken of te vermijden. Toen ze eenmaal uit de instelling waren bleven deze vrouwen bang dat hen hetzelfde zou overkomen als in de instelling, of dat ze teruggestuurd zouden worden.’
Boeken
- Far from the tree: parents, children and the search for identity, Andrew Solomon.
Tijdschriften
- Special issue over QoLife in JIDD (december 2016)
Quality of life and family quality of life: Recent developments in research and application.
Guest editors: Roy Brown en Alice SchippersIn deze editie onder meer een artikel van Lieke van Heumen en Alice Schippers: 'Quality of life for young adults with intellectual disability following individualised support: Individual and family responses'.
- The Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities published a special issue on Quality of Life: Exploring New Grounds (2017, vol. 14(1)).
Guest editors:Alice Schippers and Geert van Hove.Alice Schippers and Geert Van Hove wrote the editorial.
Femke Boelsma, Irene Caubo-Damen et al. contributed to this issue with their article 'Rethinking FQoL: The Dynamic Interplay Between Individual and Family Quality of Life'.
Artikelen
- Rapportage: Kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking
- Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Principles for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Claudia Claes, Geert Van Hove, Jos van Loon, Stijn Vandevelde, Robert L. Schalock.
- Nederlandstalig artikel over het Tekenlab, een methode om te reflecteren aan de hand van tekeningen rondom de acht domeinen van kwaliteit van leven, Sofie Sergeant en Lien Vereyt
- Kinderen met een beperking sporten meer dankzij buddy
-
Hieronder ook een selectie van artikelen, uitgekozen door Femke Boelsma:
Qualitative inquiry FQoL: Poston
Systematic review of FQoL measures:Townsend-White en review instruments: Hu
Outcomes FQoL instruments international: Brown
Role of religion and spirituality and FQoL: Poston
Brussen en FQoL: Moyson
Positive perceptions: Hastings
Family as a category: Bourdieu
Families by choice: Gazco
Metaphors: Van Hove
Lezen: Bestanden
Kijken
YouTube
- Links Doctoraatsonderzoek Sofie Sergeant Drawing Lab on QOL: Nederlandstalig artikel over het Tekenlab, een methode om te reflecteren aan de hand van tekeningen rondom de acht domeinen van kwaliteit van leven, Sofie Sergeant en Lien Vereyt
Film en video (overige)
- 'Rollende moeders' : 'Rollende moeders' van filmmaakster Ymke Kelders. Kelders gaat op zoek naar de stereotypen van moeder zijn in een rolstoel. Wat waren de vooroordelen waar haar moeder mee te maken kreeg toen zij 28 jaar geleden zwanger was van haar? Ook onderzoekt ze in de documentaire of die stereotypen zijn veranderd, en hoe het in zijn algemeenheid zit met de (productieve) representatie van moeders in een rolstoel.
- Jacqueline Kools - mede oprichter en ambassadeur van DSiN - was te gast op zondag 11 maart 2018 bij het Nederlandse televisieprogramma 'Bij Jacobine op zondag'. De titel van deze uitzending was: "Blijft er plek voor kinderen met Down?". Hier kan u de uitzending herbekijken.
"Ze is anders, maar ook mooi." Zo beschrijft Marlies Kieft haar dochter met het syndroom van Down. Wat betekent het om een kind met Down te hebben? En blijft er een plek voor deze kwetsbare kinderen in onze samenleving? In aanloop naar de Wereld Downdag op 21 maart 2018 een gesprek met moeders van kinderen met Down: Marlies Kieft en Linda Germs.
En met 'onze' Jacqueline Kool dus, onderzoeker en ambassadeur van Disability Studies.
- Graphic novel / Illustrations: 'I Document The Progression Of My Rare Disease In Heartbreaking Illustrations'
- Next to her
- De documentaire Wonderouders is een indrukwekkend en informatief portret van kinderen in gesprek met hun ouders die een beperking hebben. Een van de deelnemers aan deze documentaire is Jan Troost (samenwerkingspartner van DSiN). Hij wordt geïnterviewd met zijn zoon.
- Dit filmpje over de uitvinding van 'het ronde wiel' toont op grappige wijze hoe een goed idee om zeep geholpen wordt. In de ondersteuning van mensen met een beperking en in het zoeken naar wegen tot het bereiken van dromen en kwaliteit van bestaan is het van groot belang samen breed, gedurfd, open en positief te denken!
- Trailer 'Life without limbs' met Nick Vujicic: ondersteuningsdenken.
- The Butterfly circus!!! over talent en en een rijk leven.
- Andrew Solomon: TED talk "Love, no matter what".
"What is it like to raise a child who's different from you in some fundamental way (like a prodigy, or a differently abled kid, or a criminal)? In this quietly moving talk, writer Andrew Solomon shares what he learned from talking to dozens of parents — asking them: What's the line between unconditional love and unconditional acceptance?"
- Klara Van Es - Film Zie mij doen: "Mensen met een verstandelijke beperking worden vandaag de dag helaas nog altijd meewarig aangekeken. Maar zij hebben net zoals iedereen gevoelens en humeuren die kunnen botsen. Ze hebben hun eigen gedachten, verlangens en meningen; een eigen leven. In een poëtisch zwart-wit portret laten Nadine, Sofie, Sam, Quan, Mathias en Jessica ons in hun gedachten en emoties kijken.
Ze wonen samen in een zorgcentrum voor mensen met een mentale beperking. Sofie kan niet zoveel doen, maar wanneer ze iets leuk vindt (of niet) laat ze dat duidelijk merken. Mathias heeft een autismespectrumstoornis en hoewel het voor hem niet eenvoudig is om alle sociale interacties te begrijpen, maakt hij mensen gelukkig door hun verjaardag te onthouden. Nadine, die het syndroom van Down heeft, krijgt last van dementie. Sam uit zijn gevoelens met muziek. Quan werd geboren in China en hoopt er ooit terug te keren. En Jessica vindt het moeilijk om werk, paardrijden en een relatie te combineren. Droevig, boos, bang en blij. Terwijl ze hun gevoelens ontrafelen, leren ze ons over de wereld, en vooral: over onszelf. Kijken mag (maar liever niet staren)!"
Beeldmateriaal
- Beelden van kwaliteit
- Een sterke foto: zie ook hieronder in de bijlage.
- Meria Bakker brengt het leven van Wouter Blom in beeld via zijn werk: het efficiënt en keurig gesorteerde hout in stapelbare kistjes. Het hout is op maat gezaagd voor de open haard maar voor Meria betekenden de kistjes veel meer dan een systeem: zij zag er de schoonheid van in. De reeks van 185 foto's geeft ons een inzicht in de levensfasen (verhuis, renovatie, ...) van een man, met een passie voor hout en met respect en zorg voor natuur. De fotoreeks vertelt ons een levensverhaal, een verhaal over waarden, over geduld, over zorg. Hier vind je ook een filmpje over dit project.
- Beeldboek over Kinderwens - KONEKT
Cartoons
- Met de boom van Saar De Buysere ging cartoonist René Krewinkel aan de slag. In samenwerking met Desiree Meulemans maakten we kaarten van de cartoons. Omdat beelden soms meer zeggen dan duizend woorden: klik hier voor de cartoon. De cartoon maakt deel uit van de DSiN-cartoonserie 'Mixed Forest'.
- Paul Ditters maakte cartoons over kwaliteitszorg. We kozen er drie uit voor u:
Horen
Voelen
Betekenis
Interpretaties, associaties en betekenissen die opdagen bij de ceder:
- Het Hebreeuwse woord voor ceder is afgeleid van een oud-Arabische omschrijving voor 'een goed gewortelde en sterke boom'. Een boom kan maar groeien als hij stevig is geworteld, als de context voldoende voeding biedt en als aan alle behoeftes is voldaan of als de boom voldoende ondersteuning krijgt. Het begrip 'Quality of life' is inmiddels al zo vaak gebruikt en riskeert aan betekenis te verliezen. We willen met op verschillende manieren inzoomen op alle facetten van (familie)leven en wat de voorwaarden en katalysatoren zijn voor een rijkgevuld en goed leven.
Doen
Organiseren
- DS bij de Lunchlezing 'Family QoL - Rollende moeders', op donderdag, 22 maart, 2018 - 11:30 - 14:00. De Lunchlezingen van DSiN focussen altijd op een thema van de Leerstoel Disability Studies. Familiy Quality of Life is één van de thema's. Hier vindt u meer over de lunchlezingenreeks: Disability Studies bij de Lunch lezing.
- Mijnkwaliteitvanleven.nl is "een landelijk initiatief dat laat zien waar goede zorg om draait. Juist nu er veel in de zorg verandert. Door twee keer per jaar de online vragenlijst in te vullen, brengt u in beeld wat voor u belangrijk is. De vragen gaan over uw persoonlijke situatie, uw mogelijkheden en beperkingen. Hoe u uw gezondheid ervaart en hoe u de zorg en leefomgeving waardeert."
Discussiëren
Discussiegroepen en fora
https://www.pggmenco.nl/jouw-communities/mantelzorg/ -> "Bekijk waar andere mantelzorgers over praten, laat je inspireren en doe mee!"
Onderzoeken
Onderzoek
NL
- Eindrapportage Onderzoek Familie Kwaliteit van Bestaan:
Drs. Femke Boelsma
Dr. Alice Schippers
Prof. Dr. Tineke Abma
Drs. Menco Dane
Metamedica, VU medisch centrum 31-5-2017
ENG
- Family Quality of Life Scale
- Family Quality of Life Survey - Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities
Colofon
Contact
Het is voor ons een uitdaging om elke boom up to date te houden. Gelukkig worden we hiervoor bijgestaan door een team van betrokkenen bij elke boom. Het gaat om experts, mensen met kennis en/of ervaringsdeskundigheid mbt het thema. Dankzij hen blijven we scherp en kunnen we blijvend aanvullen.
Als u tips heeft voor extra betrokkenen, ziet u zelf iets dat niet (meer) klopt of wilt u iets aanvullen: heel graag via info@disabilitystudies.nl
We willen met onze les- en studiematerialen niet volledig zijn: dat is eenvoudigweg niet mogelijk. Soms moet je de brug bouwen terwijl je erover loopt en dat is wat we proberen doen.
Betrokkenen
Hanna Blom
Truus Teunissen
Alice Schippers
Irene Caubo
Ivan Brown
Remco Mostert
Femke Boelsma
Beatriz Miranda
Susanne Hauwert
Sofie Sergeant