Een diepe zucht ontsnapt aan mij, wanneer ik een mail van een inmiddels goede vriendin uit België lees. Een mail die bij mij oproept dat ik haar zo graag zou willen helpen, maar ook een gevoel van opluchting. Opluchting, omdat ik niet de enige ben met deze frustraties.
Zelf ben ik moeder van 3 opgroeiende kinderen, waarvan de oudste zoon ernstig chronisch ziek is (NeuroFibromatose type 1). Vanwege die ziekte heeft hij ontelbare operaties aan zijn hoofd moeten ondergaan met diverse complicaties. Mijn vriendin heeft 4 opgroeiende kinderen, waarvan de jongste dochter door dezelfde ziekte is getroffen en vanwege complicaties vanaf haar borstkast verlamd is geraakt. Daarmee houd ik de beschrijving nu erg beperkt, maar het geeft een kleine indruk van waar we mee te maken hebben.
Vriendin en ik hebben elkaar 2 jaar geleden ontmoet tijdens een Europees congres voor artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties over neurofibromatose. Het klikte meteen en we herkenden veel van de verhalen met de bijbehorende gevoelens bij elkaar. We hebben contact gehouden en hebben elkaar inmiddels alweer enkele keren ontmoet. Voor ons beide zeer waardevol. Niemand kan weten of echt beseffen hoe het is om met een ernstig ongeneeslijk ziek kind te leven, tenzij je er zelf mee te maken krijgt. Ook dan blijken er natuurlijk wat verschillen (in ons geval alleen al vanwege 2 verschillende landen), maar het gevoel van herkenbaarheid is vaak erg groot. Dit geeft ons begrip voor elkaar en steun aan elkaar.
Om maar even enkele voorbeelden uit te lichten, heb ik (met toestemming) wat van haar schrijven erbij gevoegd.
Onwil of onkunde? Ik weet het even niet meer. Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat onze jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.
We kregen deze week eindelijk de brief van de Federale Overheid (Fod) (België) in de bus. De brief waarin staat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waarin staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waarin staat waar je dan recht op hebt. We waren benieuwd. De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.
Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de Fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen. Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide. Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart (ik heb de arts van de Fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft). Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven. Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto. Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen… Zucht…
Misschien moet ik bij de Fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening en inzet, het komt niet goed…
Tijdens ons gesprek hierover kwam nadrukkelijk naar voren dat wij het gevoel hebben dat ‘logisch nadenken’ kennelijk niet vanzelfsprekend is. Zelfs ‘mee-denken’ en ‘goed lezen’ zijn moeilijke werkwoorden. Of iets verder kijken dan je neus lang is. Zo vermoeiend! Tegelijkertijd riepen wij in koor: “Waarom makkelijk doen, als het moeilijk kan?”
Onze ervaringen staan niet op zichzelf. Wij vragen ons regelmatig af of we te maken hebben met onwil of onkunde. Wanneer je zo in gesprek raakt met mensen, is de bureaucratie moordend, maar ook het niet-mee denken! Over passend onderwijs, kunnen wij ondanks het feit dat beide kinderen gebruik maken van speciaal onderwijs, een boek vol schrijven met ‘anekdotes’. Een voorbeeld van het voortgezet speciaal onderwijs bij onze zoon had te maken met het inzetten van een ‘webchair’, wat het voor een chronisch ziek kind mogelijk maakt om digitaal de lessen van zijn klasgenootjes thuis of vanuit het ziekenhuis mee te kunnen volgen. Vanuit het ziekenhuis werd dit geregeld voor mijn zoon. Na wat technische problemen, werd het instrument maar niet ingezet. Na een jaar hebben wij de webchair maar weer teruggeven om er een ander kind blij mee te maken. Achteraf blijkt dus gewoon dat 1 of 2 leraren de boel hadden tegengehouden, simpelweg omdat men niet ‘in beeld’ wilde. Voor mij als moeder gewoon niet te bevatten.
Bij het zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind, komt er al zo ontzettend veel meer op je af dan alleen lichamelijke verzorging. Het geregel er omheen is veelal bijna niet te handelen. Constant maar invullen van formulieren om zaken geregeld te krijgen (zoals onderwijs, hulpmiddelen, medicatie, ziekenhuisafspraken etc.), telefoontjes en mails om overal achteraan te zitten en nog meer om dingen recht te zetten. Vaker blijkt een instantie het dossier niet (goed) gelezen te hebben, geen goede informatieoverdracht te hebben gedaan of gewoonweg zich geen weg te weten met al die regeltjes waarmee men rekening moet houden. Van het kastje naar de muur gestuurd worden. Alsof we niet al genoeg te doen hebben om te kunnen overleven.
Zowel mijn vriendin als ik hebben ook echt positieve ervaringen met diverse hulpverleners en instanties. Dat moet genoemd worden. De meedenkende en helpende mensen worden ook vastgelegd door alle bureaucratische rompslomp, wat handelen weer bemoeilijkt.
Wij zijn nu eenmaal niet standaard en zijn moeilijk in een hokje te duwen. Niet alleen vanwege de bijzondere complicaties die onze kinderen hebben, maar gewoon omdat wij mensen zijn. Niemand is precies hetzelfde, dus waarom wel precies conform de letters handelen? Ik vraag me op dit moment werkelijk af waar onze maatschappij mee bezig is. Alles wordt maar tot op de komma vastgelegd en daarbij komt ontzettend veel papierwerk kijken. Daarbij wordt het menselijke handelen steeds meer op de achtergrond geschoven en wordt voor ‘uitzonderingsgevallen’ het steeds moeilijker om overeind te blijven in deze maatschappij waarin alles maar ‘onder controle’ moet zijn. Blijft toch de vraag staan: onwil of onkunde?
Het ziek-zijn van onze kinderen is weinig controleerbaar. Voor ons al jaren die hele papierwinkel en bureaucratie ook. De tijd en frustratie die wij extra kwijt zijn aan bureaucratische perikelen en/of onwil bij anderen, is onbetaalbaar. Dit soort praktijken blijft vaak voor ‘buitenstaanders’ onzichtbaar. Het is goed dat hier meer aandacht voor komt door onder andere deze blog.
Irene Caubo is moeder van een zoon met neurofibromatose type I en buiten-promovendus bij prof. Tineke Abma (Metamedica), leerstoel ‘Participatie en Diversiteit’ en prof. Geert van Hove, Disability Studies aan het VUmc. Irene doet onderzoek naar de impact van neurofibromatose op de kwaliteit van het (gezins)leven.