Op 8 oktober 2016, tijdens mijn eerste week als onderzoeker bij Disability Studies in Nederland, bezocht ik het congres Autminds, een congres vóór en dóór mensen met autisme. Het bleek een ervaring te zijn waar ik later nog regelmatig aan terugdacht.
Het congres was dus primair bedoeld voor mensen met een (vermoeden van) autisme. Daarnaast was er een beperkt aantal kaarten beschikbaar voor mensen zonder autisme. Ik was dus ook welkom.
Ik merk nu ik dit typ dat er al snel in een tweedeling vervallen wordt; mensen ‘met’ en mensen ‘zonder’. Ik vind het altijd vervelend om mensen in hokjes te plaatsen. Bij het congres kon je niet aan deze tweedeling ontkomen: bij de kaartverkoop werd dit onderscheid al gemaakt (zo lag de entreeprijs voor mensen zonder autisme hoger dan voor mensen met autisme).
Tijdens mijn onderzoek merk ik ook dat er al snel vervallen wordt in de tweedeling van mensen mét en zonder beperking. Eigenlijk zouden we helemaal van zo’n strikte onderverdeling af moeten. Maar, als je dan toch denkt in de hokjes ‘beperking’ en ‘geen beperking’ zou de gemiddelde persoon in Nederland veronderstellen dat de mensen met autisme tijdens dit congres onder de eerste categorie zouden vallen. Maar zo was het niet.
Ik was degene met een beperking die dag. Immers, ik was degene die afweek van het gemiddelde, afweek van de norm die op dat moment gold. Ik had op dat moment moeite om te functioneren volgens de geldende norm. Ik was die vreemde eend in de bijt.
Al vanaf het begin was ik continu bezig met vragen als: hoe moet ik me gedragen, wat moet ik doen om me zo goed mogelijk aan te passen? Aangezien je toch niet graag teveel anders wil zijn dan anderen, probeer je zo goed mogelijk je best te doen om er bij te horen.
Een voorbeeld. Ik bezoek de eerste lezing. Ik kijk regelmatig op mijn horloge of we nog wel op schema lopen. Opvallend! Normaal gesproken ben ik toch erg flexibel en zou het me niks uitmaken dat we wat uitlopen op schema. Zou ik dit doen omdat ik mee wil gaan met wat de meerderheid van de groep zou willen of doen? (veronderstellende dat zij behoefte hebben aan een strak verloop van de dag?)
Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik er wat onrustig van werd. Ik hoorde er toch niet geheel bij, ik was anders, en ik wist soms niet hoe ik me moest gedragen om ‘goed te doen’. Bijvoorbeeld: waarderen anderen dat ik contact leg met ze? Of: straks geef ik per ongeluk toch applaus na afloop na een lezing, zou dat vervelend zijn voor de anderen vanwege de prikkelgevoeligheid?
Wat ik opmerkte tijdens het congres is dat de mensen met autisme het erg prettig vonden om tijdens dit congres als gelijkgestemden bijeen te komen. Er ontstond een gevoel van ‘erbij horen’, het gevoel om net zo te zijn als de rest. Volstrekt begrijpelijk; mensen vinden herkenning bij elkaar door vergelijkbare ervaringen. Dat gevoel van ‘erbij horen’ had ik nu niet. Ik deed wel mijn best om me zo goed mogelijk aan te passen. En dit kostte energie, toegegeven. En dan realiseer je je ook hoeveel energie het mensen met een beperking kan kosten zich aan te passen in het dagelijks leven.
Wat zou het mooi zijn als de omgeving, de samenleving, zó zou zijn ingericht dat iedereen zich erbij voelt horen. Dat het voor mensen, in welke categorie je ze ook zou willen stoppen, geen extra energie kost om deel te nemen aan de samenleving, omdat de omgeving zich al op de juiste manier heeft aangepast. In andere woorden: wat zou het mooi zijn om de uitdaging aan te gaan, rekening houdend met ieders behoeften, een zo inclusief mogelijke samenleving na te streven.
Sommige mensen zullen misschien denken: mooie woorden, maar… zou dit ook betekenen dat er in de ideale inclusieve samenleving, zoals geschetst hierboven, geen behoefte of noodzaak meer zou zijn voor deze ‘voor en door’-congressen? Omdat mensen in het gewone leven ook al een gevoel van ‘erbij horen’ hebben? En, is zo’n congres wel zo inclusief, aangezien je een specifieke groep apart zet van anderen?
Ik ben van mening dat deze ‘voor- en door’ congressen heel waardevol zijn in een inclusieve samenleving. Het is namelijk erg belangrijk diversiteit te accepteren. Ieders behoefte kan namelijk anders liggen, en daarom is het goed dat er ook ruimte is voor plekken waar mensen met gedeelde ervaringen kunnen samenkomen, zoals bij een ‘voor-en-door’-congres. En natuurlijk kun je dan denken dat er dan misschien een soort van exclusie ontstaat, omdat er dan weer mensen buiten vallen.
Mijn idee hierover: omarm diversiteit, en probeer hierbij te voorkomen dat mensen continu het gevoel hebben zich te moeten aanpassen om te voldoen aan de ‘norm’.
Anders gezegd: zullen we ‘anders zijn’ gewoon tot norm verheffen? Dan hoort iedereen er altijd bij.
Lieke Peters-Greijn, onderzoeker (PhD-student) naar de ‘Inclusieve gemeenten’.