De meesten van ons zijn eraan gewend om zelf van alles te kiezen en te bepalen in hun leven. Wanneer je niet prettig woont of werkt, dan probeer je dat bijvoorbeeld te veranderen. Als je de liefde van je leven hebt gevonden, wil je er wellicht graag mee samenwonen. Heb je samen een kinderwens, dan kijk je of je die in vervulling kan laten gaan. Maar hoe zit het eigenlijk met zelfbepaling, eigen regie, keuzes maken bij mensen met een verstandelijke beperking die binnen een instelling wonen? Interessante vraag waarop ik samen met mijn co-onderzoeker probeer antwoord te krijgen.
Eind 2018 ontmoet ik Sofie Sergeant van Disability Studies en we spreken over kwalitatief onderzoek uitvoeren op creatieve wijze. Ik geef zelf trainingen in kwalitatief onderzoek, waaronder in creatieve technieken die bruikbaar zijn in kwalitatief onderzoek. Op dat moment komt er net een onderzoeksopdracht voorbij die vraagt om een creatieve aanpak. Daar ziet DSiN voor mij een rol weggelegd.
In februari 2019 ben ik gestart met het onderzoek ‘Op weg naar zelf kiezen’ binnen Ipse de Bruggen. Het onderzoek gaat over keuzes maken door cliënten met een verstandelijke beperking binnen Ipse de Bruggen. In hoeverre doen ze dat, mogen ze dat, worden ze daarin ondersteund, hebben ze iets nodig om het beter te kunnen? Qua thematiek interessant, maar ook qua onderzoeksopzet.
Het onderzoek is een kwalitatief onderzoek, waarbij zowel vijf cliënten, vijf ouders als vijf persoonlijk begeleiders van de cliënten betrokken zijn. De vijf cliënten, vijf ouders en vijf persoonlijk begeleiders zijn de onderzoeksgroep, de respondenten. Daarnaast is er ook een cliënt van Ipse de Bruggen betrokken die in de rol van co-onderzoeker functioneert. Zij is door mij nauw betrokken in het gehele onderzoeksproces, zoals bij het opstellen van vragenlijsten, afnemen van interviews en groepsgesprekken, geven van presentaties en schrijven van het logboek.
Aanvankelijk blijkt het voor Ipse de Bruggen best lastig te zijn om vijf cliënten te vinden die mee willen doen aan het onderzoek en daarvoor bekwaam zijn. Ook het vinden van de co-onderzoeker kost wat tijd. Uiteindelijk is er een gemêleerde groep cliënten geselecteerd. Ze wonen allemaal op andere locaties van Ipse de Bruggen, variëren in leeftijd van 19 jaar tot 36 jaar en het zijn zowel mannen als vrouwen. Deze cliënten kennen elkaar allemaal niet. Toen deze zes bereidwillige cliënten gevonden waren, is het onderzoek in rap tempo van start gegaan en heeft al het veldwerk plaatsgevonden in de periode april tot en met juli.
Ik werk al ruim 20 jaar als onderzoeker, maar zo’n samenwerking met een co-onderzoeker uit de doelgroep heb ik nooit eerder mogen ervaren. Mijn co-onderzoeker is een getrouwde vrouw van 29 jaar. Ze blijkt een mondige ervaringsdeskundige die zich goed kan verplaatsen in andere mensen met een verstandelijke beperking en telkens weer inhoudelijk met zinvolle aanvullingen komt. Voor mij is het een enorme meerwaarde om met haar te mogen samenwerken.
Naast het feit dat we een fijne klik hebben, is het vooral fijn dat ze veel inzicht heeft in en ervaring heeft met het thema. Ze loopt er binnen de instelling zelf continu tegenaan dat ze graag wil kiezen, maar dat ze niet altijd zelf haar keuzes mag maken. Het kan gaan om een frikandelletje willen eten op een dag dat Ipse bepaalt dat ze een vegetarische dag hebben. Maar ook dat er voor je bepaald wordt dat je met je man van een woonhuis moet verhuizen naar twee losse kamers. Dat laatste is overigens onlangs opgelost en ze wonen nu zelfs buiten de instelling in een eengezinswoning. In de periode dat ik haar ken, zie ik dat het gebrek aan keuzevrijheid tot veel frustraties en strijd kan leiden. Maar ook dat ze veel bereikt doordat ze blijft strijden om zelf te mogen kiezen.
Het onderzoek is een participatief actie-onderzoek waarin is gekozen voor een kwalitatieve aanpak aan de hand van interviews, groepsgesprekken en observaties. Daarnaast houden wij als onderzoekers een logboek bij gedurende de gehele veldwerkperiode. In de veldwerkperiode ontmoeten we de vijf cliënten allemaal vijf keer. De eerste keer in een persoonlijk interview, soms met een ouder of persoonlijk begeleider erbij. Daarna organiseren we vier groepsbijeenkomsten waaraan zowel de cliënten, ouders als persoonlijk begeleiders deelnemen. Ik merk aan de vijf cliënten dat zij de rol van de co-onderzoeker waarderen. Mijn indruk is dat ze zich daardoor meer op hun gemak voelen en dat ze veel herkenning vinden in haar verhalen.
In de loop van de tijd zag ik duidelijk een groep ontstaan: van onwennigheid tijdens de eerste sessie naar vriendschappelijk gedrag aan het einde van de veldwerkperiode. Ook het enthousiasme bij de cliënten blijkt heel hoog. Het is mooi om te zien dat de cliënten het leuk vinden om aan het onderzoek deel te nemen en om elkaar steeds beter leren kennen. Zo vaak zien ze blijkbaar geen cliënten die op andere locaties van Ipse wonen.
Alle gesprekken heb ik samen met de co-onderzoeker voorbereid en uitgevoerd. We hebben heel wat creatieve techniekjes ingezet om een mooi beeld te verzamelen rondom het thema keuzes maken. We hebben verhalen aangehoord, gebrainstormd, geassocieerd, gediscussieerd, filmpjes gemaakt, een logboek bijgehouden en van alle gesprekken uitgebreide verslagen geschreven. Ondertussen zitten we in de fase dat we al het materiaal gaan analyseren en beschrijven en gaan we de uitkomsten presenteren in oktober. Eerst tijdens een tweedaags symposium en vervolgens in een factsheet waarin we alle resultaten van het onderzoek gaan presenteren.
Marion Matthijssen is kwalitatief onderzoeker en werkt vanuit haar eigen onderzoeksbureau (www.onderzoektraining.nl). Ze voert kwalitatief onderzoek uit op verschillende domeinen en is gespecialiseerd in het begeleiden van groepsgesprekken. Vanuit haar bureau heeft ze diverse trainingen ontwikkeld in kwalitatief onderzoek die ze sinds 2012 geeft aan met name onderzoekers van gemeenten, provincies, ministeries, universiteiten, hogescholen en andere onderzoeksbureaus. Gezien haar expertise in het begeleiden van groepsgesprekken op creatieve wijze is ze gevraagd door DSiN om het onderzoek ‘Op weg naar zelf kiezen’ uit te voeren.