Ondanks dat vaders een volledige rol als ouder vervullen, is onderzoek naar vaderschap in de context van kinderen met een beperking schaars. Tegenwoordig is onderzoek nog voornamelijk gericht op de moeders. Om deze reden startte ik in september 2017 mijn stageonderzoek naar de ervaringen van vaders met kinderen met een beperking, in samenwerking met Disability Studies in Nederland en de Vrije Universiteit Amsterdam.
Ik heb het geluk gehad een tiental vaders te mogen interviewen en te bespreken wat vaderschap voor hun betekent in de context van thuiswonende kinderen (tot 21 jaar) met een beperking. De vaders lichtten toe dat hun situatie nu stabieler was, maar dat er een moeilijke tijd aan was voorafgegaan. Voornamelijk de eerste jaren na de geboorte van hun zoon of dochter gingen gepaard met onzekerheid, zorgen en ziekenhuisbezoeken. Vaders legden uit hoe zij hun vaderrol invullen ten opzichte van hun kind, die vaak een combinatie is van verzorger, begeleider en kostwinner. Verder belichtten zij de invloed van een gehandicapt kind op hun leven, zowel voor de relatie met hun partner, carrière als sociale netwerk en de veranderingen, compromissen of maatregelen die zij hebben genomen om zich aan te passen aan deze “nieuwe wereld”.
Naast dat het krijgen van een kind met een beperking een ingrijpende gebeurtenis is, benadrukten de vaders dat ze een andere boodschap willen overbrengen. Een van de belangrijkste resultaten van mijn onderzoek is dan ook dat vaders inzien dat vader zijn van een kind met een beperking hen ook veel positiefs heeft gebracht. De vaders lichtten toe dat er een periode was waarin het verwerken van de diagnose centraal stond en zij simpelweg geen tijd en energie hadden om te genieten van de kleine dingen. Later zagen zij in wat het hebben van een kind met een beperking teweeg had gebracht in hun leven: een nieuw levensperspectief.
Dit nieuwe perspectief op het leven uitte zich in het leven in het moment, het genieten van de kleine dingen en het loslaten van verwachtingen. Vaders vertelden dat het onnodige zorgen met zich meebracht om te veel met het verleden of de toekomst bezig te zijn. Het leven in het moment zorgt ervoor dat zij, samen met hun gezin, van de kleine dingen in het leven kunnen genieten.
Eén vader ontdekte dat hij soms zelf de beperkende factor vormde door te veel te focussen op negatieve verwachtingen, op wat zijn dochter niet zou kunnen, terwijl zij eigenlijk veel meer kon dan hij in eerste instantie had gedacht. Een andere vader zag in dat hij, zonder dat hij dit doorhad, veel verwachtingen had van zijn kinderen, die in het geval van zijn zoon met een beperking niet waargemaakt zouden kunnen worden. Dit deed hem ook inzien wat hij daadwerkelijk wilde voor al zijn kinderen: dat zij gelukkig zijn en zich goed voelen. Het allerbelangrijkst vond deze vader dat zijn zoon naar hem glimlachte bij het wakker worden en dat hij ook weer blij naar bed ging: dit zorgt voor verbinding en laat zien dat zijn zoon goed in zijn vel zit en hierdoor voelde deze vader zich ook goed.
Ten slotte heeft deze “nieuwe wereld” de meeste vaders ook gemotiveerd om zich in te spannen voor hun kinderen en mensen in vergelijkbare situaties. Zo assisteert een vader ouders bij het aanvragen van een persoonsgebonden budget, een andere vader heeft een woongroep opgezet waar zijn dochter en andere kinderen met een beperking later samen kunnen wonen middenin het dorp, nog een vader is betrokken bij de organisatie van muziekconcerten voor gezinnen met een kind met een beperking en weer een andere vader is mantelzorger voor zijn zoon waarbij hij wil laten zien dat vaders dit ook kunnen en doen. Samen pleiten zij op hun eigen manier voor een beter leven voor kinderen met een beperking.
Ik heb bewondering voor de inzet van deze vaders en voel mij bevoorrecht dat zij zich hebben opengesteld en hun verhalen hebben gedeeld met mij. Het is zo belangrijk om vaders ook hun verhaal te laten delen. Vaders maken een verschil binnen en buiten het gezin en mogen zeker niet vergeten worden in de context van gezinnen met een kind met een beperking.
Majoska Berkelaar was een onderzoeksstagiair bij DSiN in 2017 tijdens haar master ‘Biomedical Sciences’ met specialisatie ‘International Public Health’ aan de VU Amsterdam. Ze liep stage binnen het Vaders Project in samenwerking met de Universiteit Gent.