Lange termijn impact

Submitted by Meike Troost on Thu, 16/05/2019 - 14:07

Vanaf november ben ik betrokken bij een bijzonder project vanuit DSiN in samenwerking met ENAPAL, de ‘Ethiopian National Association of Persons Affected by Leprosy’. Dit project focust zich op het verbeteren van de ‘Family Quality of Life’ van mensen in Ethiopië met een ‘verwaarloosde tropische ziekte’ en hun familie. Deze ziektes komen voor in de armste landen van de wereld, waardoor de mensen die hierdoor getroffen worden vaak te weinig aandacht en zorg krijgen. Tot deze ziektes behoren lepra, lymfatische filariasis en podoconiosis. Een ‘verwaarloosde tropische ziekte’ leidt tot beperkingen in het dagelijks leven van degene die die ziekte heeft. Hierdoor wordt zowel de kwaliteit van leven van mensen met die ziekte en van hun familieleden beïnvloed, die in dit project daarom beiden worden betrokken.

Uit ervaring weet ik hoe het voelt om ‘het familielid van…’ en tevens mantelzorger te zijn. Daarom vind ik het des te belangrijker dat ook familie wordt geïncludeerd in projecten. De kwaliteit van leven van familieleden wordt sterk beïnvloed door een handicap in de familie en het is van belang dat deze groep niet vergeten wordt. Niet alleen is het goed om hen voldoende handvatten te geven om een goede mantelzorger te zijn, maar ook is het belangrijk dat ze zich betrokken voelen bij de zorg rondom de persoon met een beperking in hun familie.

Voor dit project zit ik ruim twee maanden in Ethiopië. Hier verzamel ik data om het project te evalueren, maar heb ik ook de kans om de cultuur en de mensen beter te leren kennen. Tijdens een bezoekje aan een dorp kwam ik erachter hoeveel stigma er is rondom (zichtbare) handicaps en ziektes. Zo vertelde een priester dat hij verbannen is uit zijn kerk als gevolg van een ‘verwaarloosde tropische ziekte’. Mensen verafschuwden zijn wonden en waren bang om bij hem in de buurt te komen, laat staan naar hem te luisteren in de kerk.

Dankzij het project van DSiN heeft deze man geleerd om zijn wonden beter te verzorgen en is ook zijn familie hierbij betrokken. Zij leerden meer over zijn ziekte en zijn behoeften, en wat ze kunnen doen om hem te helpen. Door erover te praten en het schoonmaken van de wonden gewoon een keer samen te doen, valt er al een stuk ongemakkelijkheid en schaamte weg. Na het project waren de symptomen van de ziekte van de man veel minder en begonnen mensen hem weer te accepteren. Ook mocht hij weer terugkomen in zijn kerk. Vervolgens heeft hij zijn nieuw verworven kennis gebruikt om meer mensen te leren over ‘verwaarloosde tropische ziektes’ en de behandeling daarvan. Verder hebben verschillende families initiatief genomen om na het project bij elkaar te blijven komen, om kennis en ervaring te delen. Zo helpen ze niet alleen elkaar, maar hopelijk ook mensen die getroffen worden door een ziekte na afloop van dit project.

Zulke acties sluiten in mijn ogen perfect aan bij het thema van de blogs in 2019: verschil maken. Ik zet me samen met DSiN en ENAPAL uiteraard zo goed mogelijk in om het verschil te maken, maar uiteindelijk zijn het de mensen zelf die het verschil kunnen maken. Door ze de juiste materialen en kennis te geven, hopen we op een impact met een verbeterde kwaliteit van leven voor de hele familie.

Op lange termijn kunnen we dat echter niet alleen en zijn mensen zoals de priester of de andere eerdergenoemde gezinnen hard nodig. Op die manier kunnen we het project eventueel zelfs uitbreiden naar verschillende gebieden, zonder ons zorgen te hoeven maken dat de impact stopt bij de beëindiging van het project. Die langdurige impact maakt uiteindelijk het verschil, niet wij. Wel kunnen ook wij bij DSiN ons steentje daaraan bij dragen. Door gedegen onderzoek te doen naar de effecten van het project en verbeterpunten te identificeren en te implementeren, hopen we een zo waardevol mogelijk project voor zoveel mogelijk mensen te kunnen aanbieden. Op deze manier is er hoop. Hoop op niet alleen een wereld met minder handicaps, maar ook met minder stigma.

 

Meike Troost is onderzoeksstagiair bij DSiN. Dat is de laatste fase van haar master ‘Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in Health en Life Sciences’ aan de VU Amsterdam. Ze loopt stage binnen het project ‘Exploring family-based approaches aimed at prevention and sustainable self-management of disabilities due to leprosy, podoconiosis and lymphatic filariasis within the family’.

Lees de vorige blog: Iemand de ogen openen

Lees de volgende blog: Proberen het glazen plafond te breken