Tijdens het webinar over Zeldzame ziekten & Kwaliteit van bestaan op donderdag 3 december j.l. deelde onderzoeker Irene Caubo haar ervaringen als moeder van een zoon met NF1 en de weg naar haar promotieonderzoek: NF1 & Familie Kwaliteit van Bestaan. VSOP Directeur Cor Oosterwijk gaf zijn visie over 'van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan'. Universitair docent en onderzoeker Alistair Niemeijer reflectieerde op beide presentaties en op de betekenis van kwaliteit van bestaan en wat dat op persoonlijk vlak voor hem betekent. Alice Schippers sprak in een talkshow setting met alle sprekers over de impact op het gezinsleven.
De presentaties vind je als bijlage bij dit bericht.
Filmmateriaal
Ter ondersteuning van de presentatie van Irene Caubo-Damen:
VSOP: Neem ons serieus! (1:45 t/m 4:24 minuten)
VSOP: Meer Samenwerken, beter luisteren (4:26 t/m 6:42 minuten)
VSOP: Zeldzame aandoeningen, meer awareness is noodzaak! (0 tm 2:34 minuten & 7:53 t/m 8:40 minuten)
VSOP: Op weg naar de beste zorg voor zeldzaam (0 t/m 2:23 minuten)
Eerdere bijeenkomsten
Presentaties en verslagen van eerdere bijeenkomsten van DS bij de lunch.
