Nothing about us, without us

Submitted by Karin van den Bosch on Mon, 27/10/2014 - 21:36

Voor het onderzoek over autisme belangenbehartiging praat ik, uiteraard, met mensen met een autismespectrumstoornis die zelf aan belangenbehartiging doen. Zij zijn mijn collega’s als het gaat om autismebelangenbehartiging. Uiteraard, zeg ik, want ik kan me moeilijk iets anders voorstellen.

In de eerste plaats omdat ik het logisch vind dat je bij een kwalitatief onderzoek naar belangenbehartiging praat met belangenbehartigers.  Ik vind het normaal dat volwassenen met autisme zélf actief zijn als belangenbehartiger, in plaats van dat anderen dat voor hen doen, zoals ouders of hulpverleners. Als je gehoord wilt worden, moet je jezelf laten horen.

In de tweede plaats omdat ik ‘Nothing about us, without us’ een prachtig uitgangspunt vind, tenminste waar het mezelf aangaat en de groep waar ik mezelf toe reken: volwassenen met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid. Tenminste als het uitkomt: als mijn agenda het toelaat om ‘with’ in plaats van ‘without’ te zijn. Tenminste als je invloed wilt. Tenminste als ik in de rol van belangenbehartiger zit.

Vanuit die rol wil ik zelf graag invloed hebben op wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Of het nu gaat om de keuze van het onderzoeksonderwerp, de opzet en uitvoering van het onderzoek, of de producten die het oplevert. Cliëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek is niet alleen in de medische wereld maar ook in mijn hoofd een trend.

In de rol van wetenschapper geeft ‘Nothing about us, without us’ meer problemen. Hoor ik bij degenen die met deze slogan worden aangesproken, of bij degenen die aanspreken? In het laatste geval wil ik, als persoon met autisme en belangenbehartiger, graag invloed op andermans onderzoek uitoefenen. Dan moet er wel sprake zijn van ‘andermans onderzoek’. Dat is nu niet het geval, het is mijn onderzoek.

In dat onderzoek heb ik me beperkt tot kwalitatief onderzoek op de meest ouderwetse manier: interviews houden met respondenten die ‘toevallig’ autisme hebben. Ik heb mijn collegabelangenbehartigers in de minst participatieve rol geplaatst, namelijk die van iemand die geïnterviewd wordt, waarna de onderzoeker zegt ‘Dank je wel voor je verhaal, laat de analyse en interpretatie maar aan mij over’. Dit bij een groep die uitblinkt  in analytisch denkvermogen.

Door zelf uit de rol van belangenbehartiger te stappen, in de rol van wetenschapper, dwing ik mijn collega’s om eveneens uit de rol van belangenbehartiger te gaan, in de rol van wetenschappelijk studie-object. In mijn ogen is hier sprake van een dubbele ontkenning van de waarde van belangenbehartigers. Een praktijk die empowerend zou moeten werken, namelijk door zelf als persoon met autisme actief te worden als onderzoeker, werkt zo in de praktijk disempowerend.

Karin van den Bosch

September 2014

Karin van den Bosch, projectmedewerkster bij Disability Studies in Nederland, junior onderzoeker en autisme belangenbehartiger, doet onderzoek naar belangenbehartiging voor en door normaal begaafde volwassenen met autisme in Nederland. Zij blogt over zaken die haar opvallen gedurende het onderzoek.

Lees de vorige blog: Gewoon Anders

Lees de volgende blog: Als autist kwalitatief onderzoek doen