Moeder van een bijzonder meisje

Onwennig liep ik op straat. Het weer was prachtig en er waren veel mensen buiten. Zouden de mensen iets aan me zien? Zouden ze doorhebben dat ik moeder was geworden van een heel bijzonder kind?

Een maand geleden was ik bevallen van onze prachtige dochter Jasmijn. De hele zwangerschap waren er zorgen over haar gezondheid en werd ze goed in de gaten gehouden door middel van controles in het ziekenhuis. De bevalling ging goed en 8 dagen na haar geboorte kregen we de diagnose: Jasmijn heeft het Wolf-Hirschhorn Syndroom, een afwijking aan het vierde chromosoom. Ze is meervoudig gehandicapt en het is niet duidelijk hoe ze zich zal ontwikkelen.

Dit nieuws sloeg in als een bom. We hadden het gevoel dat ons leven over was en dat we niet meer het leven zouden kunnen leiden dat we voor ogen hadden. Wat de handicap van Jasmijn concreet voor ons leven zou betekenen wisten we niet precies, maar wel dat alles drastisch zou veranderen. Na de geboorte van Jasmijn logeerden wij in het Ronald McDonald Huis van het AMC te Amsterdam, omdat zij toen in het AMC was opgenomen en wij dan dichtbij haar konden zijn.

Mijn man en ik verwerkten de diagnose van Jasmijn allebei op onze eigen manier. Ik wilde vooral heel veel praten en het liefst twee keer per dag kraamvisite ontvangen. Hij wilde dat minder, maar sprak wel met andere ouders die in het Ronald McDonald Huis van het AMC verbleven.

Het leven met Jasmijn week in de eerste jaren in alle opzichten af van wat men misschien gebruikelijk vindt in Nederland. Jasmijn groeide veel langzamer dan haar leeftijdsgenoten, had langer buikkrampjes dan gemiddeld en kreeg veel infecties waardoor ze soms zelfs elke maand in het ziekenhuis terechtkwam. Ook ontwikkelde ze epilepsie, moest ze buisjes in haar oren en kreeg ze een sonde omdat ze zelf niet genoeg at en dronk. We maakten kennis met de bureaucratie in de zorg, hadden werkgevers die geen begrip toonden voor onze situatie en carrières die anders verliepen dan we hadden gehoopt. Op een gegeven moment waren we uitgeput, eenzaam en somber. Die eerste drie jaren van Jasmijn haar leven waren moeilijk voor haar en voor ons.

Gelukkig zijn we daaruit gekomen. Hiervoor hebben we heel veel hulp gekregen van familie, vrienden, kennissen en ook mensen uit de kerk waar we bij horen. Mensen brachten eten naar het ziekenhuis als we daar zaten met Jasmijn, deden boodschappen zodat de koelkast vol zou staan als Jasmijn uit het ziekenhuis ontslagen was, hielpen met klussen in huis en vroegen ons regelmatig hoe het ging. Zo voelden we ons gezien en geliefd (zie ook foto van Loesje, bijlage).

Inmiddels hebben we twee dochters erbij gekregen, hebben we leuk werk en is de gezondheid van Jasmijn stabiel. We voelen ons in zekere zin een gewoon gezin. Maar we weten dat we een heel bijzondere dochter in huis hebben. Jasmijn geniet ontzettend van muziek (bekijk bijvoorbeeld dit filmpje), kan zo goed rolstoel rijden dat ze achteruit kan inparkeren en is al een aantal maanden succesvol bezig met zindelijkheidstraining. Ze blijft ons verbazen met de dingen die ze toch maar weer mooi bijleert. Ook bijzonder is hoe Jasmijn aanvoelt wat er in een ander omgaat. Een knuffel van haar doet je even al je zorgen vergeten. Ze maakt contact met wildvreemden tijdens het winkelen, in de tram of na afloop van een concert. Door Jasmijn raken mensen in de apotheek met elkaar in gesprek, omdat ze haar charmes inzet om iedereen te paaien.

We hebben ons veel zorgen gemaakt om Jasmijn, zeker toen ze nog vaak ziek was. Maar door Jasmijn hebben we heel veel bijzondere mensen ontmoet (zoals de ouders van Merle, Jasmijn haar blonde zusje, klik hier voor de blog over haar) en mogen we ook elk jaar ons steentje bijdragen door het organiseren van een BBQ in het Ronald McDonald Huis AMC (zie voor meer informatie het interview uit 2011, bijlage). En we zijn vooral heel dankbaar voor wie Jasmijn is en wat ze voor ons allemaal betekent, al 8 jaar lang!

Hanna Blom-Yoo is moeder van Jasmijn en theoloog.