Hoeveel verschil mag er zijn?

Submitted by Gustaaf Bos on Wed, 27/07/2016 - 00:00

“Je moet de tijd nemen voor ontmoetingen met iemand met een verstandelijke handicap. Soms vindt er wel zo’n ontmoeting plaats, maar met veel “zwaardere cliënten” is die er doorgaans niet. Hen willen we niet zien, dat is te confronterend.”

Aan het woord is Richard, vader van een kind met een ernstige verstandelijke beperking en tevens zorginstellingsdirecteur in een omgekeerde-integratiesetting – een voorheen beschut instellingsterrein waar mensen zonder beperking buren zijn geworden van de oorspronkelijke bewoners.

Richard wees me vooral op de tekortkomingen in de wijze waarop wij de afgelopen twee decennia over inclusie en participatie hebben gedacht. Zijn uitspraken zijn in mijn geheugen blijven haken. Er klonk niet alleen teleurstelling en bitterheid in door maar ook een paradoxale mengeling van verzet en berusting. Was hij realistisch? Of toch eerder cynisch?  

Als zorginstellingsdirecteur had Richard niet het vertrouwen dat hij ontmoetingen en verbindingen tussen mensen met en zonder ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of gedragsproblematiek kon aanjagen. Voor veel nieuwkomers en begeleiders in ‘zijn’ omgekeerde-integratiesetting leken de verschillen met de oorspronkelijke bewoners te confronterend om burencontact tot stand te laten komen.

Desondanks stuur ik in mijn proefschrift “Antwoorden op andersheid” aan op een zo gelijkwaardig mogelijke dialoog tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Maar hoe geef je dit vorm als het gaat om personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of gedragsproblematiek – mensen die vaak niet of nauwelijks gebruik maken van verbale communicatie? Mensen die zo diep in het zorgsysteem zitten dat ze vaak onzichtbaar blijven in het dagelijks leven? Mensen wier niet-alledaagse verschijning en manieren van doen velen van ons zullen confronteren met gevoelens van verwarring, angst of zelfs afkeer?

In lijn met het werk van de Duitse fenomenoloog Bernhard Waldenfels acht ik de eerste stap om tot een dialoog met mensen met ernstige beperkingen te komen de erkenning van ‘relationele vreemdheid’; het inzicht dat mijn verwarring over de andersheid van een ander altijd iets zegt over mijzelf in relatie tot die ander.

In hoeverre heb ik hier als onderzoeker een rol in? Enerzijds onderschrijf ik in dit kader wat Paul van Trigt in zijn blog van april jl. zegt over het gevaar van moraliseren: dat je over de wereld oordeelt, zonder er iets verrassends aan toe te voegen. Anderzijds merk ik dat ik met enige regelmaat stiekem toch aan het moraliseren ben. Dat ik me tot mijn werk verhoud op een manier die verder gaat dan ‘engagement’. Immers: ik wil andere mensen aanzetten tot meer ontmoetingen met personen met ernstige beperkingen, wil hen laten inzien dat het waardevol is om je op een ontvankelijkere manier tot laatstgenoemden te verhouden. Als dat geen moraliserende kantjes heeft...

Ik gebruik verhalen zoals die van directeur (en vader) Richard om een bijdrage te leveren aan een (mentaliteits)verandering die in de ogen van veel van mijn onderzoeksdeelnemers – en van mijzelf – zeer wenselijk is, terwijl in de afgelopen twee decennia is gebleken dat deze veranderrichting vaak ver afwijkt van de ‘hoofdstroom’ van onze samenleving. Toch wil ik hiermee verder, omdat ik ervan droom dat mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of gedragsproblematiek zichtbaarder worden in onze samenleving. Dat zij meer verbindingen krijgen met andere mensen.

Hiertoe wil ik de komende jaren lokaal en op microniveau op zoek gaan naar de wensen van mensen met ernstige beperkingen, samen met hen, hun familieleden en hun zorgverleners. Wat willen zij als het gaat om contact met anderen, wat hindert hen daarbij en hoe kunnen we de impact van die obstakels verminderen of weghalen?

Deze gezamenlijke zoektocht naar meer ontmoetingsruimte tussen mensen met en zonder ernstige beperkingen heeft mijns inziens geen vrijblijvend karakter. Dus moet ik als onderzoeker niet alleen ontvankelijk observeren, participeren en vragen stellen maar waar nodig ook verleiden, agenderen en appelleren aan gedeelde waarden. Om zo te proberen mijn droom van een meer inclusieve samenleving te verwezenlijken. Noem het moraliseren 2.0. Verhuld zedepreken.

Werken in dit schaduwgebied tussen wetenschap en activisme schuurt op allerlei fronten, maar klopt mijns inziens tegelijkertijd ook. Omdat het inspeelt op twee belangrijke aspecten van ‘ontmoeten’: reageren op de aanspraak van een ander én vragen om die anders’ erkenning van mijn eigen perspectief. Voor mij als onderzoeker is het de kunst om me zo op te stellen, dat andere deelnemers aan de gezamenlijke zoektocht naar meer ontmoetingsruimte tussen mensen met en zonder ernstige verstandelijke of meervoudige beperking mijn optreden niet alleen accepteren, maar ook navolging willen geven. Zodat we gezamenlijk kunnen zoeken naar meer ruimte voor verschil. Niet alleen, maar samen – waardoor we kunnen volhouden, ook als die zoektocht soms ontmoedigend, verwarrend, pijnlijk of beangstigend is.          

 

Gustaaf Bos is als onderzoeker verbonden aan de afdeling Metamedica van het VU Medisch centrum te Amsterdam. Momenteel houdt hij zich bezig met twee projecten rondom participatie en ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast bereidt hij samen met enkele andere partijen een project voor waarin ruimte ontstaat voor ontmoetingen tussen mensen met en zonder ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of gedragsproblematiek, met als doel laatstgenoemden zichtbaarder te maken en hun sociale netwerk te vergroten.

LinkedIn-profiel Gustaaf Bos